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楼主: qiguofener

肺癌骨转移,易6月,184,2992,4002,特均无效,现9291第5个月...

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发表于 2014-11-18 20:49:11 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
qiguofener 发表于 2014-11-18 20:45
谢谢,亲人得这种病,无论做多少,都会觉得做得不够。想以命换命都没有门路啊!

唉。。。我爸爸也是刚确诊是肺癌骨转移,由于肺功能和转移的关系,不能开刀和化疗。昨天做了基因测试看适不适合靶向。。。

我爸等pet ct报告这几天,活活瘦了好几斤,开心每一天吧,以后的路谁也不知道该怎么走,可以走到哪里。。。一起加油!
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-11-18 20:58:16 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
qiguofener 发表于 2014-11-18 20:47
盲试,就是没有做基因检测,直接吃靶向药。而正常的流程是先做基因检测,看看适不适合吃靶向药,适合吃哪 ...

怪不得...昨天做了基因测试,要7天才能拿报告,焦躁啊...

而且看到别人帖子里,在肿瘤医院直接一天做很多检测,最多10天内能出很多很多报告,我爸从八月底开始说头疼,直到最近才确诊了,也是在很大的医院因为有亲戚在...

唉,百感交集...赶紧联系了朋友想再去肿瘤医院看看.
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-11-18 20:59:51 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
佑父得福报 发表于 2014-11-18 20:49
唉。。。我爸爸也是刚确诊是肺癌骨转移,由于肺功能和转移的关系,不能开刀和化疗。昨天做了基因测试看适 ...

个人建议,不管检测结果适不适合靶向,都要试一试,很多人检测阴性,但吃易瑞沙依然有效,只不过可能吃的时间不长。但哪怕只是几个月,对我们来说也是极其珍贵的,哪怕一天,也要争取。另外,如果叔叔已经知道病情,最后能让他有个信仰,在心理方面能有很大的作用。
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-11-18 21:17:11 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
qiguofener 发表于 2014-11-18 20:59
个人建议,不管检测结果适不适合靶向,都要试一试,很多人检测阴性,但吃易瑞沙依然有效,只不过可能吃的 ...

嗯,好在我有很多医学界的朋友,拼拼凑凑也能指条道出来。

我爸的唯一症状就是头疼,医生说颈椎骨这里反应浓郁,应该是转移。其他么,烟彻底不抽了,棋牌室也不去了,多年的咳嗽症状也减轻了很多,基本不夜咳了。胃口也很好,最近肉食吃得比较少,虽然肯定知道一点但是不是很清楚严重性,求生意识很强,以前不吃的荸荠 藕 山药等蔬菜,现在挺能吃的。
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-11-18 21:20:06 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
qiguofener 发表于 2014-11-18 20:59
个人建议,不管检测结果适不适合靶向,都要试一试,很多人检测阴性,但吃易瑞沙依然有效,只不过可能吃的 ...

说真的,我没有你坚强。要我一字一句听医生说出自己不能接受的话,我觉得我肯定会晕过去的。

其次由于刚换了新工作,也不如以前那么自由可以弹性工作制。

自己陪去医院的次数少,自然对病情相关描述比较苍白。有你这个好榜样 ,不得不打起12万分的精神,好好应战了!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-11-18 21:46:52 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
佑父得福报 发表于 2014-11-18 21:20
说真的,我没有你坚强。要我一字一句听医生说出自己不能接受的话,我觉得我肯定会晕过去的。

其次由于 ...

我在自己朋友圈里发过一句话,送给你:不是我选择坚强,而是除了坚强,我无路可走。
我妈所有的治疗都是我在跑,大医院都是我去,现在回想刚开始的那一两个月,心灵地狱也不过如此。去每个医院都是绝望,北京的各大医院,我跑遍了,没用,一点儿用都没有,他们只会让化疗。成都这边的华西医院,我去了,因为没有病理,这边的医生理都不理你。我说我妈吃易瑞沙是有效的,肿瘤缩小了,他们都不看,说我没有病理结果,没有基因检测结果,我们看不了。一句话,把你堵得死死的。那时候,我连哭都没了力气。
下个月试2992,万一再无效,路会越来越窄。我好怕试到最后一个有效的都没有,眼睁睁的看着她走。其实,再坚强的人也承受不了最后那个结果。
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-11-18 22:13:49 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
只有在这里才感同身受,大家都在痛苦和坚强着!
千言万语只有一句,加油。
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-11-18 22:14:10 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
qiguofener 发表于 2014-11-18 21:46
我在自己朋友圈里发过一句话,送给你:不是我选择坚强,而是除了坚强,我无路可走。
我妈所有的治疗都是 ...

这些话是我安慰我妈的,如下:

癌症可怕么?可怕。心脏病可怕吗?可怕。
癌症会要人命,心脏病脑梗脑溢血也会要人命。
不要害怕那个结果,每个人的结果不是都一样么?
过好每一天就行了。照说人都有一死,难道好日子就不过了么?

作为子女大概都一样,自个儿哭的像个熊一样上班还得戴口罩,整张脸浮肿尤其眼袋,在妈妈面前还挺能说的。一起加油!不放弃,期待阳光照耀,期待奇迹!!
有爱,就有奇迹!
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