母亲4期，13个月，培美单药无效，进展，生命倒计时，最后一搏：克药

侍风

活在当下 发表于 2014-2-10 13:38
若培美有效，就做多一期看看，后续方案看结果再定。

谢谢当下大哥，我从母亲的身体变化看，单药培美曲塞可能是无效了，决定化验cea和ca153，看和化疗前的变化，如果升高了，就开始您建议的增量一下易瑞沙，这次易瑞沙和上次易瑞沙间隔了6个月，而且和化疗前的2992也间隔25天了，应该没有药物影响了吧？

侍风

我老家在黑龙江的一个落后的县级市，母亲是一个普通的教师，从2007年开始基本上就到天津和我一起生活帮我看小孩，好容易小孩大些了，母亲却生病了，没过上什么省心的日子。我是独生子，母亲生病，我有很强烈的孤独感，没有兄弟姐妹来分担和相互鼓励。幸运的是很快就找到了论坛这个家，受到过很多朋友的帮助和指导，虽然没有见过面但是天天都阅读大家的心得、语言和文章，慢慢每个人的形象也生动起来了，可以说这400天内，我至少350天晚上都在阅读大家的信息，和大家一起因病情好转而高兴，因亲人去世而伤感。所以我在一年时间内虽然没有发帖也没有回复别人但也晋升到初中一年级，全是因为每天登陆积累的分数。原来我想我的水平还达不到给别人出谋划策的水平，就不乱发言了，到我自己有问题的时候我发现哪怕是句支持的话也是重要的，这一点我需要改变。我的工作比较特殊，总需要出差，这一年来，我出差了165天，这一点我非常遗憾，没有天天陪伴在母亲身边。母亲虽然是教师，但是老家的县级市是在太穷了，医疗保险名义上有但不请客送礼给回扣根本不给报销（这社会风气，唉），所以我母亲基本上相当于没有医保，我得多出差才能够保障母亲治疗的费用，每次出差的时候能休息了也得晚上10点以后，就没及时总结母亲的治疗经历，没有共享我的哪怕是不成熟的经验，这也是我懒惰了。
       总结点经验：1、有实体瘤的轮换用药需谨慎，因为可能要分析体征、cea、ct三者的关系来确认换药的时间和方法，而这三者不是很同步，更需要智慧来分析。2、病人本人不知情的轮换用药需要谨慎，毕竟很多情况下，病人如果清楚病情，就会对自己的身体变化留意，也能寻找换药的时机和规律，而病人本不知情对于微小的变化就可能放过了。3、小叶间隔增厚可能是癌性淋巴管炎，这个很要命。虽发生概率不高，但发展很快。4、中国很多人都在研究治疗癌症的中西药物，最好不要尝试，不是每个人都有尝试的资本。5、有象我一样自己其实也记录了治疗进过，但就是没有放到坛子上来的朋友，及时把你的治疗过程发上来。

平源

活在当下 发表于 2014-2-6 11:00
我觉得轮换没有错，如果一直吃易或特，快的大概6个月，中期9个月也要耐药了；试药中间有几个错步：凡德后 ...

当下大哥，你的判断确实比较准，我母亲2992维持了近7个月，现换为4002近半个月（160mg*2），身体体征完全无好转，反而心脏出现较大损伤。不知我们下一步还可尝试哪些药物呢？请您再指教，谢谢！

奇迹的诞生

侍风 发表于 2014-2-23 09:00
我老家在黑龙江的一个落后的县级市，母亲是一个普通的教师，从2007年开始基本上就到天津和我一起生活帮我看 ...

楼主母亲现在怎么样了

齐心协力

侍风 发表于 2014-2-23 09:00
我老家在黑龙江的一个落后的县级市，母亲是一个普通的教师，从2007年开始基本上就到天津和我一起生活帮我看 ...

同感，轮换用药的操作难度确实挺大的，尤其是CEA、CA125\CA153等肿标不敏感或不规律，与CT、身体体征不一致，而且全身癌负荷比较大（全身多发骨转、多发淋巴结转）的情况，真是不敢轮换。我妈就是如此，在为期一年的（培美+卡铂）化疗及培美单药维持期间，cea（原本不敏感，初诊时就在正常值）、ca125、CA153（初诊时，超过正常值）等肿瘤标志物并没有随着病情变化有相应的变化趋势，连CT都一直是稳定的，结果后面还是发现了脑膜转。现在特罗凯口服中，脑膜转也控制中，不敢换药；另一方面，有担心耐药。

爱有心生的期盼

难道没有好的药可以吃？