肺癌骨转移，易6月，184,2992,4002，特均无效，现9291第5个月...

qiguofener

治疗过程：
2014.2.27       确诊，无症状，CEA 144.5，左肺下叶2.2X2.0cm，全身大面积骨转，胸腔内、锁骨下多发淋巴转
2014.3.17       未取病理，盲试仿版易瑞沙
2014.4.17       印易满一月，CEA 89.10，CT 1.2X1.4cm  盲试易瑞沙有效
2014.5.27       印易第二个月零十天  复查CEA   20.76   碱性磷酸酶由400多降到了正常值   未做CT
2014.6.20       头部加强核磁，未发现脑转，结果是脑内多发缺血灶、软化灶，医生诊断为脑血栓，开始输液冲血管治疗。
2014.7.02       印易三个半月，CEA 10.15， CT 0.9X1.2cm
2014.8.01       复查CEA8.9，与上个月10.16相比，降幅仅仅只有12.4%
                       因已查明舌头萎缩是颅骨转移引起的，这个月加服35mg184
2014.9.02      复查CEA 7.85，与上个月8.9相比，降幅11.8%。舌头缓解，停服184，单用易瑞沙
2014.10.06    复查CEA12.57 ，与上个月相比，涨幅60%，易瑞沙开始耐药
2014.10.16    复查CEA 14.24   脑CT没有发现脑转， 换方案，易+50mg184，同服
2014.11.18    复查cea32.52! 我不明白，为什么单吃易瑞沙十天，只上涨两个点，联用184一个月，却翻了一倍多！这个月得不偿失了，心酶五项一塌糊涂，付出这么大的代价换回的却是CEA疯长，我选错药了，我对不起妈妈。接下来准备上2992，好害怕，如果再控制不住，持续疯长，真的就控制不住了
2014.12.28    复查CEA 44，2992宣告无效。换4002,150mgX2次
2015.2.10    半个月4002，后继一个月特罗凯，无效，CEA88.91，头疼加重，脊柱和手臂开始疼，手掌发麻。做头部加强核磁，暂时没有转移。换                                         
                    50mg9291
2015.3.01    20天50mg的9291，CEA84.5，9291第三天，就止住了骨痛，20天手掌不再发麻，复查肺部CT，病灶0.9X1.1，继续50mg
2015.4.05    35天50mg9291，CEA 14.15，大幅下降！振奋人心！
2015.5.07    32天50mg9291，CEA9.66，降幅30%，下个月继续50mg。。。
2015.06.23    50天50mg的9291，CEA 6.30，降幅34%，但这是50天的结果，不过，不管多少，至少是降的，满足了~加油！
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------写了一大堆，没保存全没了，以前写个东西要是丢了，都想把电脑砸了，现在，丢了就丢了，再重新写，心里没有什么波澜了。每天不想吃，不想睡，不想说话，
不写那么多了，简单点吧，我最亲最亲的妈妈，PETCT，肺癌多发淋巴转移，全身多发骨转移。天塌了！！我还在上学，我还没有对象，她还什么都没看到，好恨，不知道上天对每个人的命运究竟是如何安排的，为什么会如此的不公！我妈是农民，受了一辈子累种地，爸爸早早的就去世了，她一个人供我上学，还没等到我能孝顺她，她居然晚期了！想想我生病时候妈妈用汤勺一勺一勺喂我米饭，一趟一趟轻轻拉开帐子看看我是否睡的安稳，我头疼给我按摩太阳穴一直到我睡着，我放假回家每天都会问我吃什么，有时候早上赖床，她会一遍一遍拍我的背，就像哄小孩子，我无论如何都接受不了，天塌了，眼泪都流干了。虽然我今年已经26，但我一直在上学，心理上一直都觉得自己还小，我真的承受不了这样的结果。我每天想的最多的就是最后那一天来的时候我怎么跟她一起走，要吃多少片安定，没有感情的牵绊，我只有我妈，她在哪哪就是我的家，她没了，我还有什么意义？

我以回学校的借口来到北京，北京求医十几天，北京中医医院，广安门医院，医科院肿瘤医院，北大肿瘤医院，301医院，307医院，309医院，能跑的都跑遍了，因为没有病理，除了全身化疗，没有任何一个医生能给出别的建议。后来我总结出，问再多的专家都没用，最终还是要自己赌。主要是我妈有两种可能，要么肺原发，要么乳腺转移。中医考虑乳腺转移，西医考虑肺原发。PETCT显示
1.乳腺术区未见明显复发征象。
2.左肺下叶代谢增高占位，最大2.4*2.0，并左肺门、纵隔内及左侧锁骨下多发FDG代谢增高淋巴结，最大者位于左肺门2.2*2.0，全身骨多部位局灶性FDG代谢增高伴骨质结构异常，考虑为左肺下叶肺癌伴多发淋巴结转移，多发骨转移
3. 双肺多发小结节，请随访除外肿瘤转移

我和姐姐做了两个决定，一、坚决隐瞒病情；二、坚决不做化疗。乳腺术后六个疗程的化疗彻底把她摧垮了，以前那么健康的一个人，整天病怏怏的。做决定是很难的，好难好难，可是不做更不行，我跟姐姐决定给她试用易瑞沙，先按原发来吧，易瑞沙一个月就能看疗效，无效在想其他的办法。

小女孩

妹妹，你真的很棒，抱抱你，我们一起加油。我妈妈一个月前查出来肺癌全身广泛骨转移，医院都只建议姑息治疗了，平均生存期一年，有并发症就很快。原发灶不好取病理，我也不打算化疗了，病情对妈妈也是隐瞒的，你那句“自己的妈妈自己知道”我感同身受。目前对骨转最严重的一节胸椎做了陀螺刀治疗，怕截瘫。然后每月一次骨转针，现在盲试印易11天了，目前也不知道有效没效，我接下来思路和你一样，盲试各类靶向药，最好试到天荒地老。以后多多向你请教。

潇湘风雨

有无效果需要吃一个月左右易瑞沙进行CT检查，进行数据对比分析才行。
乳腺癌的生存期的确比肺癌长不少，早中期治愈率也比较高，不过晚期也不是太好（以化疗为主，也有靶向；
你去北京肿瘤医院的胸内科检查没有？那里可以通过抽取外周血（就是静脉血）进行病理分析及基因检测，这样你就可以采取相应措施，当然现在盲试也是一个方案，如果不理想建议你去那里用外周血检查一次吧，液体活检现在也是一个重要手段。
然后祝你好运！

爸爸，别走

我跟你的情况好像，我爸爸也是70岁。我今年大年初八刚得知我爸爸肺癌晚期第四期的时候我也一种天塌下来瞬间想死的感觉，打击很大。现在平静下来，还是得接受现实，既然阻止不了生命即将走向终点的事实，就让亲人在活着的时候开开心心，高质量的生活。我们也是跑了省城好多大医院医生也跟我们宣布了死刑，目前也是盲试易瑞沙中，但是我爸爸目前心情情绪都挺好，有时间趁他现在还行带他稍微出去走走，他想吃什么就尽力满足！但是我爸爸最让我担心的是盲试易还抽烟.....

佑父得福报

qiguofener 发表于 2014-11-24 10:34
今天吃2992第五天，妈妈反应还是拉肚子，而且拉肚子的时候伴有腹痛。说不愿意吃饭，有点厌食了，我知道，这 ...

妹妹，你也放宽心，别太为难自己。

什么事情自己钻牛角尖，只会让自己越发难受。没什么好后悔的，硬着头皮前进吧！

1462430380

     楼主要坚强一点，我一开始知道爸爸肺癌IV期的时候我也崩溃了，天天哭，但是后来我想想，我不坚强谁替我勇敢？我一开始没有告诉爸爸得癌症的事，我一个人拿着爸爸的片子到处找医生，哪些医生说话好难听啊？我问他们说这个病治疗的效果怎么样?最多可以活多久什么的？医生好凶啊？他说你舍不得钱只能回家等死，我当时真的好无语啊？我是为了钱吗？现在的医生真的很多没有医德的，但是我自己得坚强，我如果不坚强，我的妈妈怎么办？爸爸治疗期间，妈妈经常哭，我只能抱着妈妈，我不能哭，我得坚强，如果我也哭的话，妈妈会崩溃的，所以希望楼主也坚强一点，我们要相信有奇迹出现，只要我们的亲人活着就会有希望，我爸爸化疗5次了，今天开始吃特罗凯，希望效果好，不要耐药，祝福楼主的妈妈，她一定会安好的，因为她有你和你姐姐俩个这么爱她的孩子，我们一起加油！

qiguofener

爸爸，别走 发表于 2014-3-18 04:49
我跟你的情况好像，我爸爸也是70岁。我今年大年初八刚得知我爸爸肺癌晚期第四期的时候我也一种天塌下来瞬间 ...

抱抱吧，我可能比你还要惨一些，我没有爸爸，爸爸在十年前我上初中的时候就已经去了，当时他患的是食道癌。妈妈是我的一切，比生命都重要啊，我不明白上天是为什么，为什么要这么对我，为什么要这么对我妈妈。她真的是辛苦一辈子呀！
你还是找个借口让爸爸把烟戒了吧，至少少抽一些，否则会影响效果吧

qiguofener

肺腺-小莎 发表于 2014-3-31 08:28
看到楼主盲吃易瑞沙后症状改善，虽然配以中药服用，但是我觉得易瑞沙的功劳更大一些，症状缓解或消失应该是 ...

我不敢确定啊，我也希望是，可是她吃药之前本来症状就不明显，就是有点轻微的干咳，浑身乏力，但都不严重。现在状态好，很有可能是中药扶正的效果啊，中药做到这一点并不难。我真希望是易瑞沙的作用。你爸爸效果好，真替你开心，希望他永不耐药，父母安康才是儿女的福啊。以前我总觉得会有很多很多不顺心的事，现在想想，跟我妈的健康比起来，所有的一切都是那么渺小，那都算什么啊，如果上天能让我回到妈妈生病之前的日子，我一定会是天下最快乐的人

qiguofener

潇湘风雨 发表于 2014-3-18 09:43
有无效果需要吃一个月左右易瑞沙进行CT检查，进行数据对比分析才行。
乳腺癌的生存期的确比肺癌长不少，早 ...

你好，首先谢谢你的回复。看到你的名字，我第一反应就是林黛玉，潇湘妃子，我很爱红楼。
北京肿瘤医院我去了，不过是我自己带着妈妈的片子去的，因为她本人并不知道自己的病情，再加上有过乳腺癌史，对所有的肿瘤方面的检查太过敏感，我们连穿刺都做不了。我去肿瘤医院，找的乳腺内科的专家，专家直接让化疗，说除了化疗一点方法都没有，只有化疗才能兼顾乳腺和肺两种癌症。他没有建议取外周血，我也不知道，原来可以取外周血就能进行病例分析吗？为什么所有的医生没有一个跟我说过？真的可以吗？

1462430380

qiguofener 发表于 2014-3-31 18:51
奇迹是一个有温暖的地方，谢谢你们！虽然我宁愿我们一辈子不会在这个地方认识，但既然老天让我们来到了这 ...

嗯嗯！我们俩是一样的，都才都毕业，我一个人去了好多的医院，医生都是同样的冷漠，说不化疗就只有等死，没有一点医德，哎！我们自己要坚强，我也是哭干了眼泪，但是后来想想我哭有什么用了？还不如乐观点，积极面对，我们要多学习学习，希望尽快找到治疗亲人的最佳方法，让他们少受点哭，我们一起加油！相信有爱就有奇迹，祝福你的妈妈一切安好。

qiguofener

其实我妈妈肺里这个东西从12年3月份就有，一直跟踪检查，一直到12年9月份都不见长大，那时候的症状主要是憋气，医生说是肺纤维化，但里边那个小东西不知道是什么，后来我带她去北京协和找治疗纤维化最好的徐教授，一系列检查后，他否定了肿瘤，肺纤维化也很轻。当时太相信所谓的专家了，心就彻彻底底的放进了肚子里，居然没有想过再去复查，现在想想好恨自己，我对不起妈妈。还有一点，妈妈去北京的时候几乎不能走路，走几步都要喘，从北京回来后，听了专家的话，连药都没吃就好了，也不憋气了，一天比一天好，完全不像病人，我们都觉得是她心理作用，协和带的一大袋子西药，一千多块钱，全放过期了。也许是因为她状态太好，我们都掉以轻心了，现在，我自己想死的心都有，我多么想替她受所有的苦，如果可以做到，我一定会把寿命匀给她，我这辈子什么都不要，只陪她到老。。。

qiguofener

我去北京大学肿瘤医院找乳腺科的专家，我问不化疗有没有别的方法，他居然说我，你不化疗就等着吧，而且是那种冷哼的语气，真是铁石心肠啊！我妈70了啊！四年前做过手术，打了六个疗程的化疗，身体已经摧残的一点儿免疫力都没有了，怎么受得了全身化疗。我收拾片子，准备离开，他居然叫住我，说，你回去想想，要是决定化疗就回来找我，我能给你们安排一个最合适的方案。我平静的道谢，离开。从几何时，医院不再是单纯的治病，居然变成了推销的地方，那所谓的医德呢？所谓的救死扶伤呢？！！
北京辗转求医十几天，受尽了冷遇，没有病理，很多医生看都不看，他们不会考虑要不要隐瞒病人，他们只要病理结果然后下药，不管病人受不受的了，无论是身体还是心理，他们统统都不管。甚至有的医生说，已经这样了，还有什么好瞒的。我不明白，这样怎么了？晚期就可以不计后果随便治，反正都是个死，是吗？世态炎凉。。。

qiguofener

今天上午十点第一天吃易瑞沙，用药后中午有点恶心，吃了点东西好了，她自己说是饿的，因为经常出现这种情况。我也分不清是不是易瑞沙的副作用，亦或是易瑞沙不对症产生的副反应，没见奇迹帖子里有人说吃易瑞沙会恶心啊，好担心，好害怕好矛盾，因为当时北京中医药抓中药，那里的医生跟我说，你应该祈祷时乳腺转移，这样要乐观多了，他说肺癌晚期也就8到10个月，而乳腺癌晚期一二十年的都有，请问奇迹的朋友有懂的吗？是这样吗？我好纠结，我是该盼着易瑞沙有效还是无效呢

梦巢梦巢

有同感，我爱人也是晚期，医生很冷漠，

hiha

这样的心情几乎每个患者家属都有过，我想说的是，你再焦虑和伤心，明天太阳一样升起，所以首先调整好自己的心态积极面对才是最重要。做不了病理就盲试易瑞沙吧，相当数量的肺癌对易都是敏感的。如果病人心理很敏感最好还是瞒着吧。另外易应该不会直接导致恶心，相反我们家在上易以后很快恶心呕吐的感觉就有了好转。如果恶心严重，可以考虑口服甲地孕酮片会有明显缓解。加油。