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楼主: 月千江

三年二个月,最爱我的妈妈去了天堂,我的今生至爱,我在人间继续爱您!

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 楼主| 发表于 2011-9-19 20:01:01 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁鞍山
平静如水 发表于 2011-9-16 15:27
仔细看了你给母亲的治疗过程,有以下建议:1,你在食物辅助上做的还可以,但是所有食疗和中药根本不能停顿正 ...

谢谢平静如水,我的治疗都是和瓶子和憨叔讨论然后实施的,是的,我没有医生的指导。因为我用的印药,有的还是YL,不吃英国的易我们那的医生根本不会管的,然后问放疗医生就是让我做放疗,问化疗医生就是让我化疗,这也是无奈之举。我就和一个门诊医生和一个胸外医生夏夏威夷说了下,感觉门诊医生对靶向药的认知有的地方还得问我,那个胸外医生也是不太敢说实话,我QQ594552911,希望我们共同探讨,谢谢你的关注。
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 楼主| 发表于 2011-10-10 10:49:53 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁鞍山
本帖最后由 月千江 于 2011-10-11 20:04 编辑

10月9日带妈妈检查,妈妈这月CEA43.2,足量特YL150MG,上月CEA54.4,下降21%。白细胞3600,尿素有点高,正常6.4,我妈7.8,妈妈一直没吃绿A和小麦草汁,一直想吃绿A。我也不知道应该不应该吃。上月给吃了王振国的中药升白没效果,这月换地榆升白片。妈妈这月胖了好多,肚子很大,以前的裤子全瘦了。昨天我让医生给叩诊了一下,医生就应该不是腹水。妈妈没腹胀等症状,初步判断应该是发胖引起来的肚子大。前几天说后背动弹不对了有难受,又说左肩膀疼,过几天得到缓解。应该做一个ECT了。妈妈状态不错,特的皮疹能耐受,早晚散步,可以买菜做简单的家务。逛街,逛公园都可以。这月预感特别不好,我就感觉特会耐药,没想到足量150MG后下降了21%,又可以过一个月的安稳日子了。
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 楼主| 发表于 2011-10-26 21:06:38 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁鞍山
我耷拉着脑袋来了。妈妈一个多月前就说过左肩膀疼,然后贴风湿膏不疼了,前几天又出现一次,也是风湿膏后缓解。无论如何也要做ECT了,其实我抱着侥幸心理,ECT没事,这样我们无进展生存期就是16个月了,快到年底了,做个总结性规划,对我和妈妈都是个鼓舞。办好住院手续,联系好医生,因肿瘤医院没有ECT,我在我市三甲的中心医院做的,办的住院,事先联系好医生,又遇到好医生,答应我所有的无理要求,用花钱最少的方式给我开最多的药,这是后话,周一做ECT当天办住院,为的就是少花一天20的床钱和6块的护理费。结果周二ECT出来后显示胸无二的骨转没了,但左肩胛处却有新的骨转,左髂嵴得处也浓于对侧,当时就急的不行了,手里有二支唑来,又发狠开了三支,胸腺五肽8支,地榆升白片15盒,这个医生一边开药一边算,我们科得扣多钱,我也很不好意思。 下午取药回来妈妈有点想放疗了,咨询了憨叔瓶子平安大家都不建议我放,周三一早7点就出门了,找肿瘤医院放疗的大主任,他建议是放。然后建议做个下颚骨的CT,看有无坏死,有坏死就不能打唑来了。初步和妈妈达成一致想放疗,回家取钱交费后直接和医生说。排CT,回单位查资料后看到平安的留言,我家去年12月做胸无二22次+肺28次的放疗,太多了,和妈妈纠结来纠结去,又决定不放了,等明天的CT出来后看结果能不能接着打唑来,要打不了我手里的五支唑来可肿么办肿么办,那可全是钱钱啊!目前妈妈左肩胛处不太疼,想找机会试试X184,等到开春再说,实在不行了再放。祈祷明天的CT结果亲爱的下颚骨你可别坏死别坏死,我还有用呢
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 楼主| 发表于 2011-10-27 20:32:46 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁鞍山
今天又纠结了一天,我爸非要我妈放疗,说怕扩散怕转移。我纠结了半天给我姨妈打电话,不是想让她给我做决定,实在是太为难了。我知道放疗肯定有效,但疼惜妈妈的身体,想来想去,还是和医生说不放了。CT结果出来了,不是下颚骨坏死,我可以接着用唑来。我做了一个近期来比较大的决定,赌一把,我想试184,如果有效我赚了,如果没效我耽务治疗时机,钱也打水漂了。如果放疗的话我知道肯定有效,但妈妈肯定是受罪。决定了,我得承担万一184无效的直接后果和责任,妈妈得承担痛苦。上帝,诸神,再亲睐我妈妈一次吧!
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 楼主| 发表于 2011-11-4 21:35:17 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁鞍山
周二上午去医院办理出院手续。当天早上妈妈下楼买油条了回来说有些迷糊。就休息了一会。上午三姨妈四姨妈来看妈妈,还说妈妈看着很好,妈妈和她们一起下楼又回家,正好上二楼的时候我给她打电话,当时我正在银行存钱,感觉到妈妈有些气喘,就告诉她回家休息,等我晚上回家的时候她都饭菜做好了,也没什么异常。到晚上快睡觉的时候量血压和心率有些不稳定,一会90多一会70多,我说妈你晚上有事一定叫我。妈妈在半夜11点多感觉血压比平时高,就吃了半片降压药。她平时血压非常不错,很少高。我估计是她前10多天把平时调节心率的药康忻从二分之一减量到四分之一减猛了,应该慢慢减量。然后觉得不行又马上加到二分之一,这种药得慢慢停慢慢减量慢慢加量的,当时我也忘记了。前几天在医院的时候也做心电图了,医生说没事。结果早上四点多我迷迷糊糊的问妈妈怎么样了,我妈说不舒服,我说去医院吧,妈妈说那去吧。我一听顿时慌了,赶紧穿衣服,给三舅打电话,然后扶妈妈到 小区门口等车,等不及了我没等三舅来就先去医院了,到医生挂号的时候手都不好使了,明明钱包就在柜台上,我还找钱包。这边姐姐就扶着妈妈直接去急诊了,然后做心电图,抽血,不几分钟就扎上点滴了,用的是红景天注射液,和一个什么山梨酸,说心脏没毛病,有些轻微的心肌缺血。并且吸氧了。后来妈妈说自己当时有点恍恍惚惚的,妈妈的眼睛都闭着。我说妈你别吓我,当时都顾不得哭了,心里就是怕啊,在出租车上我就想会不会看不到妈妈了。然后急诊的护士说大姨你没事,眼睛睁开和孩子聊天,要不孩子害怕。妈妈直说冷,买了热水袋给她捂上,用小瓶盖喂温热的水。这时候我一会就用手试下妈妈的鼻息,都是温热的,然后摸手,和额头,我找了医生说我妈体温怎么那么低啊,医生看了看说没事。后来妈妈开始好些了,我就去找心内科的医生,主任开始说不收,因为妈妈是放化疗导致的,她们没有解决办法,我现在回述这些脑子里都是空白的,反正我也忘记了当时是怎么说的,后来一个医生同意收我。找急诊办的住院,办理入院手续,等我办回来的时候妈妈坐起来了,喝了一小碗粥,我说用推车还是自己过去,妈妈说我自己能走。三舅和我姐扶着我妈,我急的在前边走了就等一下,怕他们找不到病房,然后我得在我妈到前把床安排好。妈妈躺下后医生过来看了看,说没事,然后我看我妈稳当了就回家取片子,有关心脏检查的全部报告,药品,衣服被洗漱用品拖鞋盆毛巾,反正一共6个大包,然后还接了二个电话,三四五姨妈部队来了。我下车背自己的包拎了6个包摇摇晃晃到病房的时候妈妈坐着和姨妈聊天呢。放下东西我就把检查报告给医生看了,医生从前看到后,说一点事没有,不能诊断冠心病,不能诊断心梗,就连早博也说不上。我说医生你给我妈好好调调,医生说你没病症我给你调什么。后来我妈说医生亲自来给我妈量血压和心率,告诉他她一点事没有。开的稳心颗粒,和复和辅酶,还有转化糖和左卡尼汀,是营养心肌的。昨晚在医院住的,今天打完了就回家了,东西又折腾回来了,我做好了住院一星期的准备,虚惊一场,吓死我了。现在看着妈妈没什么事了,心里是累极后的松劲,确实累了,可吓坏我了。
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 楼主| 发表于 2011-11-13 22:02:23 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁鞍山
本帖最后由 月千江 于 2011-11-13 22:03 编辑

     住院输液6天后, 妈妈周一约出院了,我周三就急着办手续,要不医保卡押在医院拿不出来,我着急这月的检查,上月是10号查的,这家医院也能查,但我想我的生化指标全在一家医院一台仪器上查比较准确。因为我纵向是要对比的。这次住院前的急诊把血常规和心酶五项都查了,白细胞4.0以上,算正常值的下限。地榆升白片起了一点作用。心酶五项正常。我抽空把妈妈下颌骨的CT片让影像科主任看一下,说没事。抽完血妈妈回家我上班。我是典型的悲观主义者,上月就想耐药了怎么办,换什么药,这月还是想这问题,我想这月稳定就不错了,没想到中午打电话给检验科的小姑娘,居然是38.9,比照上月43.2下降了11%,虽然我有点不满足,但稳中有降,我还是松了一口气的。妈妈目前的身体不适合换药,这个药有效副作用较少。

    然后着手再买点特,这药有效手里备着点心里才不慌。正好还有一个月的量,妈妈这几天情况很稳定,出院后洗澡,脖子有些疼了,贴风湿膏后缓解。并且我给打了8支胸腺五肽,隔一天一支。换季增加免疫力,尽量别感冒。本来约了护士的,结果护士有一天没来,我就学着给妈妈注射了,这药是肌肉注射,不难。我早就想学,我知道早晚我得学会。护士来我家打针从来不洗手,我一直不舒服这事,现在好了,我学会了,争取再学会静脉注射。医生给开了半个月的稳心颗粒。冬天要来了,我的希望是妈妈别感冒,好好吃,在原有基础上再长点肉。天气好的时候出去散步,把身体调养好,为开春的放疗打好基础。由于妈妈的心脏原因和184的疗效不确定性,我们还是打算放疗,但想等开春的时候,冬天太冷,离去年放疗的时候间隔也太短,希望能达成我的愿望。
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发表于 2011-11-14 18:45:51 | 显示全部楼层 来自: 中国山东威海
写的太详细了,以后会经常来跟你的贴的
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发表于 2011-11-17 22:43:16 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
我家也是鞍山的,在湖南住,看到你贴,很亲切。我妈妈今年9月初确诊腺癌4期,伴大量恶性胸水,当时很危急,我以为就要失去她了呢,后来转到沈阳治,因为身体极差,加之基因检测阳性,就直接用了易瑞沙,到现在快两个月了,明显好转,生活基本如常了,我这才小松了一口气。但是我也知道,这只是开始,后面的路会越来越难走的,但无论如何我们都要坚持,让妈妈少受些苦才好啊。
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