3年2月1周，战斗结束。

阿梁

肺癌四期，易瑞沙48天，爸爸今天神志开始有些糊涂了，难道不行了么……

爸爸70岁，非小细胞肺低分化腺癌四期，去医院已经晚了，病情发展很快，住院当天晚上就走不动了，下半身瘫痪，要插导尿管。

拍CT、穿刺等之后确诊，右肺发现3.2cm*4.1cm*2.6cm肿瘤，并且骨转移，左第8后肋骨被侵蚀断掉了，胸9椎体被侵蚀并影响到脊髓，很痛，且下半身瘫痪了。

对肋骨（30次）和胸9椎体（20次）放疗，伊班磷酸钠辅助；并做EGFR检测，E21基因有突变，所以上易瑞沙。正版易瑞沙吃了28天后，CT发现肿瘤缩小为1.4cm*0.9cm*1.0cm，效果很明显，医生说很少见易瑞沙第一个月效果这么好的。但骨转移部分没有明显改变。

人也精神很多，腿虽然还不能站，但也能曲伸活动了，可以用尿壶小便了，似乎还能坚持蛮长时间。

但易瑞沙42天出现明显腹泻，易蒙停开始也止不住，后来止住之后又变成便秘，昨天（易瑞沙47天）精神不好，三天没大便了，昨晚用了两支开塞露，拉了两三天量的香蕉便，精神也好了。

以为处理好了，没想到今天（住院68天、易瑞沙48天）发现脑子有些糊涂了，腿也不动得多少了。值班医生怀疑脑部有些供血不足，打算明天做个脑部CT检查一下。

感觉爸爸病情就象开始破位下跌一样，心里很难受，忍不住想大哭，爸爸难道不行了么？

很无助，大家能指点一下吗……

frankieppl

frankieppl 发表于 2014-11-30 17:12
佩服佩服，梁兄诊断令人佩服，的确今天检查结果cea升高，而且成倍增高到了11.49，可见299804的确肺部攻击 ...

感谢阿梁，祝福家父稳定！但是你家CEA(正常值0-5.0)：367.25->399.34->542.24->479.76->661.54一直在升高啊，还坚持9291，费解！
我家4002+特 只用了一个月，4002单药用了2个月，您判断的很准，谢谢指点！凡德攻击弱是属于过度的（憨叔理论），我想把凡德和阿西试一下，如果有效，或许多点轮换的办法！
另问：脑部继续如何控制？

中午定下：9291（60mg）+299804（45mg）一个月
修改方案：9291（100mg），因为9291,100mg入脑例子较多

ye1860

阿梁，2992试一下借用老马家的经验，吃几停几的，在停的那些天用全量4002

阿梁

很疲惫，这几天晚上都是准备发点帖子，但想眯一下眼再写，结果就睡到早晨了。

这几天天气不算十分热，不开空调了，开风扇。医生打了针，给了退烧药吃，咳嗽还开了宣肺止咳合剂来喝，5月17日已经不发烧了。

不过血钾偏低，没力气，可能吊的东西比较多，稀释了血液中的钾浓度。医生开了氯化钾缓释片，还吊了氯化钾混的盐水。

这几天大便又要用开塞露，可能是力气不够的原因。

致命一击

阿梁 发表于 2015-5-13 21:27
3年2月1周，战斗结束。

今天，2015年5月13日，大概上午9点20分，因为出很多汗，正在给爸爸擦汗，突然就 ...

楼主节哀，天堂没有病魔

ye1860

1686还有26天的量，所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。CO1686的量有些低了，这个量达不到起效量，CO1686有IGF-1R，现在定的其中一个标量是625MG*2每天。而9291如果效果不好，或者可以考虑一下MET的靶向，现在184的副作用叔叔不一定能承受，可以考虑一下INC280，而开发9291的公司现在也有类似的临床，9291+沃利替尼，还有另一种是9291+司美替尼。

搜寻奇迹

感谢阿梁在这么困难的情况下还为我们提供这么详细的记录和经验，感激感动。。。阿梁，祝福你好人一生平安！

阿梁

佚名 发表于 2015-4-11 22:34
阿梁，你好，请教一下，妈妈吃仿版易瑞沙11个月，每天一片，最近三个月，病情有缓慢进展，加量吃还是直接停 ...

加量法比较适合的时机是刚耐药的时候，如果病情缓慢进展已经三个月，试加量试是可以试，但未必是很好的选择。

我觉得可以考虑先试2992(74mg)、或“4002(150mg*2次)+易”。

耐药问题比较复杂，比如部分19突变患者停EGFR类药后T790M突变能自然消退大部分，这部分耐药患者停药对恢复药敏的帮助比较大，其他耐药患者则还要想其他办法。

阿梁

ts风铃 发表于 2015-1-14 16:11
阿梁：我家这个月9291隔天联特，cea由15.89升到18.75，是不是效果不好，下个月是不是按你说的换特联184看 ...

9291用50mg可能不够，联2天1片特也减了量，效果减弱也不奇怪，所以无法判断不是T790M突变。

从“特联9291皮疹很严重”看，我倾向于有T790M突变，最好能试一个月“4002(150mg)*2次+特”看看效果。

frankieppl

清风光靓 发表于 2015-1-21 14:32
哦，谢谢楼上的回复
医生说放疗也可以用
是否可以先放疗后易瑞沙这样的联合治疗方法

没放疗过，不支持放疗，身体状况好，可以试一试，身体状况不好，千万别试

妈妈永远不会走

阿梁 发表于 2014-12-29 23:40
7个月9291后回4002，4002没有恢复药敏。

一、情况介绍

甲地孕酮我妈妈胃口不好的时候也吃过，还不错。我妈妈用184的时候开始也是腹泻非常厉害，无奈20天就停了，可是因着骨转加重，隔了半年多又吃的，效果还是非常好，副作用却神奇的减轻了。之后今年9月份才完全184耐药，换上了之前吃过之后心率降低的4002，这次是吃两天停一天，居然副作用也减轻了。现在一直在加量凯美纳加上4002，效果非常不错，这次肺上的肿瘤比上次做CT减小了。

阿梁

找到爸爸脑子有些糊涂的原因了。

天热，病房里有个神经有点问题的家伙，有次关了空调自己却跑出去，这次是把空调温度调到20度就跑出去。温度过低抑制了脑部活动，所以半懵半醒，医生管病人太多，分辨不出来脑子是否糊涂，还以为是清醒。后来让护士调到27度，很快人就清醒了，也知道前面自己糊涂了。

空调接近屋顶，当时冷凝水珠把液晶显示面板都模糊了，我用晾衣服的长杆顶上纸巾擦掉冷凝水珠才发现居然定在20度。

据值班医生说，往年医院能有6百多住院病人就算多了，今年9百多住满了还有的安排不了，今天忙得她喘不过气来！而且肿瘤患者明显低龄化、复杂化（就是患两种或两种以上肿瘤），这从一方面佐证了中国目前的环境污染确实很厉害，尽管电视气象预报里经常播空气质量优、空气质量良。

正如憨豆版主建议那样，准备明天（星期一）检查脑部，因为补牙材料有金属成分，所以不做核磁共振，而做脑部增强CT。不过既然原因找到，明天就不用做脑部增强CT了，射线照多了并不好。

虽然这两个多月忙得焦头烂额，但还是希望爸爸活得久一点。

论坛估计也就上奇迹和与癌共舞了，而且时间可能都不多。争取每天尽量挤点时间记录一下发在奇迹和与癌共舞，和大家分享一下汗水和泪水，希望我们的亲人都能活得久一点。

感谢憨豆版主和各位回帖网友的关心，还有各位默默看帖的战友们，一起努力吧！有时候细节真的很重要！

阿梁

这两天天气变化大，虽然空调调在27度，但爸爸有点感冒了，低烧38.2度，有点头晕。晚上打了针退烧针，似乎没什么效果，给爸爸吃两颗速效伤风胶囊，再喝了点养阴滋肺糖浆，等白天看看效果。

向上帝祈祷

楼主上易的效果如何？有效吗？楼主要坚持住！大家一起努力！

阿梁

谢谢楼上关心！

生活节奏全乱了，前面说争取每天尽量挤点时间记录一下发上来不大现实，还是几时有空就几时发一下算了。

腹泻导致缺钾而无力的问题大体解决，除了医院氯化钾缓释片和吊了氯化钾混的盐水，还煮了海带绿豆糖水，还吃了橙子，5月26日血钾3.8，正常值3.5-5.5，基本回到正常值。

已经吃了2个月易瑞沙，第2个月没做CT，医生说CT做多了不好，吃3个月再CT。虽然易瑞沙对骨转效果比较慢，不过还是感觉在慢慢改善，今天右腿可以弯到后面了，左腿弱一些，仍然不能站起来。

生活美好

我父亲也是这病，现在呼吸困难，离不开吸氧机了，住在医院里，肿瘤没大，但患了肺真菌感染

阿梁

这段时间经常是想写点东西发一下，但想休息一下再写就睡过头了，今天记录一下：

5月31日，住院86天，吃易瑞沙66天。可以坐在凳子上了，不过还是站不住。以前是连翻身都不行，这是个进步。

6月1日，可以扶着站一下，但腿还是没力气，也走不了。

6月3日，膝盖弯靠着病床边，可以放手站10来秒。

6月4日，最长能站1分钟，扶着的话脚能挪动一下。

6月6日到9日，腹泻，血钾3.05（正常值3.5-5.5），医生给蒙脱石散、易蒙停止泻药吃，吊氯化钾、吃钾片补钾。

6月9日，感觉蒙脱石散不大管用，易蒙停似乎也不大理想。以前在论坛看见病友说中药腹可安片比较好，5月9日买了回来但没吃，今天就吃来试试。

6月10日，用开塞露大便一次，泥状，不是水状，腹可安片应该是有效的。

6月11日，住院97天，吃易瑞沙77天。吃完一瓶腹可安片，下午大便，吃易瑞沙副作用腹泻以来首次大便成形！没用开塞露。真是后悔，当初买腹可安片回来的时候让爸爸吃就好了！期间爸爸有两段时间明显腹泻，钾流失明显，比较伤身体，又输液又吃钾片，挺折腾的。

有点咳嗽，医生以前开过（普宁安）宣肺止嗽合剂，比自己买的糖浆好，1盒6支，1天喝3支，喝完就好了。

6月12日，靠着床能站5分多钟，扶着能左右挪一下了。

6月14日，离床能站30秒，腿还是不够力。

6月15日，能自己扶着床头来回慢慢挪了。

6月16日，周六。昨晚两小腿自己跳，间歇性，影响睡眠，医生说周一请针灸科开看看。