肺癌骨转移，易6月，184,2992,4002，特均无效，现9291第5个月...

莫痕

qiguofener 发表于 2014-10-13 12:27
一直觉得自己好没用，我不知道该怎样才能留住她，那种感觉好无力，好绝望

你很棒！能够独自面对这样的困境就是一种勇敢，坛子上这么多朋友都在支持你。加油！

qiguofener

我很自责，因为我觉得是第五个月我给妈妈联用了35mg的184，联用坏了，导致易瑞沙耐药了，之前一直吃的好好的，CEA在缓慢下降，联用后第二个月，易就耐药了，我现在都后悔死了。也许当时不联用184，单靠针灸，妈妈的舌头也能恢复，或者，我可以先看下针灸的效果再决定要不要联用184啊，为什么就那么着急的上了184呢，现在我每天都自责懊悔，我觉得是我害了我妈，悔的我都想跳楼了！
上个月CEA12.57，  十天后再测14.54，基本确定易已经耐药，上50mg184，与易联用。
今天出检查结果，CEA32.52，比上个月疯长了一倍不止！我搞不懂，单用易的时候十天上涨了2个点，这个月易联用50mg184，CEA却疯长到32！联用反而不如单用了吗，184不止没起作用，反而助长了CEA的飙升？想不明白，有能分析出原因的前辈吗？帮忙分析一下，谢过了！
50mg的184导致心酶五项一塌糊涂，付出这么大的代价却没有换回任何正的效果，我又选错药了，因为妈妈全身广泛骨转移，我太过相信184，以至于耐药后首选的就是184，我谨慎又谨慎，小心又小心，还是走了错路，我不知道该怎么形容自己的心情，中午收到姐姐发的检查结果，又哭了一场，已经好久没哭过了，自己因为有了信仰，觉得已经慢慢的能接受现实，但现在看来，完全不是，我还是接受不了，妈妈结果一恶化，我就崩溃了。
佛祖啊，弟子真心请求您，保佑我的妈妈，让她能坚持到我毕业工作，让我能有机会赚钱养她，哪怕只是一两个月，好不好。。。。

2014.2.27       确诊，CEA 144.5，CT 2.2cmX2.0cm
2014.3.17       开始印易
2014.4.17      CEA 89.10，CT 1.2X1.4cm （印易第一个月）
2014.5.27       复查CEA   20.76（ 印易第二个半月，这次吃了四十天）
2014.6.20      头部加强核磁，结果是脑内多发缺血灶、软化灶。没有脑转迹象
2014.7.02      CEA 10.16   肺部CT 0.9X1.2（印易第三个半月）
2014.8.01      CEA8.9， 降幅12.4%， 印易第四个半月
2014.9.02     易+35mg184，复查CEA 7.85，降幅11.8%（印易第五个半月，联了35mg184）
2014.10.06   停184，单用易，CEA12.57 ，涨幅60%（印易第六个半月，单用易）
2014.10.16   十天后再测，CEA 14.24   脑CT没有发现脑转 确定易耐药
2014.11.18  易+50mg184，复查CEA 32.52，增长一倍不止！（印易第七个半月，联了50mg184）
接下来的路该怎么走。。。。。兄弟姐妹们，帮帮我。。。

qiguofener

心肌损伤的这么严重，cea还飙升了这么多，真是黑暗的一个月。这个月吃的是GNC的辅酶Q10，每天两颗，偶尔妈妈自己还会忘记吃。下个月换成能气朗吧，但是我一直有疑问，能气朗就算一天三顿，每天也只是30mg的量啊，GNC一颗就100mg，每天200mg的GNC都没有用，30mg的能气朗会有很大作用吗？虽然说一个药字，一个健字，但含量是在那摆着的啊，纠结，大家还有没有什么其他好的护心药介绍吗？

qiguofener

我还有8个月就能工作了，我不知道妈妈能不能看到，如果看不到，这会是我一生的遗憾。她供我一辈子，好不容易我出人头地了，她却不行了，顶着村里那么多人看笑话的眼光供一个女孩子读书，这是多么深沉的爱，如果她什么都享受不到就这么走，我死都不甘心啊。难道此世，我们母女的缘分就这么浅吗？

佑父得福报

qiguofener 发表于 2014-11-18 18:42
我还有8个月就能工作了，我不知道妈妈能不能看到，如果看不到，这会是我一生的遗憾。她供我一辈子，好不容 ...

mm加油 你已经做得很棒了
心疼你...

佑父得福报

hiha 发表于 2014-3-18 09:48
这样的心情几乎每个患者家属都有过，我想说的是，你再焦虑和伤心，明天太阳一样升起，所以首先调整好自己的 ...

不好意思，请问一直说得“盲试”是什么 意思呢？

qiguofener

佑父得福报 发表于 2014-11-18 20:04
mm加油 你已经做得很棒了
心疼你...

谢谢，亲人得这种病，无论做多少，都会觉得做得不够。想以命换命都没有门路啊！

qiguofener

佑父得福报 发表于 2014-11-18 20:06
不好意思，请问一直说得“盲试”是什么 意思呢？

盲试，就是没有做基因检测，直接吃靶向药。而正常的流程是先做基因检测，看看适不适合吃靶向药，适合吃哪种靶向药，然后根据检测结果指导用药。我家没有取病理，所以，盲人摸象一般，闭着眼吃药。真的是听天由命了！