妈妈肺癌晚期主动换药治疗贴（更新至2014-10-21，CEA下降，但咳嗽依旧）

ye1860

豆叔的轮换理论，需要的不单是勇力，还要知识及运气

代婷婷

ye1860 发表于 2014-2-16 23:42
豆叔的轮换理论，需要的不单是勇力，还要知识及运气

我不寄希望现在就规划好未来一年甚至数年的用药规范，我是论坛的新人，我目标清晰，先解决眼下医生口中的三个月大限。每尝试一种新药成功，我就为妈妈增加了一个月的生存期，积累到3、4种行至有效的药物时，我就能为妈妈赢得数月的生存期，才有机会，有能力为肺癌的长期斗争做好充分准备，到那时再确定适合妈妈的2年生存计划。

代婷婷

今天去医院，终于拿到了CEA的结果。从开始吃易之前的56下降到今天的25.15，降幅45%。看来易确实是有效的，并且效果还不错。但是医生说积液基本持平，按理说效果这么好，胸水应该吸收了。哎！这也是现在困扰我的难题。这也是妈妈每天有些胸闷的原因。现在不知是马上解决积液问题~抽胸水。还是再吃易一个月，观察而定。（毕竟妈妈第一个月是中西医结合治疗的）。为人子女真的很难，特别是每次做决定的时候！刚才看了很多关于胸水的帖子，更加使我为难了！明天就要做决定了，让我再好好想想，再好好学习学习~~~！

代婷婷

今天一早带妈妈去医院取引流管，疼痛减轻了，都两天了，咳嗽还很严重，医生说这是正常现象，是肺在恢复功能。昨晚妈妈几乎一晚都没有合眼，整得我们一家都是熊猫眼。休息不好就算了，今天取了管，积液还在往外渗漏。（医生说是没有打药的原因）因为我们坚持没有让医生往里打药。我们为妈妈抽胸水，已经是肠子都悔青了，再让妈妈做胸膜闭合术，造成永久性的影响肺功能，那就是遭大罪了！虽然妈妈是中等胸水，每天都要胸闷一会儿，但并没有影响到呼吸。天天睡得香，吃的下！但只从前天做完胸腔引流手术后，肋骨骨痛不说，咳嗽那真叫一个惨啦！每天挂着个引流袋，生活也不能自理了，情绪低落不说，关键是每晚咳得睡不着觉。看着妈妈，那真叫人心疼啊！以后决定了，产生胸水只要没影响到生活，呼吸！就不去管它啦，能用药物控制就控制。妈妈又在咳嗽啦，~~~今天买来了复方甘草片，希望今晚妈妈能好过一点！！

代婷婷

今天陪妈妈去医院取了纱布，背上的伤口也愈合了，咳嗽也明显减轻了！全家人的心情也舒缓了很多，至少今晚可以睡个安稳觉了！这一周真是太不容易了，无助而混乱！接下来，我需要好好调整心态，再也不能措手不及，手忙脚乱了。星期一准备给妈妈灌装2992了，第二场战斗即将打响！！加油！

代婷婷

今天太累了，在琴行上了一天的课！回到家，嗓子冒烟了。还好明天上午不用去学校，可以在家里安安稳稳的为妈妈制药了。
说说妈妈最近吃易的情况，皮疹还是零零星星的。但是这一两天口腔溃疡，舌头溃疡倒是长了不少（三个创面），但没有影响胃口。粘痰不少，每天总能听见妈妈在家清嗓子（但总清不干净）！今天晚上妈妈说穿刺下面的肋骨有时候疼，我摸了摸好像有个包块，（能活动的）。老爸问我是不是转移了？我也忐忑地安慰着爸爸。自从妈妈患病以来，我们全家都在努力地适应着这突如其来的当头一棒，即使是快乐，也变得那么的牵强！我也每天上网查资料到深夜，研究其他病友及其家属的经历，心情及治疗过程。好像在时间隧道里找到自己的影子，但是未来不可预测，过去不可改变，我们能拥有的只有此刻~~哎，太累了，不想去想了，祝福明天制药顺利！

代婷婷

今天给妈妈灌装了10粒2992。初次试装的是60mg，加四倍的乳糖240mg，第一次灌装，很不熟悉，忙忙慌慌搞了一天。不过没关系，这次掌握了筛选、称量、灌装的方法，并且开始熟悉，相信下次就会好很多了。
目前，令我很无助的是，网站上没有具体灌装药物的方法，自己只能东拼西凑得来的信息，来制药！哎，还不知道以后灌装凡德他尼，阿西替尼，还是不是和2992一致？？还希望得到前辈们的指正与指导！万分感谢！

代婷婷

妈妈吃易第七十七天。说来也怪，前两个月，吃起来很轻松：1，皮疹少许，都是今天起，明天消。2，腹泻几乎没有。3，手足脱皮的现象也只在第一个月出现了一周多的时间，直到现在也没出现过。4，口腔溃疡就经出现过一回，也是在第一个月。5，每天都有少量的粘痰和呛咳现象。但不严重！但是最近几天（从昨天算起）妈妈的副作用大了起来，前几天是舌头溃疡（已痊愈）今天又出现了新的口腔溃疡点，很严重！都是长在犄角旮旯处，很不好处理和上药！总共四五处创点。妈妈说吞口水都疼！今天让妈妈加了Vc和Vb2口服，另外用复方氯已定漱口，外加西瓜霜喷雾剂涂抹患处！看看效果怎样，如果实在不行，就只有停药两天，治治溃疡再继续靶向药！不知道如果去医院开治疗口腔溃疡的吃药（当中可能含有抗生素）能否与靶向药联用呢？（请前辈们指点一二，因为实在不想让妈妈停药）！谢谢！