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楼主: 山东云姐

5年9个月术后培美化疗-凯美纳-9291-脑转放疗-9291+184治疗中

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 楼主| 发表于 2014-5-24 16:04:15 | 显示全部楼层 来自: 中国山东德州
弟媳病情进入稳定期,我们都不愿去触碰那两个现实的字,啊Q精神也挺好的。有半年没去复查了,一切还好,前几日弟媳又午后低烧现象,村里有人看了说是鬼神附体之类的邪病上身,驱驱邪可以,但我隐隐不安,提醒弟弟应该带弟媳去复查一下,也好放心,但弟媳不去省医院,说我侄子马上高考,她要等孩子高考完,让孩子陪着她去省城检查,哎,泪奔...
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-5-24 22:18:10 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽铜陵
我觉得定期复查还是必要的,在疾病萌芽阶段心理上做好准备,治疗方案上可以早做打算,就我家来说,一月前初查脑膜转很慌张,但是还是有时间让我试药,如不是及时发现,等症状出现再查,就没时间让我去试特罗凯,准备299804了。高考后还是检查下好,除了费点钱也没坏处

点评

回头再看你的提醒,我真后悔没把你的建议付诸实施,如果5月份多催促几遍,也许弟媳就去复查了,局面肯定比现在好,哎,没有卖后悔药的,我也相信他妈的什么鬼神附体  发表于 2014-7-5 10:53
299804是靶向原料药吗  发表于 2014-7-4 10:30
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 楼主| 发表于 2014-5-25 18:21:33 | 显示全部楼层 来自: 中国山东德州
谢谢cqf4833 ,你说得很有道理。加油!
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 楼主| 发表于 2014-7-3 22:36:00 | 显示全部楼层 来自: 中国山东德州
今晚心情很悲伤,昨天弟媳与小侄去齐鲁医院复查,今天晚上传回消息说脑转了,肺部也全是小泡类弥漫,接到弟弟沉痛的电话,我也蒙了,虽然知道转移扩散是早晚的事情,但没料到这么快,侄子刚高考,弟媳前几天还兴致勃勃的给孩子选学校,虽然分数不理想,但也是当妈的念想啊,可美好的日子竟这么短暂,接下来是不是到了身体出现痛感的折磨期了?听医生说到脑部了不能化疗了,建议吃易瑞沙,弟弟征询我的意见,我脑子也空白了,朋友们,请你们看看我的治疗贴,给个意见,帮帮我家吧!
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 楼主| 发表于 2014-7-4 10:35:26 | 显示全部楼层 来自: 中国山东德州
白天上班不允许上网的,我也不管那些规定了,上到奇迹网,希望得到大家的指点和帮助,让又一次面临风雨飘摇的一大家子顺利度过难关,好羡慕近半年来平静的日子,但这么快就被闹转的噩耗打破了平静。看了好多病友帖子,和靶向有关的易瑞沙、特罗凯、还有林林总总的原料药,在内地竟然找不到正规购进渠道,这是国人的悲哀啊

点评

http://www.51qiji.com/thread-10981-1-1.html 没读过的话, 这个分享会对你有帮助. 病人必须要"动", 要积极.  发表于 2014-7-4 12:36
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发表于 2014-7-5 01:36:59 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
脑转还是特罗凯好些,特入脑效果比易高,我家主治脑转后首选特,一般不建议易,299804放在特耐药后用。玩我家目前特有效中
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 楼主| 发表于 2014-7-5 09:43:23 | 显示全部楼层 来自: 中国山东德州
cqf4833 发表于 2014-7-5 01:36
脑转还是特罗凯好些,特入脑效果比易高,我家主治脑转后首选特,一般不建议易,299804放在特耐药后用。玩我 ...

cqf4833,谢谢你的建议,咱两家的病人年龄都40岁刚冒头,心情肯定也是相似的,真希望她们看着孩子上学毕业成家啊。昨天她们从医院回来了,听说拿 国产凯美纳还是其他类似的药,问问和正版特罗凯价格差不多,一个月量1万3左右,先凑钱买了,走一步算一步吧。哎,你家是脑转了没症状,我家是头有点疼才去查,是不是比你家严重?脑转后治疗起来就困难了。祈求上天给我们奇迹吧!
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 楼主| 发表于 2014-7-5 09:44:23 | 显示全部楼层 来自: 中国山东德州
syrs080808 发表于 2014-7-4 10:35
白天上班不允许上网的,我也不管那些规定了,上到奇迹网,希望得到大家的指点和帮助,让又一次面临风雨飘摇 ...

谢谢宝贵建议!
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