5年9个月术后培美化疗-凯美纳-9291-脑转放疗-9291+184治疗中

山东云姐

复制一下夜色书香的经验：1）6+1的治疗方案(358楼)： “今天开始，改成每周第一天服用2992（70毫克的量，老马他们的研究是建议头一天80毫克的量），后面6天继续服用特罗凯，家里开始又加服中药，总体感觉是服用中药后，胃口好转，皮疹等副作用减轻，甲沟炎已经好了。  2013-9-2 22:19 上传”
   2）吃特引起的鼻腔内鼻炎和皮疹（鼻腔内结疤，流黄水，鼻子红彤彤的），到目前为止，我家实用最有效的方法：
先用盐水洗净鼻腔，用“盐酸金霉素眼膏”和“丁酸氢化可的松乳膏”交替搽抹鼻腔内，每天3-4次。
2天左右就完全好转。这个办法真神！
阿梁关于胶囊皮的观点：“老马以前介绍过，“BIBW 2992与食物同时服用会影响吸收，它溶解于pH1~6.8，因此不建议用肠溶胶囊。”

山东云姐

听网友说有个yuaiogongwu论坛也是讨论癌症病情的，想搜索更多的信息，便申请进入了，看到里面有许多熟悉的名字，不过还是感觉奇迹网更亲切些。看了一些脑转的治疗贴，但没发现象我弟媳这么凶险的，右脑转移灶周边已经实体化了，压迫脑神经开始头疼了，前途未卜。小侄刚高考完，看这病这么早就爆发性复发，我不想去猜哪天到来，，复查时主治医生说化疗无用了，言下之意很明确：剩下的时间不多了，一年两年，还是我们希望的四年五年十年？双方父母、大人孩子谁能接受残酷现实？

cqf4833

要有信心，过好每一天，猜想时间毫无意义，我，妻，儿子都积极面对，儿子在如此压力下，还是考上省示范高中，尽管后面的路更难走，我一家三口都会努力走好的。

山东云姐

cqf4833 发表于 2014-7-11 20:50
要有信心，过好每一天，猜想时间毫无意义，我，妻，儿子都积极面对，儿子在如此压力下，还是考上省示范高中 ...

谢谢，不想想，可这几天想想弟弟弟媳小侄还有我父母就想落泪，弟媳是家庭的中坚力量啊！祝贺你儿子，他很争气！我小侄说挣钱不想上大学了，高考后就和村里的民工去安装暖气片，陪他妈去复查回来后一直闷闷不乐，这几天说去建筑工地搬砖当小工，小侄考得不理想，但父母还是希望他去大学学个一技之长，兴许能改变命运，否则这一辈子也就这样了。为了亲人，努力！

山东云姐

今天回娘家，和弟妹深谈了一次，谈到病情，谈到死的话题，谈奇迹网里好多鼓舞人心的病例，她心里肯定难受极了，必须挖掘她和命运拼一拼的精神力量。听弟弟说她得知自己脑转就想好不治疗了，说阴历6月18（明天）是个好日子，走了算了，听弟弟一说，我们的泪立码落了下来，在顽症面前人类太可怜了。

山东云姐

我今天特意做了回春水带给弟妹喝，建议弟妹每天喝回春水（小麦酵素水），吃点小麦苗，听说都是补身体根基的，起码在吃靶向期间吃纯天然的东西，对身体无害。不知哪家病友喝过回春水，吃过麦苗素吗？

山东云姐

弟媳病情复发，一家人陷入恐惧悲伤之中，治疗不仅仅是身体了，病人及家人的心更需要治疗，这时迷信的东西竟然左右了病人及部分亲人，这也是要命的。一两句话说不清楚，我是个无神论者，但病人的意念是最重要的，有些事情太过蹊跷，迷雾重重，不知如何科学的去破解。

山东云姐

先找一个角膜捐献流程备着，说不定哪天有用：

    1、捐献者生前，应在当地红十字会填写山东省遗体捐献登记表。注明所要捐献器官、组织以及接受的医疗单位；如果是捐献者家属决定捐献的，应在捐献者百年后的6小时内（冬季可延长至12小时）争得全体近亲属的同意后，办理登记手续；

    2、在捐献者去世后2小时内，捐献者家属应及时通知当地红十字会或接受医疗单位；

    3、接受医疗单位将在接到通知后的第一时间派出专业技术人员去往捐献者所在地接收角膜。