肺四期，双肺转，广泛骨转，奔向4年，且行且祈祷

salsa

今天开始特罗凯，99.9%纯度，每天160mg，混合3倍淀粉，为保护心脏，加持100mg辅酶一粒。

后背疼痛继续，白天都能明显感受到，怎么呆着都不舒服，病疼开始疼痛加剧，特别夜里一两点钟，会被疼醒，中间会持续几个小时，还是没有吃止疼药，半靠着坐功，能够缓解部分疼痛并眯着。练功是身体调理手段，非抗病手段，抵抗这么大的实病，还得靠医药科技的进步啊。

分析这次进展，cea下星期一去拿，主要原因出在轮换阿西上面，阿西的药效不够，而我又为了缩减副作用改成4mg*2，导致骨头进展疼痛，而回到9291加一粒易瑞沙，但已经控制不住了，因为之前9291对骨头控制的就不是很好，左髂骨也是在cea显著减少的情况下进展的，也就是说骨头的控制同肺部病灶控制不是一回事，后背骨头能够控制到现在已经不错了。因为这病到我这个阶段能够活到5年绝于对是奇迹，我现在还有一年多就满5周年了，扣除弥留阶段的几个月卧床时间，再能够站立行走半年，我就算是奇迹了，也就够了。
蚌埠同学还是建议先把主灶拿掉，因为迟早要对它动手的，那么现在的尺寸概率是否更大一些，后背他说能等等就再等等。但我感觉如果现在这些靶向都控制不住病疼，可能需要上的是tomo，就是多点同时打。
当然，也不是不能上pd1，但我总觉得它究其作用无外乎另外一种较有效的靶向，作用于我不会超过9291，还有一条路就是去上4期化疗，怎么使自己尽量少的痛苦的活着，是我的期盼。

湘中问

哥哥已经与癌共舞三年多，别放弃，一定还有很多三年在等你。加油

salsa

记录下来，昨天中午疼痛实在受不了，所以傍晚时把120mg的9291加上了，并加吃了一片100mg进口辅酶，到晚上副作用真心受不了啊，比化疗一点不差，嗓子痰多，干呕，想吐，一摸头皮，到处都疼，应该像是环鼻周边一样都是小豆豆了。胸口闷得不行了，打算晚上开始监测血压，应该是心肌缺血啊。现在我的血压90/130，低压过高了，所以我配合160mg特罗凯及120mg9291各一粒辅酶，之所以下这么重的药，实在是疼痛真的受不了，希望用几天重药把疼痛压下去，但是这半个多月来的实践看机会渺茫，一再咨询想把后背骨头给放疗了，但蚌埠同学还是犹豫，我知道他是为我好，毕竟人家是二十多年的放疗科大夫，知道椎骨脊髓距离太近，所以放疗的量上不去，导致椎骨放疗就是止疼，而且一旦放完两年内不能再放，真到危急时刻没有手段了，毕竟化疗对付骨转效果甚微，他是想让我再撑得久一点。活着就有希望不是。
昨晚的大剂量药物临时性控制住了疼痛，再吃几天看看，拼着心脏受损也要把疼痛压下来啊。

振奋精神

楼主一定会化险为夷，向五年进军，加油！

娘娘加油

salsa 发表于 2015-5-12 09:49
记录下来，昨天中午疼痛实在受不了，所以傍晚时把120mg的9291加上了，并加吃了一片100mg进口辅酶，到晚上副 ...

Q10加到200吧,心脏副作用厉害也会加重后背不舒服.我妈吃9291后一直是200的Q10.

salsa

cea出来了，4.51，这里主要是阿西二十多天的业绩，如果没有骨头疼痛已经是不错的成绩了。

恢复早一粒160mg特罗凯，晚一粒120mg9291，外加辅酶Q10，看疗效，下一步怎么用药已经管不了那么多了，首先能不疼就好啊

salsa

疼痛继续，昨晚吃了三粒西乐葆，共0.6mg，昨晚睡了五个多小时，没有疼醒。
白天爱人去肿瘤医院问了惠州光和李俊岭，意见都是处理骨头疼痛不能靠药，加量没有用，赶紧把特罗凯停掉，维持120mg9291，明天和下星期一去做胸椎、腰椎骨核磁，如果放疗指征合适就一并放疗。还让去积水潭医院做一个骨窗ct，我也觉得应该去积水潭看看，明天让弟弟去约一个ct去。

药物副作用太大，双鼻孔流血，全是小包，惨不忍睹，嘴巴周边，满脑门子，奇痒还不能抓。胸口好像是让姑娘传染了，有炎症，发闷还咳嗽，但主要还是后背的疼痛，级别太高，必须用止疼药了。

今天在对外经贸大遇到外国人文化节，好多老外，各种活动，也忘了疼痛了，看了一下午，想起韩剧来自星星的你，觉得自己就是，不久就要离开地球了，满打满算不会超过2年吧，身体机能逐渐丧失，生命活力越来越差。回顾自己走过的治疗历程，每一步应该都还不错，只有建泽单药无效，其他用药都还算有效，但也没有任何奇迹发生，该耐药时候都出现耐药，但都属于控制时间比较长的，下面应该是放疗控制，倒腾靶向维持，然后在上化疗，体制变差，慢慢不能耐受，较大进展。。。回到自己的星星上。有时候就想等到将来那一天，怎么和闺女说，她也十岁了，说爸爸去星星上了？
其实身体如此疼痛的情况下，求生的欲望就不是很强了，之所以这么折腾其实是要断掉人对于生的留恋，人生不也是一个过程吗，只是我的不算太圆满罢了。

祈祷111

别想太多，加油，会好起来的！