妈妈肺癌晚期主动换药治疗贴（更新至2014-10-21，CEA下降，但咳嗽依旧）

代婷婷

CEA变化及靶向药物用药一览表（更新2014-10-21）
     





体检报告一览表（更新2014-5-30及2014-10-21）







大家好，我算是一个奇迹网的新人！自从妈妈2013年12月4号下午被确为诊肺癌晚期~~我们幸福美满的家就彻底崩溃了！痛苦，悲伤，混乱，迷茫，纠结时时都伴随着我！直到今天都一个多月了，我都感觉像做梦一样！真希望是一场梦，梦醒来~~看到的又是健康可爱的母亲！但是现实是残酷的，妈妈这么一个善良勤劳的人！照顾瘫痪的爷爷，奶奶，照顾爸爸（我的老爸2008年做的胃切除手术）当时华西医大确诊的是~非藿奇金氏淋巴瘤！至今已经六年了！所以，我们家这一路走来真的不容易。我又是家的独生女，才结婚一年。眼看就要让操劳的父母过上好日子了，妈妈却病倒了！而且是我无法接受的病，而且一检查出来就是晚期，甚至肝上也有四个病灶了！医生说已经没有手术的必要了。天啊！！！妈妈毕竟太年轻了，才59岁啊！妈妈是一个敏感脆弱的人，和爸爸商量后，决定隐瞒病情。所以这一个月，我都过着：当着妈妈笑容满面，一个人时泪流满面的生活！真的很苦，很苦！我想这种生活只有经历过的战友们，才能理解。我每天一边鼓励妈妈，积极治疗！一边劝导爸爸想开些，注意身体！一边还提醒自己：加油，坚强，挺住！
     现在妈妈一边在医院输液治疗（不是化疗），因为妈妈患高血压二十几年了，一直伴有心绞痛！化疗太痛苦，妈妈受不了，我也不会让妈妈难受。所以，医院采取的是（爱迪）注射。说是中药，抑制肿瘤的。疗程很长，一个疗程要42天。已经输了36天了，妈妈手都扎坏了！看着都心痛！问医生说几个疗程？回答说：没有期限，休息几天又输，一直输下去！我晕！怎么办哦？难道叫我妈妈一直输，输到耐药？输到离开？
      从上个月十一号，开始上的易瑞莎！（老公托人从广州肿瘤医院买的）是防版的！吃了一个多月了。因为妈妈没有做穿刺活检，原因还是怕妈妈痛苦。所以不知道是肺鳞癌，还是肺腺癌！只知道是肺癌晚期，医生只是凭经验断定~腺癌机会很大！所以上易瑞沙，都是蒙着吃的，就像赌博一样！吃了一个月，副作用为~~口腔溃疡和手上脱皮！症状为；咳嗽明显减少了，早上没有咳血了！妈妈说没有以前累了！也不知是不是她的心理作用！哎~~~！但愿易对妈妈有效！
      现在妈妈除了服用易瑞沙，注射爱迪之外，还在吃中药！另外还给妈妈用上了美国研制的：硒肽（SE 2Time）！不知道广大的战友们，有什么治疗方案？另外有了解（爱迪）这种药的吗？输液到底有无作用？难道就像这样一直输下去吗？我上网查过，提到的都很少！快过年了，真想把妈妈接回家过一个开心年！虽然很多事情已经注定，是无法改变的，但我会尽我最大的努力去改变我所能改变的！我要向奇迹网上的战友们学习，变得和你们一样坚强，勇敢！珍惜和妈妈相处的每一天，每一分，每一秒！

hndkymq

骨转其实也很正常，晚期肺癌病人骨转是最常出现的，建议婷婷在好好看下我的帖子，我爸服用特罗凯至今8个月，效果一直是超预期的，多处转移灶吃到无法标明尺寸，肺部原发缩小近90%，但在第3个月的时候一样出现了骨转（确诊时是淋巴转、肝转），但特罗凯配合唑来膦酸，再加每天2-3小时的锻炼，基本没什么感觉，所以我觉得骨转应该是一开始就有的，只不过没到那个临界点，仪器暂时无法做出而已，千万不要被骨转所击垮，再说了，骨转也没有那么可怕，继续走轮换的路没有错，但是千万别过度治疗，留得青山在不怕没柴烧！

代婷婷

xiaopeng128 发表于 2014-2-28 01:58
妈妈患病后，我一直在思考就是我妈妈患病的原因，通过了解，我知道肺癌主要是由吸烟，大气污染，遗传等引起 ...

谢谢你的分享与关注。我们已经自制好2992开始准备进入主动换药阶段。我们没有办法给妈妈做基因检测，目前已知易瑞沙有效，我们就的主动保护好这个抗癌的主力军。另一方面也可以说明19外因子有突变，EGFR靶点有效。在我们有回旋余地的情况下，主动尝试VEGF靶点，如果有效，就能丰富靶向药的种类。今天刚采购了凡德，阿西，易，特等YL药，尝试目的，只要CEA不疯狂反扑，哪怕微升，我们就成功了。这样，癌症也就不是什么可怕的，就当做慢性病治疗。调整好患者与家属的心态，多活几年没问题。我们都要有信心！我个人认为，你们如果易有效，就应当好好保护易，不要让它耐药，要保持易的锐利，为再次使用，奠定好基础。我们计划每月检查CEA，C-反应蛋白，血常规，肝功等指标，每两个月检查CT，为后面用药提供依据。特别是CEA，这是个非常灵敏的黄金指标，如果你妈妈的CEA也敏感，那就是非常幸运的。我也是新人，也在学习中，我们共同努力吧，只为妈妈能有品质的活着而努力奋斗！
另外，为应对靶向药的副作用，提前准备好各类其他药品，是非常有必要的。例如，辅酶Q10，水飞蓟宾，拜阿司匹林，VB6软膏等，预防感冒是重中之重。

成都FJ

代婷婷 发表于 2014-4-28 22:32
今天是重返易瑞沙第五天。与以往不同的是这次吃的是YL易瑞沙。250mg\天。不知是否是自己灌装的缘故，比起仿 ...

副作用明显，效果也更理想了。祝贺了

zb191911

代婷婷 发表于 2014-1-14 23:28
谢谢ye1860的建议与提醒！由于妈妈是盲吃易瑞沙，所以医生建议先吃两个月，再去复查，效果要好点！另外， ...

有口服的胸腺肽肠溶片

代婷婷

请原谅我最近一直都没有更新，一是，因为学生参加比赛很忙，二是因为心情不好，~~心累！短短几天确实听到太多太多的负面消息：同学的母亲~子宫癌；闺密的母亲~卵巢癌术后一年复发；兄弟的女儿肺衰竭去世（只有四岁半）；就连碰到大我两届的师兄，也告诉我：今年他们班春节同学会，已有三人被癌症夺去了生命！天啊，太年轻了，最多只有三十五岁左右。这该死的癌症！！这接轴而至的坏消息，使我再一次意识到生活的无常，其中的偶然性确实就像彩票中奖号码一样让人猜不透。没人能够解释前几年的经历是否就注定了今时今日的这一劫。意外与明天真的不知道谁会先来。人真的是脆弱与无能为力的！哎！
再来说说我母亲，今天服用凡德260mg\天的量也已经有十八天了。大毛病虽然暂时没有，但是小毛病也是不断。除了老问题头晕，乏力，（上午症状不明显，下午严重些）。今天嗓子有些痛了，不知是否是凡德的副作用？凡德横跨E，V两个靶点，难道V靶点的药，多多少少都会影响嗓子？
还是病情进展？另外就是胸闷，（不是持续性的，而是间断性的）。上午感觉舒服很多，下午四五点钟，以及晚上十点左右就感觉蹋气，需要深呼吸！哎，路难走啊，现在整颗心都是悬起的！
不去想了，明天首先要解决喉咙疼的问题，先到药店给妈妈买一点金银花泡水饮用，再买一点含片吃吃，看是否能够缓解。本来打算让妈妈吃到下周再检查，看来这周就需要检查了！祈祷，珍惜吧！珍惜与家人的每一天，每一分，每一秒！

代婷婷

ye1860 发表于 2014-2-16 23:42
豆叔的轮换理论，需要的不单是勇力，还要知识及运气

我不寄希望现在就规划好未来一年甚至数年的用药规范，我是论坛的新人，我目标清晰，先解决眼下医生口中的三个月大限。每尝试一种新药成功，我就为妈妈增加了一个月的生存期，积累到3、4种行至有效的药物时，我就能为妈妈赢得数月的生存期，才有机会，有能力为肺癌的长期斗争做好充分准备，到那时再确定适合妈妈的2年生存计划。

心仍未冷

我妈妈是2014年1月27日意外确认为肺癌的：病灶在右肺，目前双肺都有，已转移到肋骨、肝脏、胰脏，不排除转移到胸椎。妈妈现在是必须服镇痛，要不没有办法上床。28日做的穿刺活检，昨天（31号）拿到报告是腺癌。

医生建议化疗，我不想化疗。来这里看到了这么多帖子，感觉是不是用易瑞沙好些？？妈妈的病肯定是非常严重的，有的医生建议我不要进行治疗了，就用镇痛和营养支持疗法，延缓生命！

痛苦啊，，，

天佑妈妈99

中药只能是辅助治疗，不能作为主要手段。
易瑞沙吃了一个月可以CT 对比是否有效的。
愿天下父母安康！

小七深深

一定要坚强！大家一起努力！

代婷婷

妈妈吃易瑞沙已经三十四天了！口腔溃疡一直是老症状。我给妈妈买了云南白药漱口！以及西瓜霜喷剂与蜂蜜涂抹创面一起治疗的！目前看来，效果还不错！疼痛感减轻了很多！就是手上蜕皮严重！我看很多战友对皮疹的治疗，方法很多：皮炎平，唯生素B6软膏等！但是我不知道这些对于蜕皮有用吗？
       今天与医生商量了，妈妈星期五出院！还是决定把妈妈接回家，开开心心的过个年！毕竟在医院都输了40几天的液了！（爱迪注射第一疗程结束）！医生的意见是出院一周，又接着输第二疗程！又是四十天！我又问医生一共几个疗程？他说没有期限，一直输下去！我当时就无语了！我们没有选择放化疗，初衷就是不希望妈妈太痛苦！希望她剩下的路，都过的有生活质量一些，开心一些！按照医生的说法，岂不是妈妈以后都在医院度过？再说，妈妈极度反对在医院过年，第一个疗程已经让她讨厌输液了！所以我决定出院后，就吃中药加易瑞沙！外加硒肽2（听说有促进药物吸收的作用，还能保养皮肤）所以妈妈吃易一个月来，很少出现皮疹，都是几颗，一会就消了！。我最后决定先把年过了再说！我很想陪妈妈过个好年！虽然不知道还可以陪她过几个年！写道这里，我又泪流满面！我要加油！妈妈也要加油！

向日葵咩晓曦

我爸爸也是12月初查出患病，我在外地工作生活，孩子才一岁，又不能陪在爸爸身边，心里很难过。

代婷婷

妈妈吃易已经三十五天了！副作用还是口腔溃疡与手指脱皮。由于对于她隐瞒病情，现在妈妈还是能吃能睡。上午输液，下午在家还可以打打她最喜欢的柔力球！天太冷了，我们没敢让她出门，再加上天天雾霾，重度污染！妈妈这个病，又最怕感冒了！所以在家适当运动也不错！我终于放寒假了，可以在家天天陪妈妈啦！

ye1860

第一个月易检查的效果怎么样？还有艾迪和硒肽没太大作用，换成乳铁，安素，还有胸腺肽这类好一些，中药调理身体可以，但治疗癌就不作考虑了

代婷婷

ye1860 发表于 2014-1-14 11:19
第一个月易检查的效果怎么样？还有艾迪和硒肽没太大作用，换成乳铁，安素，还有胸腺肽这类好一些，中药调理 ...

谢谢ye1860的建议与提醒！由于妈妈是盲吃易瑞沙，所以医生建议先吃两个月，再去复查，效果要好点！另外，你提到的那个胸腺肽，是吃药还是输液呢？我明天再去问问医生除了艾迪还有什么药物可以进行辅助治疗！因为我妈妈的手实在是已经扎得不行了！我现在是一有时间就上奇迹网，是我感触很深！让我看到了太多不幸的家庭，以及孝顺坚强的儿女们！更是有些癌症患者自己的日志，记录着用药情况，经验总结！我被他们的心态，勇敢，深深折服！新的一年快到了，我的愿望只有一个：癌症早日攻破，就像感冒一样！