爸爸腺癌IV期，骨转，肾转，易特耐药给爸爸的抗癌征程做个记录。请各...

yeti119

阿梁 发表于 2013-12-18 15:50
1、2992：乳糖=1：4

2、原料30mg那是最低有效剂量，一线上2992的话30mg还有可能，但现在连特都耐药， ...

阿梁，今天爸爸住进医院准备后天做第二次培美+奈达铂化疗。我们查了一下CEA由上个月的239.4降到了176，但是胸水又出现了2.5*3.3CM。这个是不是代表化疗的效果不是很理想？我是不是应该让爸爸尽快吃2992或者4002？

yeti119

12月28日，今天爸爸又住进了医院，准备后天做第二次培美+奈达铂化疗。从前天开始爸爸每天下午的时候有点头昏，三周前刚查过脑部CT没有脑转，我真害怕他脑转。
早上做了胸部CT，上次抽完胸水注药后医生说胸水已经没了，但是今天检查又出现了2.5*3.3的胸水。
血液检查结果下午出来了，CEA又三周前的239.4降到了176。
这个结果我弄不清是好还是不好，我对这个病了解的太少了，是不是应该立即吃2992？

阿梁

yeti119 发表于 2013-12-28 19:39
12月28日，今天爸爸又住进了医院，准备后天做第二次培美+奈达铂化疗。从前天开始爸爸每天下午的时候有点头 ...

既然“准备后天做第二次培美+奈达铂化疗”，那就先化疗吧，2992下次再考虑。CEA能下降是好事，只是“176”这个数值仍高。

yeti119

阿梁 发表于 2013-12-28 20:47
既然“准备后天做第二次培美+奈达铂化疗”，那就先化疗吧，2992下次再考虑。CEA能下降是好事，只是“176 ...

胸水我该怎么样才能控制住呢？
上个月刚抽过，还注入了天恩福的药，为什么那么快就生出来了？

yeti119

12月30日，还差一天就跨年了，年味越来越重，真希望爸爸能舒服的过个新年。
四天前爸爸开始反应说头有些昏，前天开始反应疼痛有所加重。
由于是周六周日主治医生不在，周日的时候先拍了一个脑部平扫没发现问题，因为怕爸爸去拍CT的途中着凉所以是用床推去的，转移过程中爸爸呕吐了一次。
周一，也就是12月30日，为了进一步确认爸爸脑补情况，上午去做了一次头颅的核磁共振，结果还没有出来，等待中……

yeti119

2014年1月2日
昨天跨年，2014年的第一天，外面不时的放着焰火，爸爸是个喜欢热闹的人，多希望他现在能站起来到窗边看看焰火。

12月29日——1月1日
持续高压160+三天后，爸爸不停的被疼痛折磨着，期间做了两次核磁共振找了三个科室的主任医生看片，都说脑部没有异常。

1月1日，大姑姑和妈妈夜里看护爸爸。

——凌晨1点50的时候大姑姑发短信来，说爸爸开始抽搐，神智不清，双手不停的乱抓。我电话给大姑姑，说医生在急救，可能在和医生讨论什么的电话的另一端很忙，就挂掉了电话等待消息。

——凌晨2点10分，打了电话给妈妈，三姑姑接了电话（三姑姑半夜被叫去了医院，看来情况比较严重），说医生让妈妈各种签字，爸爸还是持续高压、神志不清，在打镇静剂。

——凌晨2点15，和妈妈通上了话，妈妈的声音有些呜咽，说医生也没改变情况，偏偏第二天是元旦放假，主治医生放假去了。我和妈妈说要不我从宁波过去南京，妈妈担心我七个多月的身孕，说再等等看。突然觉得自己好没用！
       不得不抱怨一下医院的拖沓以及医生的各种淡漠，在妈妈和姑姑的通话中都提及了主治医生不在，剩下值班的小医生都只会做最基础的维持，甚至还希望我们转别的科室，得知我们要转ICU的时候，他们居然露出解脱的笑容。医患关系都是被你们这样的狗屁医德给败坏掉的！

——早上6点二姑姑电话来，边哭边呜呜的说，大体意思和大姑姑的一样，二姑姑的文化不高，对病情没什么了解，看到爸爸的情况就哭，无法从她话里得知爸爸到底如何。

——早上6点多，大姑姑找来了神经内科的医生，神内的医生说是癫痫。

——早上7点半，大姑姑终于找到可以拿主意的医生。建议我们转ICU，姑姑打电话给我，让我和妈妈商量一下。
      大姑姑本身就在这家医院工作，所以我们这样的节奏已经算快的了，真不知道如果没有姑姑在这里，爸爸怎么熬过今晚。
      经过短暂的电话，我们让姑姑帮爸爸转到ICU。后来才反应过来，ICU的花费很高（8000——10000元每天）所以医生要家属同意，而且进了ICU家属不能陪护，只有每天下午有半小时的时候可以探视，我得知ICU价格后也是吓了一跳，毕竟爸爸生病一年，家里已经不是非常宽裕了，后来得知ICU可以报销一部分松了一口气。只希望爸爸的血压能尽快降下来，一直到这个时候我都以为爸爸血压降下来，神智就能恢复了，因为医生一直说脑部没有异常！

——上午9点左右，又电话给姑姑问情况，得知在进ICU之前又去拍了一次脑部增强CT，姑姑把片子拿给了好几个科室的主任看都说没有异常！然后主治医生说怀疑是脑膜炎。因为元旦放假，只能2号抽脊髓液化验。给姑姑电话后又打了个电话给妈妈，妈妈哭了，29年来，我是第二次看到妈妈哭，妈妈是个外刚内柔的女人，极少表露出软弱的情绪，这样哭出来，让情绪发泄出来比压抑着好。我只能安慰妈妈说，不要担心，就算是脑转也是有对策的，不会那么一直甚至模糊的，更何况现在怀疑是脑膜炎，不要担心。挂了电话，自己哭到无声。

——下午3点左右，到了ICU探视时间，打电话给妈妈问情况，说爸爸血压降下来了，但是人还是没清醒，ICU也一直在给爸爸用镇静剂。血压降下来就好，呼吸科用了3天都没降下来，ICU半天就降下来了，还是ICU厉害些，很庆幸没有任何犹豫让爸爸进ICU。
期间犹豫爸爸一直在用镇静剂，处于昏睡状态，也没有其他情况。姑姑和妈妈把爸爸的必须物品放下，探视结束就回去了。

1月1日，所能得到的关于爸爸的消息就这样结束了，老公听到爸爸病情又看到我一整天焦虑，答应周六陪我去南京看爸爸。肚子里的宝宝也许感应到我的心情，今天一整天都很乖，没怎么踢我。夜里失眠了，一闭眼就想知道爸爸情况如何，会胡思乱想。

1月2日，大姑姑上午去ICU希望能看看爸爸，被ICU主任婉拒了。得知爸爸昨天夜里又有抽搐抓狂的情况，用镇静剂的量已经很大，可能是病情引起的。
ICU的主任查房后，姑姑找到他问情况，得知他也怀疑爸爸是脑膜转移。但是没有确切指征，姑姑说要不让主任邀请八一医院的医生一起会诊。2992是昨天寄到南京的，姑姑问医生是否可以将药推到胃里，医生拒绝了，说爸爸昨天打的营养液一直在胃里潴留不消化，现在推进去也是负担，而且不吸收。

还在等，还在等，等脊髓液，现在的医生太保护自己了，没有确切的检测结果，他们什么也不会做。
从昨天开始，果酱建议我给爸爸上甘露醇，我给姑姑说了以后，姑姑说爸爸现在身体内部已经很乱了怕万一不是，起到反作用，ICU是想的很周全的一个科室，让我不用乱指导了。我指导姑姑也很着急，立即上甘露醇的建议就此作罢。

yeti119

1月2日中午，大姑姑走后门见到了爸爸，但是其他人还是不允许进去。ICU的医生喊了爸爸的名字，说你妹妹来看你了，爸爸眼睛睁开，还说了一声“奥”。看来意识有一点点恢复了。爸爸加油！
下午ICU的医生约了肿瘤科的主任一起会诊。等待结果。
如果是脑膜转移怎么办？能做放疗么？全脑放疗？
刚买到2992还没吃，爸爸就进ICU了，是否准备299804给爸爸吃？

yeti119

15点50分，姑姑发短信来说爸爸醒了，神智模糊1天2夜后爸爸终于清醒了，中大医院的ICU果然很强！感谢众神。

打电话过去给姑姑，姑姑让我和爸爸说了会话，爸爸还会自己开玩笑，说昨天做梦梦见被很多带子缠住，让人笑话死了。因为他昏迷期间老乱抓，双手被上了束缚带。
太好了，爸爸醒了。长那么大第一次体会到喜极而泣的感觉。