为在天堂的爸爸祈福。。。

zhengbraver

肿瘤医院的主任建议：可以试吃1个月特罗凯看结果，又咨询了北大呼吸科擅长肺ca的主任，他有类似的观点，说只是要密切观察，看是否有突然地呼吸急促困难等症状。我爸从上周二开始吃特罗凯，到今天已经第9天了。
脸上起了疹子，开始有些疼，后来有点痒；不太严重；
舌尖疼，后来是舌头一侧疼，有些影响吃咸的和酸的菜。

zhengbraver

跪求：谁知道治疗（肺间质病加重)间质性肺炎的办法啊?特别是在服用特罗凯一周内，肺间质病就加重的这种情况，西医或者中医的都行！求求大家了！

爸爸从10月16日开始吃特罗凯，大概第5天开始，略微比原来有些憋气，但稍微休息就好了；周六晚上，爸说不舒服，憋气，似乎有些低烧，周日又说不想去医院；周日晚上开始，起夜上个厕所之后都要喘很长时间，无法睡觉，本周一去医院呼吸科，拍了CT，昨天（周二）看到了呼吸科肺ca的主任，他说，我爸的肺间质病加重了，应该是特罗凯的副作用。

我很痛恨我自己，我没有每天详细地问我爸的感觉，只是在服药开始时，告诉妈妈：如果有比原来憋气严重就一定要告诉我，低烧也要告诉我。我没有说清：那可能是肺间质病加重的表现，会有生命危险。

昨天看主任的门诊前，我还没意识到问题的严重性。主任说：这很危险，随时都有生命危险！逆转的可能性很小。

跪求：谁知道治疗间质性肺炎（肺间质病加重)的办法啊?特别是在服用特罗凯一周内，肺间质病就加重的这种情况，西医或者中医的都行！求求大家了！

zhengbraver

自己顶一下！跪谢大家了！

活在当下

zhengbraver 发表于 2012-10-31 08:45
自己顶一下！跪谢大家了！

转一份资料，希望有用！另外要找医院呼吸科医生处理。。。希望能度过难关！

ILD是指以肺泡炎为主要病变所引起的一组疾病群，随病变进展发生间质纤维化乃至蜂窝肺的病理改变。
ILD病变不仅限于肺泡壁，也可波及细支气管领域，由于细支气管和肺泡壁纤维化，使肺顺应性，肺容量减少和限制性通气功能障碍。细支气管的炎症及肺小血管闭塞引起通气/血流比例失调和弥散功能降低，最终发生低氧血症和呼吸衰竭。
药物或某些治疗引起ILD：如抗生素、抗炎剂、抗肿瘤药、心血管药、口服降糖药、氧疗、放射治疗及吸毒等。
慢性炎症机制是IPF发病基础。但炎症和免疫效应性细胞究竟是怎样损伤肺实质细胞，导致结缔组织成分增生，最终引致肺纤维化仍未清楚。
IPF发病进程可概括为肺泡炎、肺实质损伤和修复(或纤维化)三个重要环节。
临床表现：
1. 症状：各年龄组均可罹病，以40-70岁较多
进行性加重的呼吸困难最主要症状，约占84-100%，一般进入呼吸功能不全，影响活动多在1-3年，少数年长者也能保持多年相对稳定不变。
刺激性干咳、合并细菌感染时有咳痰
乏力、厌食、消瘦等，发热较少见，有时有关节疼痛，但出现胸痛较少
2. 体征：
  安静时呼吸频率稍增加，稍活动即出现明显气短。晚期安静时，甚至吸氧情况下仍感明显呼吸困难。半数病人吸气时双肺底可闻及连续、高调湿性罗音(velcro罗音)。
  重症者发绀、低血症、至终末期才合并高碳酸血症
  杵状指趾常见(64-90%)，但不伴有肺性骨关节病。
胸部X线：
早期双下肺野模糊如磨砂玻璃样密度增高影，肺泡性浸润性病变，随病情进展，肺野内出现线性条状纹理，如细网格样，称网状阴影，在网状阴影上同时出现多数1－5mm大小结节，则为网状结节状阴影。
病情晚期肺体积因纤维化而缩小，纤维条索影间可见环形小囊性透亮区称蜂窝肺，为纤维化伴终末细支气管扩张成腔所致。
95%以上的肺间质病变可经胸部平片发现，<5%左右病者胸片可正常。
2. CT和高分辨CT(HRCT)检查
3. 肺功能检查
  通过功能测定可发现限制性通气功能障碍；一氧化碳弥散数量下降。
   PaO2降低不伴有PaCO2升高，或运动后PaO2明显下降是IPF肺功能检查特点。
4. 血清学检查
   ESR常↑、血清免疫球蛋白↑、类风湿因子、抗核抗体阳性、部分病人血清中抗肺胶原抗体阳性。
5. 纤支镜检查和BAL
6. 肺活检
应拍肺部平片、胸部高千伏片、高分辨力CT(HRCT)。
主要征象：
磨玻璃影：为模糊的密度增高影，反映肺泡渗出，浸润、为病变早期或急性阶段，属可逆性改变。
网状影：双肺底部网状形、提示间质水肿或纤维化，随病情发展，出现粗网状影，至病变晚期可出现环状条纹影。
结节影：结节大小、形状和边缘可各不相同，为肺内肉芽肿和肺血管炎。
网状结节影
大片弥漫性或节段性浸润和实变多见于嗜酸性肺炎和Boop等。
肺功能以限制性通气功能障碍为主，肺活量减少，残气量随病情进展而减少，随之肺容量也减少。最明显改变为一秒率(FEVI/FVC%)出现高值，如已达90%对支持ILD诊断最可靠。残气量降低情况下发生MEFV为最大峰值和V50、V25增大对ILD诊断也有用。
动态观察VC、FEV1.0%、DLco、PaO2、PaCO2的变化对ILD预后有意义。
影响生存率的指标：VC在80%以下、FEV1.0% 90%以上、DLco 50%以下及PaO2在8.01 KPa以下。
目前主要治疗措施为肾上腺皮质激素和免疫抑制剂，对炎症渗出病变有一定效果。
一、一般IPF患者中仅15-50%有较好反应
  1. 肾上腺皮质激素：Prednison 1-1.5mg/kg/d。维持3个月，减至0.5mg/kg/d，6个月再慢慢减量至一年。
  2. 环磷酰胺：1-2mg/kg/d(不超过200mg/d)口服，或200mg 一周2次或 1000mg一周一次，静滴。
  3. 硫唑嘌呤：3mg/kg/d
  4. 氨甲嘌呤：可用100mg每周一次口服方案
  5.D-青霉胺：先予125-250mg/d，如无反应渐加至75-100mg/d
  6. 秋水仙碱
二、肺移植
三、对症治疗：氧疗

治疗新进展：
目前认为肺内炎症效应细胞释放的因子、炎性介质刺激肺内成纤维细胞增殖，胶原和细胞外基质合成增多、沉积，导致肺泡壁及间质发生纤维化。因此，抗细胞因子作用的细胞因子拮抗剂及阻止肺成纤维细胞及过度分泌胶原的抗纤维化药物是治疗肺纤维化的新途径。
1. 秋水仙碱   
    具抗炎及抗纤维化作用，能抑制PMN趋化和纤维粘连蛋白和胶原的合成，可使多种酶恢复正常。
    有作者统计23例患者，使用后22%临床和肺功能改善，39%病情稳定无发展。
    秋水仙碱剂量  0.6g/d，病人耐受性良好。
2、红霉素
具抗炎和免疫调节作用，其抗纤维化作用在于抑制PMN向肺内聚集，减少其反应性氧自由基和胶原酶的释放，从而达到治疗肺纤维化目的。
一般主张红霉素用小剂量(0.25g/d)口服。
3、细胞因子拮抗剂，PDGF、胰岛素样生长因子(IGF-1)、IL1和IL8等。&#61537;目前主要集中在AM所释放的细胞因子上，如TGF-β，TNF
4. 抗氧化剂对肺纤维化治疗作用
   目前认为下呼吸道氧化失衡是IPF肺损伤机制之一，IPF中AM及PMN释放大量活性氧自由基。
   体内抗氧化剂包括酶类和非酶类氧自由基。 酶类抗氧化剂有超氧化物岐化酶(SOD)、过氧化氢酶   (CAT)、谷胱甘肽过氧化物酶(GSH-PX)及辅酶等。
    非酶类抗氧化剂有胡萝卜素类、抗坏血酸、含硫化物如N-乙酰半胱胺酸(N-acetylcystein，NAC)及植物类化合物。
N-Acetylcystein, NAC
     60年代起本药作为化痰药被广泛应用于临床，近年来NAC用作抗氧化剂已逐步被重视，NAC经去乙酰化形成半胱氨酸，而半胱氨酸正是细胞合成GSH的前体，在体内转化为GSH，还原型谷胱甘肽(GSH)及其还原酶构成肺内主要抗氧化系统。通过稳定性保护机制对肺损伤具有治疗保护作用。
   NAC用于干预肺纤维化治疗一般推荐剂量600mg ，3次/天，口服，可明显提高肺内NAC水平。

5. 血浆置换、肺移植：是IPF终末期患者治疗方法之一。

zhengbraver

谢谢活在当下！我爸爸已经于11月1日凌晨去世了。

爸：我们为您祈福！您每天都和我们在一起，我们的心不分离！祝福您在天堂里平安、健康、开心如意！也请您保佑妈妈、保佑全家人平安健康！

zhengbraver

本来以为我可以不在这里继续写文字了。只想捐赠药物。。。

然而，只要我没有事情做，只要我闲下来，心里真地是痛啊！掏心挖肺一般地痛！我想，也许，妈妈肯定我更痛苦。因为，她和爸爸朝夕相处，感情深厚。

我真地是非常内疚和悔恨，9月29日CT显示我爸爸肿瘤原发灶比6月中旬增大了一倍，每天虽然胸口和后背疼，十一期间开始吃着止疼药；在10月16日吃特罗凯之前，每天疼痛，偶尔气喘；因为气喘，阻塞性肺炎的吸入性药物已经有一些天不能吸了，这点，我一直不知道；所以直到爸走的前一天才买回雾化器；吃特前，我爸每天还能外出散步，只是自从7月13日化疗后，一直浑身乏力，外出，走的较少，可以在花园里坐坐。
10月16日，咨询了北大医院呼吸科的治疗肺ca的专家大夫，专家说，吃特罗凯也是没办法的办法，可以试吃，只是要特别小心。我说了，我爸化疗，每次白细胞最低都是到1.3, 1.4。专家说，那是对化疗比较敏感。他同意试吃特罗凯，但要特别小心。
我们从16日下午才开始第一次吃特罗凯。
我跟妈妈说，吃特罗凯，如果爸爸觉得比原来憋气严重，就一定要告诉我。但我那时，大概没有特别强调，这是间质性肺病加重的症状，是有生命危险的。

10月27号之前，有一天，爸爸说：吃这药，还不如打针呢，打针只是有那么几天难受，而这个药，天天难受。
10月27日，周六晚上，爸爸说：“这药不能吃，气喘，还发烧。”我当时警觉起来，量体温，低烧，37度多。第二天是周日，我泛懒（该死啊），没有盯着带他去医院，妈妈问爸：“去医院吧？”爸说：“不去了。和原来差不多。”结果，那天，又服用了一颗特。

我后来翻看爸的记录，才发现，爸在10月20日就记录着：哮喘，半个小时候后过去了。化疗第三次后，爸爸每天早上和傍晚各有1-2个小时憋气，气喘；也许服用特罗凯第一周，爸就就觉得气喘比原来略有加重，但他觉得和原来差不太多，所以没告诉妈妈和我。后来，妈妈才说，爸说过：“医生给开的药，不会有问题的。”
妈说，她也每天问爸，爸总是说：“和原来差不多。”
我的天！如果我每天自己询问爸的感觉，那么可能在服药一周之内就去就医，就有停药的可能。那么结果也许会不同。
大夫说是试吃，需要密切观察，而我没有做到啊！我只是问爸有没有不舒服（这个询问，其实也还没有每天做到，正好10月17日，是爸服药的第二天开始，公司有些狗血的事，让我很烦心和愤怒，这也影响了对爸服药的关注，我太大意了！这真是荒唐啊！），爸总说：“没事。”

我是多么痛恨我自己啊！如果能回到那时候，从服用特第一天开始，我就应该。。。

天啊！谁能救救我？

就是那个周日，10月27日晚上开始，爸每次上厕所回来，就气喘得不行，躺下喘很久才能平静，爸爸晚上1个多小时就上一次厕所，平静下来了又该上厕所了，所以一晚上都水不好觉。
周一，我带着爸爸去北大医院看门诊，（我没想到去住急诊！也没想到找医生朋友咨询，如果问了，也许那天就住急诊了），有一个擅长肺ca的专家，还有一个擅长肺间质病的，我先去找那擅长肺间质病的医生，她给我开了CT单子，结果我楼上楼下跑，中午前好说歹说照上了CT；没有来得及去找那个擅长肺ca的专家。
肺间质病的医生慢的吓人，到下午2点多我们才看上门诊，她真是不专业，还说，我爸是肿瘤长大了引起的呼吸困难，说肺间质病也有点加重（后面还打个问号）；还说需要抽胸水。又让查了血常规，我们回家时，已经快5点了。爸说：“实在难受，所以先回家了，不能去中医院了。”打车回家。
这一整天的门诊，爸真地是受苦了，我多无知啊，应该直接去急诊。他没吃止痛药，有气喘，坐了一整天。中午，我买来面条，没盐味，又买来榨菜，爸只吃了不多的几口。

周二上午，我又自己带着资料，打印了昨天的cT片子，看呼吸科擅长肺ca  N主任的门诊，他看了之后说，这是肺间质病加重了，是特罗凯的副作用。说“很危险”。我问：“还有多长时间？”他说：“也许就是几天。”我说：“用什么药都行，自费的也行。多贵都行”他说：“不是这回事儿。如果吃特罗凯在一周之内，肺间质病就加重，这么说，10个病人，没有治好的。”“住院，打消炎、激素、抗感染的，看能否逆转过来。但可能性很小。”
我当时就哭了。他说让我通知兄弟姐妹。开了住院条，让我找我认识的大夫去跟呼吸科的住院部的医生打招呼。
打了招呼，（后来证明也没有什么用），我去了住院部交条。住院部的医生说，希望我理解他们，因为住进去也做不了什么，并且只能住1-2周。之后就得出院，转到二级别的医院去。

现在的医院真地都是唯利是图啊！这样呼吸困难的病人都不收啊！！！

我还天真地等着医院通知。结果，周二下午，没有消息。
周三上午，我去宽街中医院，看王笑民主任的门诊，说了头一天没看上杏林苑的门诊；王主任态度一直那么好，那天也很好，给我开了10副药，说吃了看效果，如不好，再去门诊调方子。
午饭后，等拿药期间，我去附近的康复器材店，咨询了吸氧机，买了雾化器、轮椅等，还想着第二天买一台医用的吸氧机。

周一晚上到周二晚上，爸每次上厕所，都需要妈妈搀着。气喘得很厉害。聂大夫说，给开了消炎药+激素，说开6天的，这6天内，应该能住进院了。
我也天真地以为，吃药，加上家里的吸氧机，应该可以对付。周三傍晚，我还问爸，时候吸上氧就好了，爸说是。

可是，就在周三晚上（10月31日）爸吸着氧，也开始憋气，睡不着，晚上1点时，爸爸对妈妈说：“咱们去医院吧。”
我起来，穿好衣服，打120；说安贞桥有车；我又打中日医院，那边说只能找120；又打120。等了不知多少分钟，救护车来了，救护车来之前，爸一直大声喊：“来了没有？怎么还不来？来了每一偶？”并且伴随着“啊，啊，啊”那时憋气的难受。
救护车来了以后，爸就不叫了，后来才想起，爸那时大概已经窒息昏迷了。
救护人员处理了好几分钟；用轮椅推下去；车上半路上，哥发现，爸的心跳变成了40-50之间。

到了北大急诊，那里观察室没床位，过道里有电插孔的地方也没有床位；有一位老人占的位置，还不愿挪开。
我当时居然没想起来，大声喊：“我爸心跳很低！需要马上抢救！"我居然忘了这个，那里的医生说让我们去附近医院，我还问哪个医院近。就这样，耽误了好几分钟，大夫在那里说”什么什么措施会有什么风险。
天哪！不知耽误了多久，后来一个医生拍着我爸，叫我爸的名字，我爸没反应；听心跳时，说已经没了心跳。我说：“啊？！”惊了！

后来心肺复苏，两个大夫轮流做按压，30分钟后，这中间，上了呼吸机。30分钟后，大夫说“通常抢救30分钟。”我走到那个年轻的男大夫跟前，低声哀求地语调说：“你能再按一会儿吗？”他和另一个女大夫又按压了10分钟。

就这样，抢救40分钟，我爸就这样走了。

我象傻了一样！

我真地是后悔！

那天晚上，应该让救护车直接拉到中日友好医院，这个医院离我家近；我和哥都没有想到，这是有生命危险的，应该就近抢救；还觉得北大医院水平高一些，医生经验丰富；之后也能住进北大医院。多傻啊！

我的妈妈，也根本没想到这么突然。本来，我让妈妈跟救护车一起去医院，临上车了，救护车的大夫说：“只能跟2个人。”妈妈就站在车下，我还跟我妈说：“你别着急。”
后来，老公开车带妈妈来医院，哥在医院楼外面告诉妈说爸走了，妈坐在车上放声大哭，哭着说“没想到这么快啊”，还流了鼻血。之后妈就只在医院的楼道里见了爸一面，哥搀着妈，只在那里站着看了大概20秒钟。就这样，再也没见过爸！

我一想起这个，就受不了啊！

11月3日殡仪馆告别仪式和火化；还有11月全家人飞回银川，家人朋友和爸单位组织的骨灰安放仪式，妈都没参加。
3日的仪式，妈妈本来想参加，当天早上，妈说“觉得不舒服，不去了。”妈心脏不好，吃了救心丸+脑心通胶囊。我赶紧安排二姑姐和奶奶都在家，带孩子+陪我妈，万一有什么情况，可以送去医院。
银川的骨灰安放仪式，我和哥哥都不愿妈妈参加，所以提前安排了朋友做妈妈的工作，头天晚上，哥又明确和两个姨，五姨父说，希望他们第二天在家陪我妈。

我的天真想法，在我爸走的那天，我还想：火化可以放在5号，似乎这样就可以多留爸几天一样。

zhengbraver

为什么人抢救不过来，人去世了，就再也见不到了啊？！一个活生生的人，就那样没有了，消失了。
虽然有朋友劝我：“人都是从无到无。”“癌症加诸在人身上的痛苦，非常人可以想象，早走对你爸来说，未尝不是一种解脱。”
我当时，觉得有一些释然。但过后，还是深深的愧疚与悔恨，不能自已。

爸：没照顾好你。特别是吃特期间没照顾好你，我多么后悔啊！你最后2-3天气喘难受，我居然没带你去看急诊，没带去去住二级医院。我等了1天半，在等三甲医院的床位；还想着，1号早上，就去中日医院呼吸科，带你去那里住院。我多么不孝！多傻啊！爸，也许早走，你就早些不用承受痛苦了。可是，我知道，你也许也走得不甘心啊！你30号那天还说“停几天药试试。”31号还说：“你联系医院联系得怎么样了？你爸就是怕药的副作用啊。”

可以安慰的是，爸，你一直不知道病的实情，只知道是肺气肿，化疗，我们告诉你是打消炎针；所以你一直没有心理压力；第二，除了最后2天多呼吸困难，气喘，你一直没受什么罪。

爸：你累了。你该好好休息了。爸：安息！爸：晚安！你每天都和我们在一起！我们每天为你祈福！

zhengbraver

我这个网名是老公注册的，

我的爸爸真实姓名是：曹建直。1938年7月15日生于河南省。2012年11月1日凌晨在北京去世。

11月3日火化，11月5日，在爸爸的第二故乡举行了骨灰安放仪式。

以下是我哥哥给爸爸写的悼词。

尊敬的各位领导、各位长辈、亲朋好友们：
今天，我们怀着万分沉痛的心情，在这里深切悼念我的父亲。首先，我代表我母亲和我的弟弟妹妹及我们的家人对各位莅临我父亲的追悼会为他送行表示衷心的感谢。（鞠躬）
父亲因患肺癌，年事渐高，体力日衰，病情加重，医治无效，于2012年11月1日凌晨三点二十八分，不幸与世长辞，享年74岁。父亲的突然去世，使我们深感悲痛和哀伤，但是，看到今天到场的各位，关心、帮助、尊敬我父亲的亲朋好友及我父亲的同事、领导，我父亲的在天之灵一定会倍感欣慰。在此，我们再次表示深深的谢意。（鞠躬）
父亲的一生是平凡而辛劳的一生，1938年7月15日父亲出生在河南一个贫寒的家庭，经历了两个不同的社会。1958年父亲来到西北**，1961年参加工作，先后在***, ***工作，他的一生没有做过什么轰轰烈烈的大事情，但正是这种平淡如水的岁月，却体现了人生的返璞归真，父亲一生辛劳，淳朴温厚，勤俭朴素，惜衣惜食，为人和蔼，与人为善，养育子女，恩重如山。在他近四十年的工作期间，他都是干一行、爱一行、精一行，爱岗敬业，默默奉献，认真负责，一丝不苟。
几十年来，他和母亲一起含辛茹苦把我们兄妹三人一个个从小抚养到成家立业，他用全部的生命撑起了一个家，父亲是一个坚强的人，他为家庭和子女付出了很多很多，却很少想到自己，他以自己的言传身教和表率作用，教我们正直，教我们善良，赋予我们正直的灵魂，他老人家对我们几十年如一日的教养之恩，重于泰山，激励我们在人生的路上堂堂正正做人，勤勉努力做事。
父爱如山，深沉厚重，父爱如海，博大宽广！您永远不会与我们分离，您将永远活在我们心里！父亲，我们永远爱您！
人间有爱，岁月无情，您最终离我们而去，您老人家放心的走吧！您的生命虽然结束了，但您的每个儿女都继承了您正直、勤劳、自强、奋发的品行，继承了您清清白白做人、踏踏实实做事、认认真真工作的作风，都没有辜负您的期望。今天，我们兄妹共同向您承诺：我们会更尊重、关爱、照顾母亲，让她心情愉快、幸福的安度晚年！我们兄妹会更珍惜骨肉亲情，相互扶持、相互帮助。以实际行动报答您老人家的养育之恩，告慰您在天之灵！
父亲，我们知道您累了，您需要休息了，“谁言寸草心，报得三春晖”，此时此刻心里除了漫天的哀思，只想对父亲说：
“爸，安息吧！您老人家一路走好！”

以上是我哥哥给爸爸写的悼词。

爸，您将永远与我们每一个人在一起，我们每天为您祈福，您也会欣慰地看着我们……我们的心每天都将在一起。
爸：我们爱您！