妈妈腺癌IV期多发骨转移21突变服易三个月出现肝转？！

balabo

搜寻奇迹 发表于 2015-1-7 09:49
在网上挂上海肺科医院影像科孙希文的号让他看一下吧，他有“中国看片第一人”的称号，如果他说不是转移应该 ...

谢谢，是把片子拍下来放网上给他看吗？亲自去上海可能没办法。

搜寻奇迹

balabo 发表于 2015-1-7 11:28
谢谢，是把片子拍下来放网上给他看吗？亲自去上海可能没办法。

如果你能把CT拍的很清楚也可以，你可以去好大夫网站搜他。

balabo

今天发现妈妈裤兜里装着四颗舍曲林，心都凉了。每天监督她吃药，明明看着她丢嘴里了，谁想妈妈演得太像了已经四天没吃药了。妈妈抵触吃药到了这种地步，令我和爸爸心焦又心寒。昨夜老公从北京回来，妈妈感到很紧张无措，一夜未眠，早上5点趁爸爸睡着了自己一个人出门了。爸爸醒来找不到她急疯了刚要把我叫起来妈妈自己回来了，说自己去地下车库呆了会儿。真的把我和爸爸吓傻了。
我不知道说什么，每一天都在恐惧绝望和心痛中度过，我害怕着每一个明天的到来。

搜寻奇迹

没什么可以帮到你，唯有祝福。

balabo

搜寻奇迹 发表于 2015-1-12 15:29
没什么可以帮到你，唯有祝福。

谢谢你，同样的祝福。看到你家复查情况了，没有进展就是好事情，加油，都是新手也给不了建议和帮助，只能靠我们自己多多努力。我家也马上要复查了，诚惶诚恐啊，唉。

balabo

最近去看消化内科，也看不出肝上有个什么所以然。昨天去找主治医师问过两天复查和打唑来膦酸的事，他居然说，没有意义了你家肝转了而且又不做化疗。跟他说了去北京问诊影像科判断为不是转移，他又开了个核磁共振的预约单。另外本院竟然连免疫组化都做不了，还得申请买几张蜡片寄到外地去做。
内心充满着无奈和恐惧。生病就算了，别在中国生病，在中国生病就算了，真的别在偏远落后的地方生病。转念想想，也许这也都不是问题，问题在于我无能，我要是有本事，就可以接妈妈去国外看病。

balabo

1月27日小记

妈妈的抑郁症在一个星期前非常严重，不堪回首。但是最近一个星期有好转，愿意出门了，这一步迈得很艰辛，但总算是迈出这一步了。前几天去了医院复查和打唑来膦酸（推迟了10多天）；易瑞沙加量半片，每日一片半吃了两个星期，脸上皮疹非常严重并且干燥得起了层壳似的，追着她涂了几天的脸霜好一些了；舍曲林已经停吃四天左右了。奥氮平每晚变成二分之一片，睡眠问题有所缓解。
好消息是cea又下降了20%左右，易加量有效；每日腹泻三四次，吃了思密达，暂时还没有效果。这两天有点嗜睡，很担心。

janny.wang

很久没上奇迹了，无意中看到你的帖子，21突变，肝转，多发骨转，与我妈当年的情况有许多类同，性格，之前的健康状况也有类似，匆匆看了一点治疗经过，仿佛也是正规的医院治疗模式——正易，唑来膦酸，然后听医生的建议，没耐药前一直服用，耐药后听医生推荐培美化疗、、、、、、所谓的“非小”指南标准，医院标准，除此，没有其他路。
我想说的是，如果可以重来，我当初不会选择完全耐药后加量易，更不会再最后还孤注一掷的尝试培美，毫无意义，而且推进了进展。
大胆试其他靶向吧！大胆试！我当年就是不敢，小心翼翼的，比较剂量，比较靶点，比较副作用，左右为难，手上抓住yl想着成品，导致最后一个月反而在用正特！
我看后来的2年，出来了很多很多新药，应该是后期最后的救命稻草，赌这些才有可能提高后期的生活质量，延缓生命。