迷茫艰难的摸索：父亲肺癌多发淋巴、肝、全身多发骨转移

海涛7132857

    “幸福的人都是相似的、不幸的人各有各的不幸”，“ 树欲静而风不止、子欲养而亲不待”这两句话是父亲得病以后我最深刻的感受。
    我父亲今年59岁，一直都觉得父亲是个我的大树，天塌下来有他挡着，他还没有来得及享福，我还没有来得及孝顺，PETCT 就确定父亲肺癌多发淋巴转移、全身多发骨转移、肝转，我的天彻底就塌了。
    在写帖子的时候想为什么要写，或者是一种倾诉，或者一种迷茫的求助，或者是一种精神的寄托，或者是一种病情的记录，反正写下来心情能好点，最主要的是希望能对父亲的病情有些帮助。
    2014年年初，父亲发现腰背疼痛，一直以为是肾结石导致的疼痛，去当地小诊所输液但病情没有得到缓解。后去当地县人民医院照ct，片子显示肺部纹理粗糙，但没有什么大问题，就一直没有引起重视，现在回想起来好后悔，如果当时父亲说疼，我们好好带他检查一下去，应该不至于拖那么严重吧，或许情况就大不一样了。四月底去当地人民医院住院，骨科治疗后病情还是没有任何改善，医生要求做了增强CT,基本上确定是肺癌骨转。
    后来当地医生建议去省肿瘤医院确诊，我总算明白什么叫做身心的煎熬了。早上五点多起来排队挂号，挂到一个所谓专家号，看了当地的ct结果以后，第一句就是叫我们做8000元的petct（自费），我当时想既然当地医院都已经确定癌症了，为什么还需要做那么贵的。但是考虑到来到这个医院，如果不做的话医生无法继续治疗就做了，我现在都不知道这个到底有没有必要做。后来还通过熟人的熟人介绍找了一个主任，本来想给主任看看片子，给我们一点实际的建议，但是我们早上去等了她两个小时，她出现了一分钟以后说现在很忙，让我们下午四点去找她。然后我们就下午四点去找她，又等到晚上七点。更崩溃的是，苦等四五个小时的结果是，她就跟我讲了三分钟的话，大概意思就是：你父亲是晚期的晚期了，来得太晚了，癌细胞的恶性程度非常高，整个脊椎上布满了黑色阴影。按这个情况来说只能活几个月，生存期超过半年的人都很少，如果要治疗就住进院接受正常治疗，但是即便化疗可能也只能延长一两个月；要不你们就回去吧，他想吃什么吃什么，想玩什么玩什么。我当时心里一颤，知道父亲的病严重，但是没有想到如此严重，严重到生命已经进入倒计时，想到这心里一直憋着喘不过气。从医生嘴里面讲出来的话那么冷漠，就这样被判了死刑。在他们身上，我们癌症患者或家属找不到一点温暖。后来我在想是不是去找该医生的时候没有送礼，所以她对我们的事情一点也不在心。
    父亲把我养那么大，治疗肯定是要治疗的。接着我们就办了住院手续，准备接受各种检查。虽然住院了，但是没有床位，我们只有在外面租房子住，该检查的时候去医院检查。先做了电子支气管镜检查，但是未检查恶性细胞。背心电机24小时，心电图所见全天总心博143003次，以窦性心动过速为主，平均心率100次|分，最快心率141|分，窦性心动过速，最慢心率81次|分，未窦性心律；室上性早搏2次，单源性室早搏6次。验血结果显示CEA：12.46,CA-125：129.80，CA-153：38.56，CA-199：21.25，CA-242：11.25，
NSE:23.78，CYFRA21-1：14.8，FER:1486，SCC:0.58。
     Petct结果也出来了：1左肺上叶前段见一节状密度增高影伴发射型摄取增高，大小约 2.0cm*1.2cm，SUV最大值10.6、平均值7.8。余肺纹理清晰，未见异常密度影及异常放射性摄取增高灶。纵膈内多个淋巴结肿大伴放射性摄取增高。考虑肺癌。
2.肝脏形状、大小正常，脏左叶见大小2个低密度节结伴放射性摄取增高，大着位于肝左叶外下段，大小约1.9cm*1.6cm，SUV最大值5.8，平均值4.9。考虑转移。
3.脊柱多个椎体及附件、双侧肩胛骨、双侧肱骨、胸骨、多根肋、盆骨、双侧股骨上段发骨质破坏伴发射型摄取增高。颅骨、四肢骨远端骨未见明显异常。考虑转移。
     由于肺上病灶过小且位置在中间，医生说无法采取穿刺方式取到病理，脖子地方淋巴没有肿大，所以建议用微创手术取出病理。在医院住了两个星期，以为一切都有希望的时候，医生告知我和母亲，由于父亲曾经做过心脏搭桥手术且血压高，这个虽然是个小手术但是对于他风险较大，即便做了手术以后，他心脏做了搭桥手术以后做化疗也是有风险的，让家属自己决定是否做该手术。于是我陷入痛苦的两难的境地，不做病理，父亲就无法进行任何正规的治疗，无法化疗，无法知道该吃什么药，那就失去治疗的机会，回家岂不是让父亲等死，想着就泪流不止。但是另一方面我担心如果父亲做该手术取病理，会不会下不了手术台？还是医生把这种风险扩大了？我都无从而知。不知道有没有病友或家属情况和我父亲类似的，这种情况下是如何选择的？？
     几乎就要绝望的时候，我在网上拼命的逛论坛、看帖子，知道还可以盲试一下靶向药。突然感觉抓住了最后一根救命稻草，因为没有病理，什么都不知道，我也不知道该选择哪一种靶向药。父亲抽烟喝酒，老烟民了，每天基本上两包，烟齢将近30年了。我在群里面问，有的人让吃易瑞沙，有的人让吃特罗凯。后来我想盲试就吃易瑞沙吧，那药相对温和一些，不知道这种选择是否正确。
     今天父亲吃易瑞沙10天了，背部疼痛有所减轻，但是起床的时候和翻身还是比较困难，有轻微腹泻，皮疹等其他症状尚未发现。因为前两天在医院打了骨转针，然后这两天吃着止疼药，所以我不清楚疼痛减轻是因为打骨转针吃止痛药的作用，还是易瑞沙的作用？在此这里也请前辈帮我分析一下？
     还有我曾在医院问医生，如果吃药有效了是不是ct就可以判断，他说我父亲这个病灶地方太小，如果有效了也不一定看得出来。那每个月抽血测CEA的话，有些人对这个指标会不明显，这样也无法判断出该药是否有效。如果这两个办法都没有效果，请问还有什么判断的方法？
     因为我现在很迷茫，如果我父亲对易瑞沙没有效果的话，下一步我应该试用哪种靶向药？？？我现在特别着急，我害怕选择错了父亲就没救了，感觉现在谁了靠不了，是否有必要手术取病理，一切都在迷茫中探索。。。
    或许我写的很啰嗦，不知道有没有人愿意看完，也或许我提的有些问题很弱智，因为本人学习时间比较短，若看完后请各位前辈帮忙提提意见，小女不胜感谢。

胡猴

不抛弃，不放弃，坚持到最后一刻！相信总有路走，反正都有那一天，只在于早晚，有努力，才能争取时间。你爸59岁，CEA：12.46，医生预估生存期几个月。看到你的帖文，我是感同身受，我家跟你家的情况很相像，我妈去年5月份，确诊时年仅51岁，CEA：432，全身扩散，医生是已经是肺癌IV期（晚期），已经转移到头部、肝脏、骨头，生存期仅有三个月，股骨头骨折，直接躺床上，生活不能自理。我是家里独生女，未婚，当时爷爷突然脑中风，过世了，祸不单行，老爸知道妈妈的病情，直接崩溃掉，我泪流不止，哭完了擦干眼泪，想办法救妈妈。化疗怕受不了，基因检测野生型，本着死马当作活马医，只好盲目上正版特罗凯，吃了半个月，检查CEA，指标下降了50多，检查CT，病灶有所缩小，就看到希望，继续吃，同时对脑袋进行姑息性放疗10次，后来检查了CEA和CT,特罗凯耐药了，换培美曲塞单药化疗了两次，无效，换吃阿法替尼，从台湾托人带回来的，耐药了换吃4002，现在换了9291，效果不错。从医生说只能活三个月左右，到现在一年了，坚持吧，珍惜每一天有妈的日子！

zixin22

不是啰嗦，你的心情我完全可以理解。我家也是盲吃易瑞沙，一个月后检查有效

刘强

你家这情况为什么不吃特罗凯

海涛7132857

zixin22 发表于 2014-6-5 14:13
不是啰嗦，你的心情我完全可以理解。我家也是盲吃易瑞沙，一个月后检查有效

谢谢，上天保佑易瑞沙让我父亲有效吧，我爸没有那么多时间试药了

海涛7132857

刘强 发表于 2014-6-5 14:45
你家这情况为什么不吃特罗凯

哎，现在很多网友跟我说让我家吃特罗凯，可能是我判断失误了。请问一下：如果易瑞沙没有效果，还能换成特罗凯试吗，还是不能了？

爸爸对不起

一点也不啰嗦。楼主加油。
我父亲55岁，发现时也是已经肝转、肾上腺转，医生说整个内脏都有了，不能放化疗手术，也没尝试靶向药。从确定要去世就只是2周。当中我觉得医院是有点责任的。当时我爸爸也因为肺部的病理不好取。就取了肝上的病理。穿刺完我爸爸痛得生不如死，之后就一天比一天差，走着自己进医院，就出不来了。
穿刺在国外是小手术，不能轻视。
我不想打击你，也保佑奇迹一定会降落在你爸爸身上。
但也做好最坏的打算，做好最后的护理，自己多多保重注意休息，这样才能愉快的护理病人。
盲试靶向药吧，尽量让他少收折磨。
愿天下无癌。

xxqjdxp

楼主的情况和处理爸爸的病情跟我是一样的，我们一起加油吧。我爸也是盲吃易十天了。医生说要做基因检测才知道怎么用药。明天就出结果了，希望能吃药，我也不想爸爸经受化疗跟放疗的折磨