爸爸腺癌IV期，骨转，肾转，易特耐药给爸爸的抗癌征程做个记录。请各...

yeti119

父亲，55岁，烟龄约30年，12年12月确诊肺腺癌IV期骨转移胸部少量积水，到现在父亲还不知道自己是肺癌，我们担心他接受不了。。当时做了病理测试和基因检测，对铂类反应较弱，野生型，所以直接上了易瑞沙。期间一直配合中药+每月输液骨转针（唑来膦酸）。

1、2012年12月——2013年6月吃了7个月正版易瑞沙，赠药申请失败改用仿版易瑞沙。期间效果很好，CEA持续下降，父亲也感觉很好甚至跑去打羽毛球。

2、2013年9月开始父亲觉得胸口不适，到10月甚至晚上会疼醒。期间CEA指标由29升至69，看来易瑞沙耐药。

3、2013年11月开始吃仿版特罗凯，11月下旬CEA继续升至138，特罗凯效果不好。

4、2013年12月CEA239.4,ECT显示胸水增加，肾转移。 采用胸腔注药+化疗的方案。

——胸水分了2天抽，一共抽出来2200ML的血色积水。然后胸腔注入癌细胞坏死因子，主治医生说是一种新药效果不错，目前已经注入2次，爸爸感觉也还可以，后天还要再注入一次，期待完成后的效果评估。
——培美+奈达铂第一次联合化疗，分2天输液。期间补充地塞米松、VB6、VC、复方氨基酸和转化糖电解质。

目前第一次培美+奈达铂化疗结束了，医生建议爸爸化疗结束第二天开始每天吃一颗易瑞沙。

请求奇友帮助给点意见，我担心如下几点：

1、特罗凯停药不足1个月，易瑞沙也仅停药2个月，间隔期较短是否适合重新用易瑞沙。

2、如果化疗完后就吃易瑞沙会不会影响化疗效果的评估？

3、培美+奈达铂的副作用目前化疗完第二天感觉不明显，父亲很听话吃的很多，但是因为胸口有隐隐胀痛感精神会比较紧张，前几天睡眠不是很好。看论坛里提到说血小板、白细胞降低的副作用是否是通过查血常规判断的？用完药多久需要检查血常规？

yeti119

这几天爸爸突发脑膜转进ICU，一直很忙，没时间来更新进度。

爸爸脑膜转移突发的症状：
初期有些像感冒的头疼持续两天左右，第三天开始头疼明显加重，血压升高。直至1月1日凌晨，开始突发癫痫症状，爸爸扯着自己头发说头疼，血压持续在170左右，硝酸甘油都降不下去。然后神智逐渐不清醒说胡话，有幻觉，进入昏迷。直接被转进了ICU.

ICU得到的经验：
在ICU住了7天，我到处找科室，希望能解决爸爸的现状。因为爸爸脑膜转移，颅压非常高，头疼的难以想象。虽然每天甘露醇，还是难以缓解。这里需要时候一点我吸取到的经验，ICU毕竟是用来维持治疗和对症治疗的，他们只能尽量让人不死，但是治不了病，也改善不了病情。而且ICU一般非常贵。所以一定要尽快找到能够解决当前重点问题部位的科室。千万别耗在ICU里，那是等死。

爸爸脑膜转移，起初我找的是肿瘤科，但是肿瘤科见惯了生死和晚期肿瘤，我爸爸已经脑膜转，他们压根不收。虽然姑姑是医院职工，肿瘤科主任当面就说我可以给你面子收下病人，但是我怎么治不保证，还反复的强调这个没几天能活。听了这个话，我也就放弃了将爸爸转到肿瘤科的想法。

然后去了呼吸科，因为爸爸以前一直在呼吸科治疗，呼吸科的主治医生很和蔼，随时可以接受床位，但是我明白，爸爸是颅压的问题，去呼吸科是不行的。所以呼吸科只是我最后无路可走时候的选择。

然后找到ICU的老大，也是这个医院的院长，是个很慈祥的长者，他自己也有癌症但是很乐观，还劝导我和鼓励我选择，帮我打电话去问了肿瘤科的真实意见。然后我说不去肿瘤科，他推荐我带爸爸去神经内科。1月5日，我和大姑姑商量后决定第二天把爸爸转去NICU。因为觉得神经内科可以帮忙更好的控制爸爸的颅压。

1月6日，本来早上已经和NICU约好转科，爸爸突发癫痫，血压心跳骤降，紧急抢救，幸亏是在ICU，不然爸爸可能就……虽然后来生命体征基本维持，但是爸爸的颅压毕竟越来越高，疼痛让爸爸不停的呻吟，即使在用瑞芬和佑美爸爸依然疼的狂躁。家里的亲戚一个个都来了，我不喜欢这个感觉，我知道他们以为爸爸要走了。连在医院工作的大姑姑都问我要不要把爸爸接回家。全家都陷入了一片绝望的氛围。

只好找到在医院工作的大姑姑提及果酱告诉我的脑积水分流术，然后指名ICU毕竟是用来抢救的，颅压方面还是脑科的人比ICU专业些。以前爸爸的治疗都是大姑姑定的主意，一来因为她在医院工作对爸爸也是极为关心，二来大姑姑的脾气极为倔强不听我的建议有时还会责备我多说。三来我怀孕近8个月身体也不太能支持。这次事情进展到这个地步，还好大姑姑在没有主意的情况下能及时采纳我的意见，可见大姑姑对爸爸的关心。

由这段时间对爸爸病情和家里很多亲戚的交流观察，得出以下经验：
1、家里的亲戚愿意帮你的已经是极为难得的事情，人情冷暖这是基本常识，但是帮忙并不是越多越好，一般在爸爸清醒能自理的时候保持1个人看护就够，不清醒的时候2个人就可以。我爸爸在ICU的时候因为有熟人，所以让我们进去看爸爸，结果亲戚太多得寸进尺，把ICU病房弄的热火朝天和普通病房似的，惹得ICU的人很反感，尤其是ICU查房的时候也不知道收敛导致帮我们通融的人也收到牵连。来的又都是关心爸爸的长辈们，我无法请他们走，请了也不听。这样，其实对于爸爸是很不利的事情，一来得罪了医生，二来来的人多爸爸还要一个个兴奋的说话打手势精力本来就虚弱的爸爸更难以休养。
2、不要太过依赖在医院工作的人，因为他们也有他们的局限性，他们可以帮忙通融医院的关系，但是不能完全依赖他们制定医疗方案，因为现在分科如此厉害，他们只对自己的专业科室了解，跨了科他们也只是稍微多懂一点医疗常识而已。这些我们只要认真努力的阅读下论坛的资料也是可以补充道的知识。
3、癌症是个综合性的病，因为癌症转移等等很多并发症，必须自己多跑几个分科一个个部位请教自己多看看论坛里的病例才能把握住病情，说实话，分科的主治医生还不如论坛里经验丰富的老人。而亲戚长辈们因为很多历史原因都很相信医生，殊不知，癌症这条路如果完全听信医生只能越走越窄，越来越难。

太晚了，明天还要早起陪爸爸手术，今天先写到这里。希望爸爸手术成功！

yeti119

12月10日开始，因为父亲晚上睡觉容易醒，而且自从胸水抽完后父亲出现过2次不能自控的发抖（像打摆子的感觉）虽然持续时间很短。主治医生说是因为父亲精神太紧张了，给父亲用了一种缓和精神的药叫黄什么的，效果不错，父亲终于可以睡个好觉了。目前化疗结束已经第二天，不知道是不是因为地塞米松的原因，父亲的胃口现在非常好，比之前的饭量多了近一倍，但是还没有恢复到巅峰时期的食量。希望父亲能保持这样好的精神状态。
我目前在孕期后三个月父亲让我回家了，我想在那边他们还要分心来关注我还是回来的好。只能每天通过电话来了解父亲的情况。不停的为了宝宝缓解自己的心情，又每每想到父亲的近况，没想到世事竞可以这样酸楚。近几天一直担心父亲的化疗效果是否能满意，我也在到处打听184、2992等的靠谱渠道，希望能为以后的路准备好药品。我的父亲，是世界上最好的父亲，希望他周六评估有个令人满意的结果，南无阿弥陀佛，请保佑他。

sweetke

上2992，一个月后检查后在做打算

活在当下

如果化疗期将吃靶向，如果有效，无法确定是什么起的作用。

化疗期间，暂时别吃靶向，看化疗效果再定。如果化疗后吃靶向，不建议吃回易/特，可以吃2992或者WZ4002。

yeti119

活在当下 发表于 2013-12-12 17:13
如果化疗期将吃靶向，如果有效，无法确定是什么起的作用。

化疗期间，暂时别吃靶向，看化疗效果再定。如 ...

谢谢。请问你知道原料2992的购买渠道么？我最近一直在找2992，怕爸爸药跟不上

yeti119

活在当下 发表于 2013-12-12 17:13
如果化疗期将吃靶向，如果有效，无法确定是什么起的作用。

化疗期间，暂时别吃靶向，看化疗效果再定。如 ...

在上2992之前是否需要去做次基因检测？还是盲试一下？

yeti119

昨天姑姑发来上周爸爸做的基因检测信息，目前爸爸EXON-20,T790M突变，EXON-21，E746A750dd①②突变，EXON-19突变 。医生建议我们把目前的化疗疗程做完后开始吃阿法替尼，我准备给父亲服用2992YL药。
爸爸第一次化疗后第一周人有点虚，
12月14日做了血液检查，白蛋白偏低，中性粒细胞比率91（标准范围40-75）红细胞积压38.9（标准范围40-50），红细胞分布宽度SD值36.6（标准范围38.4-47）。
12月14日还做了胸水位置的B超，医生说胸水已经没有了，胸腔注药的效果不错。
目前面临以下几个问题：
1.2992的原料是否是和药用无水乳糖混合后灌装胶囊的？
2、是否应该从30mg起步慢慢让父亲服用2992，耐药后再加量？
3、原料2992的副作用具体有哪些？我该备用什么补充剂预防？
4、2992以后我还有什么方法被父亲备用？4002么？

阿梁

yeti119 发表于 2013-12-18 11:12
昨天姑姑发来上周爸爸做的基因检测信息，目前爸爸EXON-20,T790M突变，EXON-21，E746A750dd①②突变，EXON-1 ...

1、2992：乳糖=1：4

2、原料30mg那是最低有效剂量，一线上2992的话30mg还有可能，但现在连特都耐药，一般2992要上到原料74mg，30mg基本没戏。

3、2992的副作用，腹泻吃腹可安片，血压升高吃络活喜，建议吃辅酶Q10保护心脏。

4、你爸爸是EGFR基因19、21双突变，之后长期吃易产生T790M耐药突变，本来上4002+易、或4002+特最合适。2992对付T790M方面表现并不出色，能得3个月就不错了。一个月2992之后还是转4002+易吧，把2992不多的机会留给以后使用。