妈妈肺癌晚期主动换药治疗贴（更新至2014-10-21，CEA下降，但咳嗽依旧）

代婷婷

吃易第七十九天，妈妈今天除了口腔溃疡外，一切正常，能吃能睡。溃疡面一共四处，都长在咽喉壁四周，所以极不好处理，每次上药都不容易。每次我给妈妈上完药，问她痛吗？她都笑着回答：不是很痛，能忍受！的确，自从妈妈生病以来，生活改变了很多，我们都被赋予了新的角色，这容不得我们再去挑三拣四，推三阻四。只能去接受，去面对，去抗争！妈妈变坚强了，我也要更加勇敢，和妈妈一场战一场战地打下去。奇迹就在我们身边！

xiaopeng128

代婷婷，你好，因为我妈妈的发病时间和你妈妈的发病时间差不多，所以我也一直在关注你妈妈的情况，也看了你为你妈妈做的这些，真是一个非常孝顺的好女儿，你妈妈为了有这样的女儿也会感到心安的

目前看来你妈妈的病情通过吃易瑞沙还是得到了控制，说明了你易瑞沙对你妈妈还是有效果的，我妈妈是从2月6日开始吃的，也是仿版的，是论坛的一位前辈代购的，我妈妈在吃这个药第二天，整个精神面貌就好了很多，大概吃了一个星期之后胃口也好了很多，发病的时候看到荤菜就没有胃口，现在一餐可以吃2碗饭，荤菜之类的菜也不反胃，我去湘雅医院时拿基因检查报告时，对那边的医生说这个药的效果，医生都笑了笑说是精神作用吧，我说胃口都好了很多，他们才半信半疑，到现在为止我妈妈也基本上不咳嗽了，以前每天都要咳嗽一两回，目前就是有些皮疹，鼻子旁边有白色的痘痘，还有下巴那里也有，会感觉比较干，有时也有点痒，目前还没有处理这些副作用，前辈们说不到非处理不可就不用管，不过我还是准备买瓶派瑞松，去药店，导医说派瑞松是西药，也会有副作用，她推荐使用一个叫海藻芦荟胶，这个药是中药成分，不会有副作用，也要贵几块钱，衡量了一下，还是决定先用这个海藻芦荟胶，看看效果如何。

易瑞沙吃了这么有效，虽然只吃了不到一个月，但是我现在也一直在担心耐药的事，我也咨询过论坛的前辈耐药时间的问题，他们说通过很多年病友的经验，没有什么证据可以来判断耐药的时间长短，但是他们也得出了一个结论就是，90%以上服用易瑞沙的患者有效期在12个月到16个月，

我妈妈的心态目前还比较的好，她不知道自己得的是肺癌，我们跟她说的是支气管结核，现在易瑞沙有效，她就更加不相信自己是肺癌了，前几天跟她的朋友通话说，刚开始以为自己是癌症，我在旁边听着这话，心里一下又放松了下来，她说这话说明她在心里上没有对癌症怀疑的心里负担了，心理因素对她的病情也是有至关重要作用的，我一直觉得保持良好的心态是治疗癌症的一个最重要的环节，最近看过一本作者抗癌的书，上面就提到，中国有1/3的癌症患者是被吓死的，还有1/3是被治死的，还有1/3才是真正病死的，在美国癌症5年的存活率达到80%以上，在中国这种医疗体系下，中国人癌症5年存活率不到30%。可见人的心态和选择正确的治疗方法是多么的重要

目前我妈妈每天在帮我们做中饭，晚饭，中饭后就出去和她的朋友去公园里聊天，活动，现在我们也交她在学用电脑在网上斗地主，这两天还网瘾挺足，不过用电脑我会限制一下，长期呆在电脑旁这不是太好的，让她学都地主，主要也是不想让她太无聊，

xiaopeng128

妈妈患病后，我一直在思考就是我妈妈患病的原因，通过了解，我知道肺癌主要是由吸烟，大气污染，遗传等引起，我妈妈不吸烟，加上深圳的空气一直都是显示良好，优，那是什么原因呢，因为我外公也是肺癌去世的，但是我外公抽烟特别严重，所以可能也是遗传也有一部分因素，还有就是厨房的油烟，很多文章都报道过为什么家庭主妇类的女性肺癌的概率也是非常高，里面说炒菜时，如果油的温度在200度以上，产生的油烟里面就有致癌物质，特别是菜籽油，因为农村里，都是吃自家种的菜籽油，反而橄榄油之类的油烟致癌少，以及抽油烟机里面的残留油污渍也有致癌物质，所以我们现在都把油烟机找专业人士清理过一次，一般半年到1年清洁一次为好，我妈妈做饭时我都会让她开油烟机，戴上口罩，保持厨房通风，尽量减少油煎炒炸

还有一方面的我也怀疑可能与平时的饮食不注意，网上有报道说如果经常吃酸性的食品会致癌，譬如荤菜类食物大多是酸性，而蔬菜水果类食物大多成碱性，虽然也有反对说经常吃酸性食物会致癌的说法，但是我还是对这个结论比较相信，因为从世界各地那些长寿村的调查来看，那些活了100多岁的人们，他们都有个共同的习惯就是吃的水果蔬菜比较多，还有中国有个在高山里面的长寿村，调查结果是他们喝的山里的水是呈强碱性的，还有看那些信奉佛教，基督教的信徒，他们也是吃素比较多，他们很大部分都不怎么生病，我老婆的外婆80多岁了，一直信奉基督教，到现在都没有过什么大病，所以我对酸性食物致病，碱性食物防病的说法还是很赞同

所以既然是吃的方面不注意也会导致致癌，那我们就得注意，听说红薯是抗癌最好的食物，所以以后每天饭里面都要有红薯，健康的人，患病的人都得吃，健康的人可以预防，还有尽量多吃喊碱性的食物，少吃含酸性的食物，不过为了营养均衡，一般是酸碱2:8，

妈妈患病时，我以前不相信算命，迷信这套，患病后，我都开始信这些了，我去庙里拜菩萨，捐香钱，甚至还找算命先生算了我妈妈的生辰八字，没想到的是算命先生在我妈妈诊断结果还没出来之时，就推算出我妈妈一定肺上会有问题，而且就在这2年，他的理由是我妈妈命理五行缺金，缺金的人都会肺不好，因为金木水火头，每个元素都代表着人体的一个内脏，金就是代表肺，金没有，就回代表肺不好，我那是听他这么一说，我一个堂堂男子汉，眼泪都止不住的流，难道这真是天注定，算是天注定，听说也可以通过积德行善来改善，所以以后也要更加多做点好人好事，我妈妈就是一个很普通，勤劳，善良，节俭，老实的人，从来没有过去害别人的思想，怎么老天爷就对她如此不公

不好意思，代婷婷，在你的帖子里我说的有点多了，可能也是因为都是同路中人，所以才能有感而发，对于你现在在给你妈妈换药的想法，敲醒了我还一直以为要等到易瑞沙耐药后再做，力比泰的化疗，然后再上易瑞沙或者其他靶向药，你的这个做法，我要更加关注一下，我以后可能会经常在你的贴子里说些我妈妈的情况，也是希望我们能做个沟通，和相互参考，希望你能谅解，祝福你妈妈能够一直好好的活下去，再活50年。

代婷婷

xiaopeng128 发表于 2014-2-28 01:58
妈妈患病后，我一直在思考就是我妈妈患病的原因，通过了解，我知道肺癌主要是由吸烟，大气污染，遗传等引起 ...

谢谢你的分享与关注。我们已经自制好2992开始准备进入主动换药阶段。我们没有办法给妈妈做基因检测，目前已知易瑞沙有效，我们就的主动保护好这个抗癌的主力军。另一方面也可以说明19外因子有突变，EGFR靶点有效。在我们有回旋余地的情况下，主动尝试VEGF靶点，如果有效，就能丰富靶向药的种类。今天刚采购了凡德，阿西，易，特等YL药，尝试目的，只要CEA不疯狂反扑，哪怕微升，我们就成功了。这样，癌症也就不是什么可怕的，就当做慢性病治疗。调整好患者与家属的心态，多活几年没问题。我们都要有信心！我个人认为，你们如果易有效，就应当好好保护易，不要让它耐药，要保持易的锐利，为再次使用，奠定好基础。我们计划每月检查CEA，C-反应蛋白，血常规，肝功等指标，每两个月检查CT，为后面用药提供依据。特别是CEA，这是个非常灵敏的黄金指标，如果你妈妈的CEA也敏感，那就是非常幸运的。我也是新人，也在学习中，我们共同努力吧，只为妈妈能有品质的活着而努力奋斗！
另外，为应对靶向药的副作用，提前准备好各类其他药品，是非常有必要的。例如，辅酶Q10，水飞蓟宾，拜阿司匹林，VB6软膏等，预防感冒是重中之重。

肥皂泡

http://www.51qiji.com/thread-38846-1-1.html这是我妈五年来靶向治疗的贴，希望对你有帮助，祝安康！

代婷婷

妈妈吃易八十一天。还是口腔溃疡很严重。旧的创面还没好，新的又出现。白色的溃疡面越来越大，也不见好转，真是急死人啦！这几天办法都用尽了：用云南白药漱口，再用复方氯已定漱口十分钟，外加西瓜霜喷雾剂涂抹患处；还有涂蜂蜜；口腔炎喷雾剂；吃Vc Vb2，一天两次都没有用！都不知道怎么办了？？叫妈妈停药两三天，去治治口腔溃疡。她没有同意，说不碍事，能忍受，吃满三个月再说！（越来越坚强的母亲）！今天又给妈妈买了北京同仁堂的（口腔溃疡散），希望有效果！！

代婷婷

今天心情不错，妈妈的口腔溃疡的一个最大的创面有所减小！看来北京同仁堂的口腔溃疡散的确有效！妈妈一天涂抹四次左右，同时用复方氯己定含漱液漱口。这么多天了，治疗终于有点成效。谢谢网上的战友，以及前辈们的指点，谢谢你们，我和妈妈的抗癌路上才找到光明！才有勇气在这条坎坷的路上走下去！虽然要受些皮肉之苦，也是非常值得！谢谢你们的帮助！后天就是妈妈吃易三个月复查的日子了，之后就要上2992了，希望这次主动换药一切顺利，第二场仗取得成功！加油！！

hndkymq

我也是憨 豆 叔靶向轮换的忠实粉丝，最近一直在研究这个问题，因为我也决定给我父亲主动轮换
在这里给你提几个建议：
1、轮换的时机千万要把握好，原发1.0cm以下，转移都有所控制，CEA最好在10以下
2、找到敏感的指标，无论CEA还是CT尺寸，20天左右就可以及时监控
3、2992跟4002不建议作为轮换，留作后手，最好的局面是E-V-E的局面
4、T药药性有点低，很多人用T都进展了，阿西的副作用很厉害，用之前要了解其品性。
5、祝好运！