十一年，易瑞沙33个月，特罗凯11个月，92 7年3个月，稳定中

听妈妈的话

转自青青河边草博文

有很多病友陆陆续续给我纸条咨询病情，我没心情回复太详细的。想先写一点吧。没有好好想，写哪里算哪里，有些乱。大家将就。
一。多陪陪妈妈（爸爸）。不要总是想着去延长她的生命，多抱抱她，多告诉她你们爱她。回顾这几年的时间，尤其在后期我四处乱跑寻医问药，虽然在她病这几年我每天都会去看她去陪她，但安安静静坐到她身边的时间还不够多，在市二院期间也是她病情急转而下时，我很怕坐到她身边，我的眼泪常会失控，我被折磨的人快要崩溃，所以会躲避，只要不看到她那么痛，心里的痛当时就会少一些。我只是担心我自己会倒下，在可怜巴巴的积储着一点能量，其实不知道妈没有耐心和时间等我。只要你是女儿，我相信心情你们都会了解，我不说了。我只是想用尽方法多留她，而她只是想在有限的生命里有她最爱的孩子们陪在身边。这一点，我和哥哥们做的不好。我是个心里有但嘴上不善于表达的人，我很爱妈，但说出来的话很淡。但是我相信她自己的孩子她了解。在我确定她走的那一瞬间，我才告诉她：不是我不救她，只是救不了了，我很在乎妈很爱妈，一直在乎，我离不了她。我怕妈紧张病情，所以有时装作满不在乎。我的话很多余，因为我知道妈一直都懂，但是我说出来了，心里有些安慰。我知道妈听得到，她知道女儿用生命在爱她，对于苦了一辈子的她，该知足。她病逝前告诉我，这辈子有我是她最大的福气，她说没有什么遗憾的。其实这话说反了，我这辈子有这样的妈，是我的福气。妈走后的这段日子，我再回头翻博文，看着时间记录，看着离病逝的时间差多少天，我的心真的很痛，真该多陪陪她，真该寸步不离的守着她，因为，她和我们一起的时间真的那么少。以后我们的时间还有很长，只是再也没有妈。请你，一定相信我的话，多陪陪她（他），只要爱她，任何都不是理由不是借口。不要说忙，如果病的是自己的孩子，你就不会说忙，这样想你就会有时间了。而我们就是病的那个人的孩子，她一直爱着我们，爱了我们一辈子。
二，关于中药。妈刚有病的一年里，我基本上是泡在奇迹网和病友论坛和qq上，所有的工具和平台我都用到极致。看了很多知名病友的帖子，对中药的认识没有很客观的，一段时间曾经误导了我，开始吃省中医名家j教授的药时也是作为安慰剂的，不吃心虚，吃了踏实。吃了很久，那时每一个星期就要去次郑州调药方，很麻烦，心里也犹豫过到底功效有没有。因为吃中药期间开始用力比泰，力比泰整整一年有效，所以后期我在想到底中药有效没有，力比泰的功效太强大，遮盖了中药的光芒。直到有胸水，直到所有治疗肺ca的豪华的方案我都把它用尽，没路可走，胸水每隔几天就要抽时，我想到了上北京林洪生的中药，虽然林在这个专业方面目前全国第一，但开始我还是把她作为一个最豪华的安慰剂去用，我想如果用过了，就心安了。但用过后知道中药真管用。从吃林的中药胸水就控制住了，咳嗽胸闷就控制住了。她的很多病友吃她的中药都三四年了，情况很好。但是如果是我们起初吃她的药，我还是会确定走中西医结合的路子，这样比较靠谱。但仅吃她的药又过了半年，真的是该庆幸。具体情况博文里有，不详述。一个经验是，不要随意去评说或否定一个你不熟悉的领域，那些说中药无效的人，是因为没遇到大医。我们的幸运是遇到了林，所以妈后期的痛苦主要是并发症心衰。如果试想再加上咳嗽胸水胸闷，真的会痛死。所以我在妈去世后的中秋节，依然满怀敬意的给林主任发去了信息，告诉她，虽然妈走了，但是我们感谢她。
三，关于食补。天堂盲流，你问的有个这个问题，这个是写给你的。在治疗的过程中，有个最深的感受就是无论用什么药，身体素质是基础是底子。打个比方，土地好了肥沃了，才能长出好庄稼。土地贫瘠，同样的种子长不成样子。用药也如此，所以用药前提，一定要把身体调理好，药用上了，身体要能扛得住。食补的要求根据自己经济条件，不要强求。但是我个人经验，当然走了弯路，我这人精明就在于错不会太远，比如说专柜里的抗癌冲剂和灵芝孢子粉，昂贵的很，经常被我这个大脑缺弦的人买空，后来病友提醒加上冷静下来觉得上当的多。简单说吧，有点累，有年龄了，敲这么多字脖子抗议了。我们能确定有效的东西就最后精简，确定在几种：冬虫草（一定要保真，虽然后期有病友说打粉效果好，我感觉虫草炖西洋参枸杞挺好，一停下来，妈就会感觉力气不行腿无力），海参（每天早上空腹。热水烫过，蘸雀巢美极鲜味汁，增强免疫力），酵素（这个我们用的很好，亲戚提供，不然真的吃不起，一千多一瓶，郑州市场上有日本的酵素，980多，我觉得不必强求，没有就换做蔬果汁要鲜榨。这个提供生命的酶，补充能量和维生素，效果大大的。）妈在时，她和提供酵素的亲戚经常劝我喝，说我的身体不好，但哪敢啊，那么贵，远巴巴的邮运过来，我觉得这是妈的救命的东西，我喝了浪费而且有罪。现在可好，妈剩下的我和爸开始大喝，间或送给铁杆的父母喝。没几天，我的菜黄色的老脸开始焕发光芒了，不知和这个有关系没？这个的确有排毒的作用。还有五红水也值得推荐，最经济实惠的食补方子。不求多，只求有效，多了，老人受不了，会有抵触。捡最有效的来。
先到这里，希望对你们有用。其实最有用的我已经用红色标注的，做到这一点了，你就无憾了。真的，听我的没错，因为敲这句话时我心里还是隐隐作痛。有空再写一下求医心得。

暮水白

看了楼主写的很是感动，但发现后面影像资料检查不是很多，脑部和肺部目前状况如何，骨转针还继续使用嘛

听妈妈的话

妈妈吃易初期几次CT和CEA变化趋势相符，所以后来就没怎么做了。脑部核磁还是一年前做过，再过一段时间我想要做一下了，我要想办法怎么给妈妈说妈妈可以欣然接受，妈妈自己感觉很好，就不愿意做影像学检查，强迫她去做会给她心里压力。
骨转针还在打，不过不是一月一次，妈妈凭感觉，胳膊有酸痛感了就会告我，然后才安排打

听妈妈的话

给爸爸买的烟嘴今天到家了，给爸爸打电话问他收到没，爸爸很平淡的说：收到了，乱花钱。
后来下午又给妈妈打电话，妈妈告诉我：你爸高兴地拿在手里看了好久，跟我炫耀，说他女给他买的！
我的心里一下子就暖暖的，爸爸总是这么不善于表达，明明很开心，表现的却很淡定。就像爸爸对我的爱，总是要我去用心体会，定能感受到浓浓的爱意，天下父亲的爱都是这样的吧，悄无声息却无处不在

听妈妈的话

前几天知道妈妈左腿疼，已经疼了将近两周了，妈妈怕我担心，一直瞒着，姐后来告诉我说：妈妈说她腿疼，有点害怕，不会是到处转移，转移到腿上了吧？听到这话，我很难受，不知道妈妈是否知道转移到底意味着什么，刚刚检查过了，CEA正常，不会是新的骨转吧？
妈妈出门了，等下周回来做核磁确定一下。
因为我从妈妈发现病来一直心神不宁，学习没有任何进展，中期考核也延迟到和下一届一起考核。
心刚刚有些平稳，想要近几个月好好努力一把，争取下次考核通过，妈妈的腿疼又使得我不安起来，这几天睡觉都梦到的是妈妈，神啊！无处安放的心，这种感觉太难受了



爸爸现在基本上和妈妈一样，妈妈身体有什么不舒服，都和妈妈一起瞒着我，每次打电话都是说：不要操心家里，好好学习，这是最关键的。我真的真的感觉力不从心，想学，可是我真的学不进去。

我该怎样坚持下去，学习一塌糊涂，妈妈这边也不能在身边照顾，最后什么都做不好，就是每天上论坛学习学习，好像自己还在为妈妈做一些事情，其实什么也没有做。
妈妈开始吃易瑞沙副反应最严重的几个月，我在学校，妈妈嘴破，身上痒，手脚裂，一切一切的难受都那样硬扛过去了，我还在傻傻的在论坛学习易瑞沙副作用的应对方式，心里还在暗自庆幸妈妈没有受到副作用的伤害。
其实是妈妈难受都不会告诉我，只有难受劲过去好久了，我回到家才会对我说，感觉自己好没用，好没用！

老天，为什么让我最亲最爱的妈妈受这样的苦，还有什么苦要施加都冲着我来吧，来吧！


妈妈前几天花了好几千给我买了嫁妆，我说妈妈八字还没一撇了，妈妈说：我提前准备好，等到时候我眼睛闭上了，也就放心了。我不要听这样的话，我害怕听到这样的话。我乐观坚强的妈妈，为什么要说这样的话。
真的是面临这样的大病，妈妈的情绪肯定难以一直保持乐观，对生的渴望和对死亡的恐惧肯定不时撞击妈妈的心，好想在家，好想一直陪在妈妈身边，陪她说说话，这样妈妈就不会感到害怕了吧

cqf4833

学业还是要完成的，免得妈妈更担心。病人的压力释放要借助你老爸。我家孩子面临中考，一家三人都能坦然面对，偶尔还笑谈在老家西安买2个坟墓，将来能听到乡音。不经意的淡化生死，更能缓解病人的压力

听妈妈的话

cqf4833 发表于 2014-3-26 23:10
学业还是要完成的，免得妈妈更担心。病人的压力释放要借助你老爸。我家孩子面临中考，一家三人都能坦然面对 ...

谢谢您的开导，只是想起妈妈经历的苦难，就心疼心痛到无法自已

听妈妈的话

全身骨显像对肺癌多发骨转移瘤较易
诊断，但对于单发骨转移瘤诊断是临床一大题