十一年，易瑞沙33个月，特罗凯11个月，92 7年3个月，稳定中

听妈妈的话

听妈妈的话 发表于 2014-12-2 22:18
是的，妈妈一直在吃易瑞沙，最近检查CEA平稳

仿版易瑞沙

卢刚2

看着你的帖子我几次落泪，也许是我和你有着太多的共同感受，1、我也把奇迹的链接发给姐姐但她没有看。2、我也带妈妈去了三亚。还有很多我表达不出。  【一句话很重要脑部你一定给妈妈最多隔半年做一次增强核磁，不要因为状态好而忽略。也不要因为放射线对身体不好而忽略】。我妈妈一直吃广安门朴炳奎的中药，是在他外边的坐诊门诊看病【地址在天坛公园东门，可以电话预约我这里有电话需要可以找我要】。我还有一个问题要问；   x刀和伽马刀的区别有何不同。x刀后以后还能不能做全脑放疗。【我妈妈65岁，特罗凯至今四年，脑部进展11月17号在海军医院再次做的伽马刀。】

听妈妈的话

卢刚2 发表于 2014-12-16 00:11
看着你的帖子我几次落泪，也许是我和你有着太多的共同感受，1、我也把奇迹的链接发给姐姐但她没有看。2、我 ...

卢刚哥，谢谢您的提醒！实际我一直在关注你家的帖子，一直为你的孝心感动，为阿姨的好状态高兴，每次你更新说带妈妈检查、领特罗凯，我就感觉很幸福，看到了希望。
前段时间看到阿姨脑部进展，几次想给你留言，但又感觉自己经验不多，给你留言也帮不上什么忙，就一直没留。我说说我的想法，不知对不对：阿姨现在肺部稳定，仅仅是脑部进展，脑部做了伽马刀后，可以继续服用特罗凯，但一定要密切观察肺部和脑部的变化情况，若肺部或脑部一旦有进展趋势，就应该换其他的YL药（具体哪种我没有经验，不能提供建议）。

我妈妈刚查出病来就已经脑转，当时关于脑部的治疗我也是咨询了很多医生，最后总结出来的结论就是：脑部只有一个病灶，就局部治疗（X刀或伽马刀），如果局部放疗可以控制脑部病情，就暂时不用全脑放疗，全脑放疗可以留在以后万一脑部有大面积进展时用（原则上全脑放疗只能进行一次，极个别人可以2~3次）。

X刀和伽马刀后均可进行全脑放疗，我当时选择给妈妈做X刀而不做伽马刀有以下几个原因：1、从精确度来说，伽马刀精确度更高，就像打枪一样，伽马刀更接近于靶心，X刀除了靶心射中之外可能还对靶心之外的一些组织有损伤。因为妈妈当时脑部病灶的部位周围并没有至关重要的神经，所以就选择了精确度较低的X刀。2、从损伤程度来说，伽马刀需要在脑部外面固定支架，X刀不需要，当时考虑让妈妈少受些罪，就选择了X刀。
3、具体两者疗效上区别有多大，我也不清楚。

阿姨目前除浑身无力外不知还有没有别的症状，我妈妈当时在医院放疗时感觉轻度恶心，结束后回到家大概有一个月的时间感觉浑身无力，腿发软，每天输甘露醇，输了大概不到两周后扎针液体就输不进去了，就停掉了。还有口干的症状，总是感觉渴。后来放疗的地方头发开始掉落，约半年后才又长出来。

卢刚2

我妈妈10年12月份做过伽马刀后服用特罗凯，当时两个病灶大的1.0乘1.5还有一个很小。与2014年11月17日再次伽马刀治疗脑部共4个病灶 最大者位于左枕叶为1.8乘2.7 小脑溪右旁及右丘脑大小分别为0.9乘0.8 和0.4乘0.5还有一个位置未知当时你说很小。与11月22出院【共住院7天】 在院用药；甘露醇每日两次150m 德巴金早晚各一片【用过地塞米松用量不知道。】            出院后回到老家河北沧州 当天晚饭时右手不明原因的无法抬起，当晚 输了从北京带回的甘露醇，第二天观察无效果，我联系海军医院的医生回复建议回医院住院， 妈妈自己抗拒回去，无奈下我回海军找医生写了大概的用药方案回我当地县医院治疗。【共住院17天】目前右手恢复正常，出院后精神状态不好，食欲不好，【原因不明】                                                                                                                                                    伽马刀后能不能在做脑全放。1、 西三环肿瘤医院说做过刀的不在给做脑全放【无论时隔多久】，2、医科院也不建议在脑全放。虽然他们都说不能脑全放但我不后悔因为我害怕全脑的副作用，有时自己想宁可妈妈早一年离开我，我也不愿让她遭受治疗的痛苦。但我在睡觉时闭上眼后，自己内心里又有多少个不舍，每次想到这里自己泪流满面。 【此时此刻我也不知道做过刀后脑全放到底能做还是不能做】                        我在次提醒你一定不要隔一年复查一次脑部【要做增强核磁】，我就是因为觉得放射线对妈妈身体不好，还有觉得妈妈与常人无异，还有隔月一次胸片稳定。所以放松了脑部复查，【这次是隔了一年多一点复查的】，如果我早发现脑部进展病灶小的情况做治疗，妈妈这次伽马刀的副作用 我想不会有这么大。我后悔万分，你不要走我的老路。                                         

听妈妈的话

卢刚2 发表于 2014-12-16 17:29
我妈妈10年12月份做过伽马刀后服用特罗凯，当时两个病灶大的1.0乘1.5还有一个很小。与2014年11月17日再次伽 ...

谢谢哥，我认识到了半年复查一次脑部的重要性了，今年8月带妈妈去做了脑部核磁，这次过年回家就再次查一下，刚好半年。
医科院肿瘤医院不知您咨询的是哪位医生？2012年我去咨询过，问的是王绿化主任，他说伽马刀间隔一定时间全脑放疗是可行的，不知现在是否有变化。

卢刚2

听妈妈的话 发表于 2014-12-16 21:43
谢谢哥，我认识到了半年复查一次脑部的重要性了，今年8月带妈妈去做了脑部核磁，这次过年回家就再次查 ...

记得要做增强核磁，就是要注射增强剂。医生的名字我已经短消息给你了。听你一说12年问诊医科院的主任说隔一定时间后我对伽马刀后能不能脑全放更加迷茫了，走在这条路上真不知到底怎样是对怎样是错，【我妈妈的主治胡兴胜给我打完电话我给他发了这样一个信息】【我把信息放在这里】我说；【谢谢你了大哥，此刻真的好后悔，感觉这次给妈妈做伽马刀错了一大步】胡兴盛说【做伽马刀是正确选择，主要是伽马刀的副作用没处理及时，现在处理应该能缓解】。   要是错的话我10年时已经错了。还有我没看明白你妈妈当时x刀用了多大的量，病灶有多大。

听妈妈的话

卢刚2 发表于 2014-12-17 00:53
记得要做增强核磁，就是要注射增强剂。医生的名字我已经短消息给你了。听你一说12年问诊医科院的主任说隔 ...

2012年8月24日发病，ECT三处骨转（左肱骨，左5后肋根部，腰5椎体左缘），脑部右侧额叶有一处1.6*1.7cm确定转移灶，两处疑似转移灶。

2012年9月10日-9月25对脑部确定病灶进行8*400GY X刀放射治疗（2013年3月15日，右侧额叶病灶缩小至5.7mm）

X刀当时是分8次进行，每隔一天一次，每次400GY。

听妈妈的话

卢刚2 发表于 2014-12-17 00:53
记得要做增强核磁，就是要注射增强剂。医生的名字我已经短消息给你了。听你一说12年问诊医科院的主任说隔 ...

http://www.51qiji.com/thread-1708-104-1.html卢刚哥，你看一下吴娱姐姐的帖子，103和104也讲的是她对脑转移治疗的总结，我并不完全认同她所说的一旦发现脑转就必需全脑放，但是姐姐的帖子中有这么一段话“请注意，是全脑放疗，其实按照我妈妈当时的脑部情况，只有两个肉眼可见的实体瘤，很多医生的意见是局部针对性做个伽马刀就行了。而当时因为刚刚接触到这个病，惊慌失措中我也完全没有主意，只会听医生安排。万幸的是，我妈妈当时的主治，是当年西安肿瘤学科较知名的韩良辅博士，（韩博士，请容许我在这里写出您的名字，表达我无尽的感激）。他当时拍板一定要做全脑放疗，实体瘤处局部加量。
”
也就是说伽马刀后再次全脑放是可行的，只是意味着之前做过伽马刀的部位放射剂量加强了。所以我觉得你给妈妈选择做伽马刀并没有走错，不要自责。如果以后真的需要做全脑放，请放疗专家计算出合适的剂量应该还是可以进行的。我觉得放疗的总剂量和每次放疗的剂量非常关键，必需请这方面的专家拿具体方案