易、2992/184、培美、凡德、特（肺腺癌四期，骨转、脑转、肝转移）

janny.wang

小元 发表于 2013-3-16 09:24
也不建议上4002，毕竟有效性和毒性都是未知数，连一期临床都没进行。 后期以痛苦少为佳！

谢谢，
是这样的！我给妈妈定方案的原则就是：A\B不同方案，选择相对少痛苦，高质量的，也许生存期可能短些。

今年夏天

sh_amy 发表于 2013-3-14 16:47
去年下半年开始，我就经常失眠。
经常做梦。

完全理解，我做过各种噩梦，都是病痛的各种症状和各种残忍的治疗。 昨天夜里一夜我梦见自己开车到一个很长很陡的坡，只有那一条路，所以必须开上去，但无论我怎样开足马力，一次次，我的车都被迫退回起点，过不去，醒来真的很累，可能这也是现实生活的写照吧。

今年夏天

janny.wang 发表于 2013-3-16 09:31
谢谢，
是这样的！我给妈妈定方案的原则就是：A\B不同方案，选择相对少痛苦，高质量的，也许生存期可能短 ...

真是心痛，Janny, 对症治疗也许快临到了，勇敢坚持。

阿梁

janny.wang 发表于 2013-3-16 09:31
谢谢，
是这样的！我给妈妈定方案的原则就是：A\B不同方案，选择相对少痛苦，高质量的，也许生存期可能短 ...

我仍然认为，如果不对这么重的骨转癌负荷放疗的话，靶向药和化疗即使有效恐怕都杯水车薪。。。有的病友就是这种情况，我都不忍回他的帖。。。

现在你妈妈下楼都不方便了，对骨转位置放疗应该会改善很多，放疗是可能会带来质量更好的生活的，你过于恐惧放疗了。

janny.wang

阿梁 发表于 2013-3-16 20:33
我仍然认为，如果不对这么重的骨转癌负荷放疗的话，靶向药和化疗即使有效恐怕都杯水车薪。。。有的病友 ...

阿梁：
谢谢您一直以来的关注，
还有这次醒目的、出自内心的提醒！
造成妈妈现在行动不便的原因，不仅仅在骨转移，还有脑转带来的影响，脑萎缩限制了妈妈的部分语言与行为能力，在后续试用的靶向上，这部份现象还是有所控制的。我做不到在目前妈妈全身高度转移的情况下，再对局部放疗。即使放了骨，即使情况好，没有带来一系列严重后果，头部怎么办？继续放？肝部怎么办？现在最严重的是肝转移，我妈差不多进入恶病质状况了。
也许您认为我“讳疾忌医”，但我确实是这样保守者，姑息着、、、、、、依靠靶向、白蛋白勉强维持着。

sh_amy

janny.wang 发表于 2013-3-18 10:42
阿梁：
谢谢您一直以来的关注，
还有这次醒目的、出自内心的提醒！

janny,理解!现在这个时刻,除非病人自己强烈要求,否则,我会和你一样的做法

janny.wang

3/16下午又请护士来家打了2只白蛋白，我妈午睡过后告诉我们腹胀减轻了一点，我们大悦。晚上同一时间我拿皮尺帮妈妈量腹围，比前一次缩短3cm左右，摸上去不像原来那么硬邦邦的。
我不确定是特+184还是白蛋白的功劳，总之最近10天妈妈没有进一步恶化，还是维系原方案。我不想2周就急切的检查换方案，后面的药越来越少，作用力也越来越渺茫，正版特罗凯+184一直是我留在最后最有力的武器。
能够勉强维持、甚至慢一点的进展，也是我现在“满意”的需求。

janny.wang

昨天我妈走路也有劲点了，一个人扶把墙可以从自己房间走到卫生间，她自己感觉慢慢有力了。
我们又提起原本放弃的领赠药事项，外面春色大好，妈妈自3/3出去医院做个检查还没有出过门，我知道她很渴望外面的世界，常常让我们带她到阳台，在窗口眺望。就当做是外出春游吧，车行南京，看看外面春暖花开也是一种难得的幸福。所以今天下午我们还是带着妈妈跑到南京领药了，妈妈由小姨扶着下楼的，她自己说不累。
也许，特+184有点效果？也许，白蛋白也可以让妈妈有精神？也许老天真的开眼了！
我尽量使自己淡定，淡定，坚持本方案至少3周，检查后再定下一步！