妈妈肺腺IV期，骨、淋巴结、脑膜转，奋战3年5个多月后，还是离开了！赠药（yl）

齐心协力

雁过无痕 发表于 2013-8-22 05:42
为所有的病人祈祷。

谢谢！也祝福您母亲！

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前段时间比较忙，一直没有记录妈妈上个月检查的情况，眼看着下次治疗时间有快到了。
确实正如当下大哥所说，主流治疗的路子可能越走越窄。但可能有很多的病人家属和我一样，不敢轻易放弃主流治疗，一方面因为缺乏专业的医学知识，不敢不听从医生的意见，也无法与医生对等交流；另一方面，当前方案有效的情况下，总怕改变方案后回头无效的风险。总之矛盾之极，只能走一步算一步。

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上次治疗情况
8月1日入院，8月2日查血和CT、头颅MR，CT与2013-6-3大致相仿，查血结果如下：

CEA: 1.88   比上次2.5有下降 (参考值0~5)
CA125:28.8  上次37（参考值0～35）
CA15-3: 28.2  上次35（这次检查参考值0-32.4
血沉：18 （参考值0～20）
碱性磷酸酶：49（34～114）
C反应蛋白：6.5 （参考值0~8)

整体血液检查的肿瘤标志物比上回有下降，血常规和生化33项基本正常，8月2日当天唑来膦酸，8月6日用培美曲塞单药化疗一天，8月7日出院。

头疼症状还是持续（需每天服一粒75mg的“扶他林”缓释片），从今年3月初和8月2日的颅脑MR来看，头疼应该不是脑转所致，不知其他病友是否有同类症状。

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我妈目前培美曲塞单药化疗的间隔期基本上是1个月（正常是21天一疗程），一直有把间隔期再拉长些的想法，不知道有无病友有这方面的经验，望不吝赐教！

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痛哭了一场，决定把病情记录完整，希望接下来特罗凯对妈妈的脑膜转有效{:soso_e167:}

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8月2日的颅脑MR显示无明显转移征，头疼还是和2月18日开始的头疼差不多。妈妈9月7日从老家坐动车出来，我看到她的状态不好，人显得憔悴，感觉像很乏力。当天下午办理了入院手续后就回我家休息，等周一也就是9月9日空腹抽血。这两天我发现妈妈非常嗜睡，白天一会儿就睡着可没睡多久就醒，总是躺着，精神不好，很少活动。整个人的状态比上个月差好多，9月8日晚饭后，带她去散步，下楼梯时就感觉腿有点飘，脚步一深一浅，走到小区门口两腿无力，基本是馋着走回来的。而且，我妈有说有时躺着或坐着起身后眼睛有几秒后发黑，然后瞬间恢复，像供血不足。当时我心里就很紧张了，马上告诉医生。医生怀疑有可能低钾症，但第二天学常规和生化都正常。
9月11日用培美曲塞单药维持化疗，9月12月出院，出院时主任医生还告诉我妈，如果人没有不舒服，不用一个月来一次了，下次化疗可以间隔时间更长些。出院第二天，开始头疼，这次疼的比以前厉害些，以前基本是隐隐的胀痛，颈背有点僵硬的感觉，一天吃一片扶他林和西比林就缓解了。我妈妈自己的描述是有点像感冒的头疼，全身还酸疼，检查喉咙没有明显红肿之类的症状。但头疼的程度明显有加剧，扶他林和西比林吃了也没效果；这段时间正好也感冒，我妈自己就怀疑是否也感冒，我就尝试给她服了一包999感冒颗粒。喝完后感觉人轻松了好多，但6-7个小时后还是头疼。
13日-15日，头疼症状时而缓解消失时而重现出现，但感觉后面的2天疼的程度有减轻。16日头疼基本缓解至原来那种隐疼，吃了扶他林就没什么不舒服。
17日去门诊查血常规，本来打算挂神经内科的号，到了总院分院门诊发现没有神经内科，只好挂了普通内科，常规结果正常；顺便把一直以来的头疼和前几天头疼的症状告诉那个内科医生。内科医生就开了3包“疏风解痛胶囊”和3包外用的“氟比洛芬巴布膏”止痛。颈椎和额头上贴氟比洛芬巴布膏后，头疼也好很多。
18日一天还不错。19日白天又开始头疼的厉害，而且伴有低烧37.5度，电话联系肿瘤科主任医生反映头疼和有时视物模糊的情况后，主任医生说视力模糊不行，担心脑膜转移；马上让我联系经管的实习医生安排住院复查。当天在经管医生建议下，我妈吃了2颗阿莫西林（因为她想有可能是感冒的头疼），然后我自己又让我妈服下一粒“西乐葆”。19日下午不烧了，傍晚头疼症状也好转很多，好好过个中秋节。20日（周五）一天人都不错，我妈都不想去办住院了，想着第二天还在放中秋的假，也不能做磁共振检查，所以又拖了一天，21日办了住院。

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9月22日做了头部磁共振，23日出的报告还是无明显转移征，但有提示少许缺血灶。我还认为是否之前的头疼以及视力问题是否因头部供血不足引起。但主治的主任医生看了磁共振报告后，不放心，她说临床上症状很像脑膜转移，所以她找了影像科主任会诊，影像科主任认真对比了3月份和8月2日，以及这次的片后，看出脑室有比之前增宽，因此也认为不能排除脑膜转移。9月24日上午开了神经内科的会诊单，找了神经内科的副主任会诊后，他也说很可能是脑膜癌，建议腰穿检查脑脊液。考虑到脑膜转移脑脊液一次检测的阳性率不高，除了在总院做脑脊液常规生化、细胞学和肿瘤标志物检查外，同时送了一份到脑脊液检查阳性率更高一些的第四医院脑脊液检测中心。
今天也就是9月25日下午，从第四医院取到的细胞学检测报告意见：“异常脑脊液细胞学。细胞分类发现异常病理性细胞。但因数量较少，性质未能确定。建议复查。”这个中心的主任口头和我说：有两个异常细胞，还是考虑是脑膜转移，可能脑膜转移早期，所以数量少。但这个病程进展很快。脑脊液的肿标要等周日出结果，到时出来再看下脑脊液肿瘤有没升高。
我把第四医院已经出来的结果告诉经管医生，她说总院这边细胞学结果还没出来，但肿瘤标志物结果出来了，肿标不正常。这样联合两家医院的已知的检查结果，结合临床症状，就判定脑膜转移了。不敢去医院看妈妈了，怕情绪失控，就给她打了个电话，骗她说出来的两项没什么问题，就葡萄糖偏低一点，蛋白超标一些；还有一项结果等周日。快到家时，眼泪已经忍不住了，一年前的一幕幕再现。为什么偏偏是预后最差的脑膜转移，肺癌脑膜转5%的概率居然又发生在我妈妈身上！一边在盘算着明天和主任医生确认下接下来是否马上用特罗凯。
到家一个人痛哭了一会儿，收拾好眼泪，准备去接幼儿园的女儿。出门就接到主治的主任医生的电话，她告诉脑膜转移要马上定方案了，明天就上靶向：易瑞沙、特罗凯和国产凯美瑞三个让我选择。考虑到药物浓度，我个人倾向于选特罗凯。但我还是征求了下主任的意见，她说她的建议也是特罗凯。明天就先上药。打个电话把妈妈的病情进展告诉远在北京的妹妹。爸爸在开船，没敢马上告诉他妈妈的病情，身为长女的我只好一切先扛着。我现在所有的希望都押在特罗凯上了！希望能有转机，妈妈还年轻！

同时，也向有经验的前辈求助指导下：若特罗凯无效，还有哪些靶向药物可用？

ye1860

如果身体恢复不了，培美联了铂间隔可以超过三周的，向后推一两周问题不大的。
如果腺，特无效，就概论而言，首选ALK的克，次选是HER2的2992