迷茫艰难的摸索：父亲肺癌多发淋巴、肝、全身多发骨转移

阿梁

一、2014年年初发现腰背疼痛，显然已经骨转移了，已经晚期了，不必后悔当时没有“好好带他检查一下去”，早发现3、4个月也改变不了太多。


二、转移位置多，增强CT基本上确定是肺癌骨转之后，已经没有手术机会，“做8000元的petct（自费）”虽然对治疗来说不是必要，但对了解体内癌负荷位置及活性还是有比较大帮助。

最活跃显然是左肺上叶前段那里，SUV最大值10.6的地方最活跃。肝左叶外下段SUV最大值5.8，还不算太严重。骨转位置的SUV值最好也了解一下。


三、那个主任“她就跟我讲了三分钟的话”讲结论时间短给你带来“一点也不在心”错觉，其实她应该是抽时间看过你们资料的，并不是对你们的事情“一点也不在心”。现在医生很忙，你们的情况还不是特别急到马上下方案的程度，估计她是等抽空了解过情况之后再给你们讲结论。


四、如果真是“整个脊椎上布满了黑色阴影”，那恐怕还真是很严重。“医生嘴里面讲出来的话那么冷漠”其实医生也是无奈，因为肺癌目前很难对付，也就是手术、放疗、化疗、靶向，医生也没太多办法。

转移多，手术没机会。位置多，放疗也放不胜放。那就只有化疗和靶向了。

病灶过小且位置在中间无法采取穿刺方式取到病理，心脏又做过搭桥手术，化疗未必受得了，化疗也得医生敢化疗才行。那也只有盲试靶向了，希望不是小细胞肺癌吧。


五、中国肺癌患者有三到四成有EGFR突变，盲试靶向自然首选EGFR类药。

易瑞沙设计剂量偏低，容易对骨转不够力。抽烟会让靶向药的浓度减半，每天基本上两包、30年烟龄的老烟民，显然选血浆浓度是易瑞沙3倍以上的特罗凯更合适一些。

不过先试易瑞沙也可以，如果低浓度的易能达到效果，倒也不必马上上特。即使需要上特，也不差这个把月。


六、易瑞沙效果如何，最好一个月时能CT看一次肿瘤尺寸。2.0*1.2这个尺寸，有效的话还不至于小到看不出变化。

查指标的话，建议起码要查CEA、CA153、CA125。CEA反映全身，CA153反映肺部一带，CA125反映盆腔兼汇聚肺到盆腔的情况。

CA125:129.80，注意盆腔一带的癌细胞是否比较活跃。


七、靶向方面，如果易的效果不强，可以换特，特还不行的话试2992，都不行的话试半个月ALK靶点的克里唑替尼。

海涛7132857

阿梁 发表于 2014-6-6 10:43
一、2014年年初发现腰背疼痛，显然已经骨转移了，已经晚期了，不必后悔当时没有“好好带他检查一下去”，早 ...

太太太感谢阿梁的回复，花了很长时间回复了我的每个问题，回答的仔细而且专业，真的是无比感谢。阿梁，看你的回答很像医生，你是不是医生？
    你的很多观点我很赞同，特别是当时盲试易瑞沙的时候没有学习那么多东西，现在也看到你们很多热心人的建议，特别验血吃药方面给我很多帮助，也知道下一步大概应该怎么走了。在你们那么多人帮助下，相信我父亲能坚持住的。
再次感谢你，阿梁

xxqjdxp

海涛7132857 发表于 2014-6-6 09:32
你好，你家盲吃以后有没有效果，或者有没有副作用？能做基因测定太好了，不过也不能完全相信基因测定的结 ...

有没有效果还不知道，副作用也还好。只吃了十天易瑞沙。今天要已经吃完了。医生建议的是先停两天。如果基因检测结果出来能吃的话就吃。但今天医生说已经骨转了，下午准备给他打骨转针。可能下个星期就要做化疗我很矛盾，如果不做可能年底都活不到，做的话情况好的话可以活到过完年。化疗已经被人说得太恐怖了。我不敢尝试。

海涛7132857

xxqjdxp 发表于 2014-6-6 12:19
有没有效果还不知道，副作用也还好。只吃了十天易瑞沙。今天要已经吃完了。医生建议的是先停两天。如果基 ...

恩，是啊，但是你把化验结果出来对比一下，虽然化疗恐怖，但是有的病人的情况比较合适化疗。如果合适化疗的话还是不要把化疗看得那么恐怖，有的病人化疗完就像输液一样还可以自己回家。如果合适靶向药就跟好了，多一条路的选择。你担心的情况跟我担心的差不多，我也不知道我爸能否坚持到过年，都祝福我们的老人能挺过去，让我们有机会多陪他们几年

hndkymq

楼主父亲确诊时的病情跟我爸很相似，楼主的心情也感同身受，信心真的很重要，建议楼主仔细看一下我家的治疗日记，你会受益很多的，家父化疗2个疗程后一直用正版特罗凯，现在肺部原发病灶已经缩小了90%，淋巴跟肝部转移灶完全吃的看不到了，骨转的话靶向+每月一针的骨转针也控制的不错，当初医生也说是3-6个月，现在家父近9个月，生活质量跟生病前无异，体重还比确诊时重了10斤，癌症的治疗是综合性的，需要乐观的心态+有效的治疗+一点点运气，三分之一的癌症病人是吓死的，三分之一是过度治疗器官衰竭而死，只有剩下的三分之一才是被癌魔夺取生命，其实癌症也并没有想象中的可怕，加强学习吧，了解它就不会恐惧它，每个病人及家属都是从晴天霹雳到伤心茫然到振作起来的，论坛上的正能量很多，奇迹就是从一个个的小步伐积累而最终创造出来的，坚定信念吧，用我爸的话来说，什么事情都有一个接受的过程，祝叔叔好运，加油！PS：阿梁是一个草根出身的专家，但是比很多专家教授都要强，为人也十分热心，你可以多向他请教。

海涛7132857

hndkymq 发表于 2014-6-6 20:47
楼主父亲确诊时的病情跟我爸很相似，楼主的心情也感同身受，信心真的很重要，建议楼主仔细看一下我家的治疗 ...

谢谢hndkymq给我的鼓励，我这个月心情一直很低落，自从上奇迹网看了你们的回复以后，我振作了很多。知道现在我自己要有自信心，才能把这种正能量传递给我爸，你说的“需要乐观的心态+有效的治疗+一点点运气，三分之一的癌症病人是吓死的，三分之一是过度治疗器官衰竭而死，只有剩下的三分之一才是被癌魔夺取生命”真是如此，现在希望能有那么点运气。好的，我会好好学习你的帖子，希望我们的家人都能健康，远离病痛折磨。

海涛7132857

吃了13天的易瑞沙，中间让父亲停了两天的止疼药，疼痛感加强，并且体重一直在减轻。目前感觉没有多少副作用，轻微腹泻也不见了，症状也没有改善，估计盲吃易瑞沙效果不大了。哎，越心急越还这样这样盲吃真的感觉太盲目，但是又别无选择，希望父亲能坚持住

海涛7132857

      盲试易瑞沙一个月，说说父亲这个月吃药的感受。因为最初选择易瑞沙（但很多前辈说盲试应首选特罗凯），所以决定还是吃满一个月做检查。父亲吃易瑞沙皮疹是在吃药20多天以后才起，吃了一个月后在疼痛方面依旧没有任何减轻。
    前两天去当地的部队医院抽血和ct复查。血常规：白细胞11.2G/L↑、中性粒细胞8.86 G/L↑、嗜碱性粒细胞0.12 G/L↑、中性粒细胞比例79.1 G/L↑、红细胞计数7.04 G/L↑；血凝检验：血浆纤维蛋白原测定5.26 G/L↑、D-二聚体1.18ug/ml↑；血生化等：尿素测定9.29mmo/L↑、肌酐酶测定115.5umol/L↑、尿酸测定531.8 umol/L↑、超敏C反应蛋白34.6mg/L↑、r-谷氨酰基转移酶186u/L↑、碱性磷酸酶测定136U/L↑、甘油三酯测定2.02 mmo/L↑、乳酸脱氢酶测定414U/L↑、a-丁酸脱氢酶291 U/L↑；肿瘤标记物：癌胚抗原：5.11ng/ml↑、糖类抗原153：41.33U/ml↑、糖类抗原CA125:41.33U/ml↑、糖类抗原CA199:16.43U/ml。（上个月检查的结果CEA：12.46,CA-125：129.80，CA-153：38.56，CA-199：21.25，CA-242：11.25，NSE:23.78，CYFRA21-1：14.8，FER:1486，SCC:0.58。）从指标来看，CEA、CA125、CA199有所下降，由于不是在同一个医院检查，所以不知道是否具有参考价值，数据留着以后做比较。
   心电图提示：窦性心动过速和心肌缺血。进行头颅、胸部、上腹部DSCT扫描：左上肺片状快影1.5cm*1.6cm，肝脏最大2.1cm，CT值+32HU,胸腰颈椎地方多处骨转。（上月petct结果        ：左肺大小约 2.0cm*1.2cm，SUV最大值10.6、平均值7.8；肝脏大小约1.9cm*1.6cm；脊柱多个椎体及附件、双侧肩胛骨、双侧肱骨、胸骨、多根肋、盆骨、双侧股骨上段发骨质破坏伴发射型摄取增高）。
    本月去医院治疗骨痛、抑制骨破坏（挫来磷酸）、保肝（注射用还原型谷胱甘肽）、辅助抗肿瘤（斑蝥酸钠维生素B6注射液、注射用核糖核酸Ⅱ）、改善循环、营养心肌（极化液、注射用血塞）通等。
    在此我想问的是盲吃易瑞沙期间，背部脊柱等骨头部分的疼痛没有好转，而且体重下降比较快(一个月瘦了7公斤)，为什么CT感觉控制可以但是疼痛和体重方面没有改善？请问一下，我家现在是改吃特罗凯，还是用易瑞沙联合148比较好？医生建议我们下个月做生物介入治疗，一万七一次，是否有必要做？