91奇迹

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楼主: 阿梁

3年2月1周,战斗结束。

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 楼主| 发表于 2012-9-28 14:11:51 | 显示全部楼层 来自: 中国广西崇左
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。

9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。

不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。

9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。

9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!

爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-10-8 10:41:38 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
楼主不容易啊,加油,愿你爸爸身体安康
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-10-8 15:50:11 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
能体会,所有东西都要事先准备。祝福我们的家人
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-10-8 23:14:45 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。

CEA:6.39->6.86
CA125II:26.00->19.20
CA199:23.75->8.30
CA153:9.00->33.53

谷草转氨酶:46->67->81
谷丙转氨酶:63->68->92
谷氨酰转肽酶:251->331->534
碱性磷酸酶:179->222->318

这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。


爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。


10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。


(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)

点评

想问一下,慈善总会让你传真什么资料过去,谢谢。  发表于 2013-3-14 09:55
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 楼主| 发表于 2012-10-17 23:44:41 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。

10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。

真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。

10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;

10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
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发表于 2012-10-22 22:40:14 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北鄂州
看到易有效果令人欣慰。
活着,是这样艰难。
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 楼主| 发表于 2012-11-3 00:38:39 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
回家一个月,重了2.5公斤,力气也大了一点,感觉身体在逐渐恢复,但恢复仍比较缓慢。

10月29日,入院准备打每月一次的骨转针。

先抽血检查。好消息是众病友介绍的水飞蓟宾葡甲胺片果然对肝功能指标升高有极好的治疗效果,三项肝功能指标恢复正常,一项虽然仍偏高但也大幅回落。估计再吃1个月就可全部正常。

谷草转氨酶(5-40):67->81->33
谷丙转氨酶(5-40 ):68->92->30
谷氨酰转肽酶(0-50):331->534->152
碱性磷酸酶(40-150):222->318->127


不大好的消息是CEA小幅上升,其他3个指标2降1升都在正常范围,医生认为还不必做CT检查:

CEA(0-5.0):8.50->6.39->6.86->9.55
CA125II(0-35):17.60->26.00->19.20->13.80
CA199(0-37):32.51->23.75->8.30->19.40
CA153(0-31.3):9.00->33.53->10.10

个人判断,既有可能是癌细胞脱落致使CEA上升,也有可能是有点压不住癌细胞。保险起见,打算每天加半片仿版,反正正版说明书说2片量无异常,先试1个月再说。


10月30日,先打3瓶吊针,再打伊班膦酸钠。

10月31日,打了2瓶吊针。

这次入院早上推爸爸过去,打完针再推回家,还是在家睡感觉舒服。
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 楼主| 发表于 2012-12-3 00:45:51 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
11月1日,前些时候在医院触摸屏发现医院有水飞蓟宾胶囊(水林佳),这次出院跟医生要了1个月的量。

11月7日,1.5片量第9天,发现多了些皮疹;

11月8日,现在膝盖可以伸直了,以前一伸直就要倒;

11月9日,皮疹又增加了些,不过不多,皮肤也不干燥;

11月10日,皮疹发展的位置有点特殊,决定明天恢复1片量;晚上涂了点论坛介绍的百多邦;

11月11日,恢复1片量;

11月12日,去医院开易瑞沙第2个月专用处方;现在走得轻松些,但还不够力;皮疹又退一些;

11月13日,坐出租去领易瑞沙赠药,这次不用轮椅了,不过走得有些晃,要扶一下;发药的mm说下次领药前要先做随访了,北京那边通过后才通知她们,她们再电话通知患者才能领药;

  上个月见论坛病友发过一个求证易瑞沙赠药保质期的帖子,这次领赠药的时候特别看了一下,有效期是2012.1-2013.12,也就是说有效期已经走了10个多月,保质期还剩1年零1个多月。如果私下转赠药的话,除非是一起去领赠药,否则会有个保质期不确定的问题。

  顺便问了一下发药的mm,她印象中广西发药点最长领易瑞沙赠药的患者已经有3、4年了;

11月16日,皮疹消得差不多了;

11月29日,再入院准备打每月一次的骨转针;称体重73公斤,基本恢复到刚住院时的74公斤;

11月29日晚,医生说心电图的心电Q波有点问题,要抽血确认一下是否有梗阻;大约半小时出结果,没事,只是心肌有些缺血,以后可能要多留意点心电图;

CEA结果也出来了,尽管心理有所准备,但CEA由9.55升至24.08仍有些出乎意料,难道要准备2992了?

CEA(正常值0-5.0)    :6.39->6.86->9.55->24.08
CA125II(正常值0-350):26.00->19.20->13.80->19.00
CA199(正常值0-370)  :23.75->8.30->19.40->39.43
CA153(正常值0-31.3) :9.00->33.53->10.10->12.80

肝功能上次唯一没回落到正常值的谷氨酰转肽酶,已经很接近正常值了:

谷草转氨酶(正常值5-40)  :67->81->33->24
谷丙转氨酶(正常值5-40)  :68->92->30->17
谷氨酰转肽酶(正常值0-50):331->534->152->56
碱性磷酸酶(正常值40-150):222->318->127->113

血钾由3.76升到4.42,可能是平时煮的海带绿豆水中海带放的量增加的原因。

11月30日,增强CT,肿瘤1.1*0.8*0.8,体积比8月20日的1.3*0.9*1缩小39%;CEA升高应属癌细胞死亡脱落所致,真是个好消息;

8月CT上面的肺部炎症现在没有了,少量积水也几乎没有了;

不过造影剂副作用明显,反胃,似乎多了些皮疹;

12月01日,打伊班膦酸钠,晚上回家只吃一碗饭,还是有反胃,估计还是造影剂副作用。

12月02日,胃口恢复,能吃接近2碗饭。
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