可怕的恶病质。最后的抗争：300mg/d4002一周，腿浮肿厉害，并伴有厌食、乏力...

狐狸糊涂/yb · 发表于 2014-3-27 17:09:19

这几天打电话，爸说还是有不舒服，偶尔要敲打一下腿部才行。感觉停了这几天184后效果就不如停药之前，是药量不够吗？准备把剩余的184按55mg来装，看看加量的效果。除了腿部反应，他暂时没有其它的不舒服，那么我判断易对肺部还是有效的。
现在也不能要求太高，不能奢望他完全象正常人一样。

狐狸糊涂/yb · 发表于 2014-4-1 16:37:08

184的副作用不小，爸前几天出现手足综合症了，手都肿了，手起了厚厚的茧似的，脚也裂口，昨天有说腹痛。吃易的时候，爸没觉得自己是病人，现在这些不舒服的副作用一出现，明显感觉到他情绪的负面变化。今天开始试验吃5停2的服法，今明两天先暂停，看看效果如何。50mg吃完后，准备减量到40mg/d。

狐狸糊涂/yb · 发表于 2014-4-7 19:58:53

184的副作用真是很大，我从电话里都能感觉爸爸身体的虚弱，昨天他又很强烈地腹泻了。我真想停下来，可是停了后怎么办呢？现在他原来腿上筋涨痛的感觉没有了，手足综合症也好了，证明184是有效的，一种有效的药，我怎么舍得给他停下来？真是纠结啊？明天开始第二轮的停药两天，但愿吃5停2 的服法能真的缓解副作用

狐狸糊涂/yb · 发表于 2014-4-20 15:37:26

爸爸184吃5天停2天后，副作用慢慢消失，目前状态不错，我暂时喘一口气，但是我很担心耐药。
最近非常的不顺利，女儿的事、老公的事、爸爸的病，每一天都处于不安之中，但愿今年能够快点过去。

不弃 · 发表于 2014-4-20 20:39:52

主持人：最近媒体报道了很多像上海食品药品监督管理局关于有人在网上卖仿版版易瑞沙药品发出了警示，像这个药，两位教授有没有听说过，患者如何去鉴别？

　　支修益：我们在临床的工作中，早早就发现有仿版版的易瑞沙，有些病人因为价格因素，自己瞒着我们医生，敢用从黑道来的，所谓我们找到更便宜的易瑞沙，后来一打听，还有仿版版的易瑞沙，我们知道易瑞沙原创公司就是阿斯利康公司，不能说有仿版版，中国版的，这种是很不负责的，这种要坚决取缔。

因为病人吃易瑞沙，因为钱的因素换成仿版版的，最后病情恶化了，找我们，说怎么有这种情况，还有相当一部分不法人员在从事贩卖仿版版的，真不知道哪天出一个柬埔寨、越南版的。俗话讲便宜便宜，便宜没好货，包括易瑞沙现在的价格，我们所谓正宗的，不是说易瑞沙公司定的，也不是我们医生定的，是国家药监部门定的价格，随着临床的广泛使用，阿斯利康公司也好，我们国家的物价部门，肯定在价格上有一定的幅度的下降，作为我个人来讲，不希望我们的病人如果用易瑞沙效果很好，由于经济因素改成了这个版那个版的，既然有了中国慈善总会慈善援助计划找你的主管医院，如果连续吃了六个月以后，报这个入组情况不是更好吗？主持人：有网友问这个药是不是明确已经是假药，国家有没有具体的规定文件，说这个药是假的？

　　韩宝惠：这个药毫无疑问是假药，因为正规的药品是需要经过国家药监局注册的，它既没有任何手续，也没有任何临床研究，而且我们从网上可以看到，上海市食品药品监督管理局在2004年4月10号有一个关于互联网上仿版版易瑞沙等药品信息的警示。这个警示就是已经明确指出了所谓仿版版的易瑞沙是一个假药，因为我们国内从来没有得到书面的申请，也没有任何的有关这些方面的资讯，都是在社会上流通的，所以它的安全性和有效性都无法确保。这个警示中央电视台CCTV新闻频道《360度》也进行了报道

不弃 · 发表于 2014-4-20 20:40:14

是真的吗

狐狸糊涂/yb · 发表于 2014-4-27 22:37:05

耐药说来就来？简直是不可思议。上周大妹和小妹才去爸家，说他状态不错，我几乎也天天电话，就昨天一天没打，今天下午电话回去就是妈接的，说爸不舒服了。手、脚开裂，大腿根溃疡，此外说上半身仿佛气转，难道易不行了？
纠结，纠结！先换2992？

狐狸糊涂/yb · 发表于 2014-4-28 23:22:21

爸爸说今天比昨天好些，还说前两天有头疼，我让他今天把184停了，明天，是上特还是易加量？

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