3年2月1周，战斗结束。

阿梁

真的是父爱如山 发表于 2014-4-17 20:38
谢谢您的意见，等老爸回来和他好好谈谈。
经济条件不好只能吃YL的了，希望可以有效。
刚才和我妹通过 ...

基因检测对是否吃靶向药有指导意义，但不要断章取义地理解成“只有先做基因检测、基因突变才能吃靶向”。比如“卢刚2”妈妈，肺鳞癌，还有脑转，EGFR基因没有突变，但吃特罗凯能吃到肺部病灶看不见。如果“卢刚2”妈妈当初因为基因没有突变就放弃了靶向，情况就难说了。

有基因突变只是代表吃靶向有效的概率高，但基因没有突变也有可能吃靶向有效，只是有效概率较低。但只要有一线机会，患者还是应该去试。实际上，有的病人连病理都没有条件取，直接盲试靶向的也有。

liuliu

liuliu 发表于 2014-4-15 00:15
阿梁，真我为你高兴，叔叔用4002效果这么好，我父亲用了一个月4002（单药），CT检查进展，换2992前两个月 ...

阿梁，你好，谢谢你的建议，由于4002（300mg/天）前面用过无效，没敢轻易尝试，就上了没用过的BKM120，2992也没停，想看看会是什么情况，这几天在医院同时抽了胸水，病人症状明显好转了，想用到下周一（7天），再放放胸水，检测一下看看。现在胸水内肿瘤指标高，并找到了腺癌细胞，就想收集细胞看能不能做基因检测，想请教你，可以做哪些基因突变的检测，我现在在南京，哪些医院或公司可以做这种检测，我们所在的医院只能做EGFR突变的检测， 可以做吗，做的意义大吗?

谢谢！


阿梁，刚刚在奇迹上看到了你对9291的总结，太棒了，太感谢你了，让我豁然开朗。我父亲易吃了4年，特吃了一年多，4002效果差可能是药量不够不足以抑制T790M， 换上2992前两个月控制不错，病人自我感觉挺好，顺顺利利过了个年。但第三个月特别是后半个月明显恶化，心脏不好，心率过快，胸闷气短，检查胸腔心包积液，肺内原发和转移病灶都增大，真是不到3个月的时间。
现在用上BKM120，你认为2992是不是该停掉了，这周下来，如果BKM120 无效，我就踏踏实实的上9291了，如果病人能耐受我想隔天加一片特试试。我父亲有风心病，心脏也不好，辅酶q10在哪里可以买到，前边因为父亲比较抵触吃药，尽量减少服的药，现在看来得用上了。

再次感谢你我病友们所做的一切！谢谢！

liuliu

liuliu 发表于 2014-4-19 15:21
阿梁，你好，谢谢你的建议，由于4002（300mg/天）前面用过无效，没敢轻易尝试，就上了没用过的BKM120， ...

谢谢阿梁，父亲服用BKM120胃部反应较重，烧灼，无食欲，前几天拿到9291，今天分装后吃上了（60mg），停掉2992和BKM120了。就是胸水不知如何处理，医生要用白介素胸腔灌注处理，治标不治本，如果病情进展，胸膜腔没位置积液了，那渗出液该到哪里去呢? 如果粘的不好，形成网格，要是再有积液，也抽不出来了，真是纠结!明天就要看胸水情况了，要做决定了，怎么办啊？

阿梁

4002-9个月，今天开始“9291(48mg)+2片易”

一、情况介绍

上月4002(150mg*2次)+YL特(165mg)。4月24日去医院检查及打骨转针。

这次没有做CT检查。

最近5个月指标：

CEA(正常值0-5.0)：150.15->166.55->192.68->274.42->245.91
CA125II(正常值0-35)：54.50->51.70->63.00->102.70->91.70
CA199(正常值0-37)  ：481.77->690.2->621.66->1055.10->1163.23
CA153(正常值0-31.3) ：20.30->19.80->22.90->31.40->34.70
铁蛋白(正常值21.8-274.66) ：434.78->406.39->383.03->463.29->427.82

谷草转氨酶(正常值15-40)  ：22->22->20->21->23
谷丙转氨酶(正常值9-50)  ：17->16->13->15->18
谷氨酰转肽酶(正常值10-60)：25->23->23->24->27
碱性磷酸酶(正常值45-125)：114->123->117->126->127


二、分析：

1、本月虽然CEA、CA125小降，但CA199、CA153小升，估计是4002耐药和死亡癌细胞释放开始下降的叠加影响。

出院后，4月29日开始换“9291(48mg)+2片易”，加2片易是保证对骨转位置EGFR部分的攻击力，希望9291与4002有药性差异而能再压制T790M。

2、尿潜血3+，本次没有吃诺氟沙星，红细胞17->279，白细胞35->31，估计诺氟沙星对红细胞有效果。

3、这次联的是YL特(165mg)，有点反胃，难道是YL特纯度高一些的原因？和联印特时一样，心率偶有达到100的情况。


三、其他回顾：

1、4月7日，陪爸爸去领第19个月易瑞沙赠药，生产日期2013.8，有效期2015.7，连续3个月一样。

2、上次出院气温突然升到29度，爸爸可能感冒了，咳嗽明显，吃速效伤风胶囊，但控制不了咳嗽。估计是喉咙有发炎，吃阿莫西林基本控制住。

3、爸爸脚踝有些肿，看央视健康之路介绍，煮冬瓜汤吃，有效。

4、肿瘤科病人多，本次住院第1天只能走廊加床，第2天才挤了个床位。现在病人实在太多，基本没有和医生交流的机会。

5、这次住院，遇到一位以前厂里的工友，弥漫大B细胞淋巴瘤，传统化疗+美罗华，美罗华每次1.78万，奇怪的是前2次美罗华可以进南宁市医保，但这次要自费，不知道为什么。

网上搜到“淋巴瘤之家”，感觉还不错，看了几个帖子基本上对非霍奇金淋巴瘤有了初步了解。上月有南宁病友发帖反映南宁市现在要符合条件才能报美罗华。还听说有的地方写利妥昔单抗就可以报，有的地方如福建写啥都不行。到南宁医保搜了下“利妥昔单抗”，有一个药品编码的“利妥昔单抗”是乙类药，有4个药品编码“利妥昔单抗注射液”却是丙类自费，搞不懂！

非霍奇金淋巴瘤的生存期比肺癌长多了，没法比！

yaoyaodong

阿梁 发表于 2014-4-29 23:07
4002-9个月，今天开始“9291(48mg)+2片易”

一、情况介绍

楼主，听说9291对基因未突变的人也有效，能告知购买渠道吗？万分感激！我的QQ414732049

liuliu

阿梁 发表于 2014-4-29 23:07
4002-9个月，今天开始“9291(48mg)+2片易”

一、情况介绍

阿梁，几天没见你上来， 叔叔换药后还好吧，副作用大吗？ 我父亲9291联了特后，副作用很大，口腔溃疡，满嘴都烂了，胃也不舒服，食欲很差，想把药调整一下，你觉得特去掉，还是隔天一次，或者9291加量，现在是50mg一天，怕他顶不住了，虽然加量能全力补充营养，打了迈普信增强抵抗力，病人状态还是很差。

阿梁

liuliu 发表于 2014-5-4 23:25
阿梁，几天没见你上来， 叔叔换药后还好吧，副作用大吗？ 我父亲9291联了特后，副作用很大，口腔溃疡，满 ...

估计只要还是特的副作用，毕竟特的推荐剂量就是最大耐受剂量。可以把联的特减到每天半1片，也可以单独9291(96mg)。

我们家“9291(48mg)+2片易”7天尚没有发现明显异常。

liuliu

阿梁 发表于 2014-5-5 12:37
估计只要还是特的副作用，毕竟特的推荐剂量就是最大耐受剂量。可以把联的特减到每天半1片，也可以单独929 ...

谢谢，那我就把这次新到的9291用到96mg了，停一阵特吧，不然真是耐受不了了。
祝大家都平平安安！