爸爸腺癌IV期，骨转，肾转，易特耐药给爸爸的抗癌征程做个记录。请各...

yeti119

你是我的骄傲 发表于 2013-12-18 15:54
1.2992需要配4倍乳糖混合
2.现在服用的剂量是60-75毫克/天
3.腹泻、皮疹、甲沟炎、肝功能异常、心脏毒性 ...

那脑膜转移，我该给爸爸吃什么药呢？还有其他办法么？

yeti119

1月3日，爸爸的神智还是和昨天差不多，没有完全清醒，血压药一停还是会有所上升。
早上大姑姑跑去ICU看爸爸，看到爸爸在那边叫口渴，赶紧喂了爸爸2杯水，其中一杯混合了60mg剂量的2992。这是爸爸第一次吃2992，期待效果。

昨天一直到傍晚中大医院的肿瘤主任架子太大，两个科室主任等他一下午都没有出面参加会诊。最终，在肿瘤科主任缺席的情况下，要求爸爸再拍一次脑部核磁共振，理由是前一天拍的切面太厚，看不清。

今天脑部CT的结果出来，医生还是说CT是正常的，没有异常情况。要求爸爸做腰穿检查脱落细胞。不过昨天其中一个主任说，爸爸这个症状综合看不像是脑膜转移。希望能托他吉言。

爸爸还在ICU中，继续等待结果。爸爸加油！

yeti119

刚才和爸爸通上了电话，感觉思维明显比昨天清晰多了，说话也比昨天有力气。上午做了腰穿，颅压很高，立刻上了甘露醇，明显缓解。医院的医生太谨慎了，从前天开始我们想试用甘露醇，医生不让，一直到今天测出颅压高才给用。

ye1860

楼主的299804/4002要备一下了

yeti119

ye1860 发表于 2014-1-3 15:48
楼主的299804/4002要备一下了

恩，正在准备这两种药

yeti119

今天是黑色星期五么？晚饭时间，姑姑发来短信，说爸爸的脊髓液检测结果出来了，发现成团的癌细胞。爸爸，脑膜转移了。
新进的2992刚吃了1天而已，我还以为可以吃上很长一段时间，美好的希望就这么被撕碎。
爸爸，后面该怎么办？
尽快入手299804准备于4002连用，804入脑，4002打T790M希望能有效果。
漫天的神明，求求你们保佑爸爸，保佑我们能控制住病情别再恶化。

yeti119

这几天爸爸突发脑膜转进ICU，一直很忙，没时间来更新进度。

爸爸脑膜转移突发的症状：
初期有些像感冒的头疼持续两天左右，第三天开始头疼明显加重，血压升高。直至1月1日凌晨，开始突发癫痫症状，爸爸扯着自己头发说头疼，血压持续在170左右，硝酸甘油都降不下去。然后神智逐渐不清醒说胡话，有幻觉，进入昏迷。直接被转进了ICU.

ICU得到的经验：
在ICU住了7天，我到处找科室，希望能解决爸爸的现状。因为爸爸脑膜转移，颅压非常高，头疼的难以想象。虽然每天甘露醇，还是难以缓解。这里需要时候一点我吸取到的经验，ICU毕竟是用来维持治疗和对症治疗的，他们只能尽量让人不死，但是治不了病，也改善不了病情。而且ICU一般非常贵。所以一定要尽快找到能够解决当前重点问题部位的科室。千万别耗在ICU里，那是等死。

爸爸脑膜转移，起初我找的是肿瘤科，但是肿瘤科见惯了生死和晚期肿瘤，我爸爸已经脑膜转，他们压根不收。虽然姑姑是医院职工，肿瘤科主任当面就说我可以给你面子收下病人，但是我怎么治不保证，还反复的强调这个没几天能活。听了这个话，我也就放弃了将爸爸转到肿瘤科的想法。

然后去了呼吸科，因为爸爸以前一直在呼吸科治疗，呼吸科的主治医生很和蔼，随时可以接受床位，但是我明白，爸爸是颅压的问题，去呼吸科是不行的。所以呼吸科只是我最后无路可走时候的选择。

然后找到ICU的老大，也是这个医院的院长，是个很慈祥的长者，他自己也有癌症但是很乐观，还劝导我和鼓励我选择，帮我打电话去问了肿瘤科的真实意见。然后我说不去肿瘤科，他推荐我带爸爸去神经内科。1月5日，我和大姑姑商量后决定第二天把爸爸转去NICU。因为觉得神经内科可以帮忙更好的控制爸爸的颅压。

1月6日，本来早上已经和NICU约好转科，爸爸突发癫痫，血压心跳骤降，紧急抢救，幸亏是在ICU，不然爸爸可能就……虽然后来生命体征基本维持，但是爸爸的颅压毕竟越来越高，疼痛让爸爸不停的呻吟，即使在用瑞芬和佑美爸爸依然疼的狂躁。家里的亲戚一个个都来了，我不喜欢这个感觉，我知道他们以为爸爸要走了。连在医院工作的大姑姑都问我要不要把爸爸接回家。全家都陷入了一片绝望的氛围。

只好找到在医院工作的大姑姑提及果酱告诉我的脑积水分流术，然后指名ICU毕竟是用来抢救的，颅压方面还是脑科的人比ICU专业些。以前爸爸的治疗都是大姑姑定的主意，一来因为她在医院工作对爸爸也是极为关心，二来大姑姑的脾气极为倔强不听我的建议有时还会责备我多说。三来我怀孕近8个月身体也不太能支持。这次事情进展到这个地步，还好大姑姑在没有主意的情况下能及时采纳我的意见，可见大姑姑对爸爸的关心。

由这段时间对爸爸病情和家里很多亲戚的交流观察，得出以下经验：
1、家里的亲戚愿意帮你的已经是极为难得的事情，人情冷暖这是基本常识，但是帮忙并不是越多越好，一般在爸爸清醒能自理的时候保持1个人看护就够，不清醒的时候2个人就可以。我爸爸在ICU的时候因为有熟人，所以让我们进去看爸爸，结果亲戚太多得寸进尺，把ICU病房弄的热火朝天和普通病房似的，惹得ICU的人很反感，尤其是ICU查房的时候也不知道收敛导致帮我们通融的人也收到牵连。来的又都是关心爸爸的长辈们，我无法请他们走，请了也不听。这样，其实对于爸爸是很不利的事情，一来得罪了医生，二来来的人多爸爸还要一个个兴奋的说话打手势精力本来就虚弱的爸爸更难以休养。
2、不要太过依赖在医院工作的人，因为他们也有他们的局限性，他们可以帮忙通融医院的关系，但是不能完全依赖他们制定医疗方案，因为现在分科如此厉害，他们只对自己的专业科室了解，跨了科他们也只是稍微多懂一点医疗常识而已。这些我们只要认真努力的阅读下论坛的资料也是可以补充道的知识。
3、癌症是个综合性的病，因为癌症转移等等很多并发症，必须自己多跑几个分科一个个部位请教自己多看看论坛里的病例才能把握住病情，说实话，分科的主治医生还不如论坛里经验丰富的老人。而亲戚长辈们因为很多历史原因都很相信医生，殊不知，癌症这条路如果完全听信医生只能越走越窄，越来越难。

太晚了，明天还要早起陪爸爸手术，今天先写到这里。希望爸爸手术成功！

yeti119

今天爸爸脑积水分流术，8点进的手术室，下午一点顺利结束回来病房。很开心，医生说手术很成功，之前因为爸爸的肺部损伤很重，几乎整个左肺都坏了，麻醉师不断强调说爸爸可能因为肺部复苏不行而……。
还好，出来的是好消息，神外的医生很给力，很负责，每天来看爸爸，手术完第一时间就来通知我们。
我终于可以睡个好觉了，今天偷个懒，暂时不更新了，我要先睡个觉。