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发表于 2011-4-17 17:05:16
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来自： 中国四川南充
下面是帮“月千江转帖”——妈妈养病的日记
2011年1月25日
妈妈从上周五就不去医院了，以后的日子，除了必要的检查去医院，我就是妈妈的主冶医生了。妈妈今天感觉见好，敏使朗只吃了一片，早晚螺旋藻各2片，黄芪强身膏各一次，从今天开始上易瑞沙，观察一个月，看能不能把CEA打下来。从今天开始，日记就不天天记了，我得把精力放在用药的学习上。
2011年2月9日
今天上易瑞沙16天了，应该出现的副作用一点没出现，无腹泻，无皮疹，无手脚麻木。人家都说易的副作用和正作用成正比，妈妈一点没有，心急加郁闷。难道我遭遇假药了？妈妈最近眩晕时好时坏，心率降到80多，但倍他乐克还是不敢停。吃饭还行，排便也正常。只有等一个月的时候查血，才知道易是否有效。最近还是倍他乐克和敏使朗二种药，加上蜡质瑞沙，其它的中药性质的补品全停了。
2011年2月15日
今天是妈妈上易的第22天了，这22天里，除了吃凉水果拉了几次肚子之外，脚气犯了，并且手上有点红肿和小点点的感觉，不痒。我也不知道是不是易的副作用，只能祈求上天，希望易对妈妈有作用。妈妈这几天还是有点眩晕的感觉，敏使朗每天1-2片，重时3片。倍他乐克停了，心率在90-110多下，还得调整。今天起开始吃善存和钙尔奇。另外补了点百分之五十的葡萄糖。昨天起开始下楼了，今天早起散步，下午去超市买菜。感觉还行。
2011年2月22日
妈妈这几天手越来越红，并且有掉皮的现象，妈妈说手疼，赶紧问了群里的瓶子，她几乎可以肯定是易瑞沙带来的副作用。给妈妈用了B6混合尿素软膏，妈妈说用了手很蛰的感觉，但疼痛感减轻了。昨天去医院给妈妈挂了特病门诊，从这月起，我们就要一月一检查了。本来常规是三个月一检查的，但我因为用了易，所以想每月检查血项，以此来判断易的效果。行就坚持，不行就想别的办法。至于彩超和CT的还是三四个月一检查，这种检查不想做的太多。妈妈最近几天眩晕的感觉轻多了，每天自己一早下楼散步。心率方面，咨询医生后给换上了康忻，副作用小一些。这个医生是源泉儿的同学，以前给妈妈看过病，好几年没见了，对我很热情，这里一并感谢了！明天一早空腹去医院检查了，我其实很紧张，怕易对我妈没有效果。希望明天验血结果能够让我心安一段时间！妈妈最近吃饭睡眠还好，水果天天吃，溜达鸡蛋几乎天天吃。
2011年2月23日
今天一早5点就醒了，心里有事睡不着，做梦都梦见彩超主任给妈妈做检查，结果是什么事也没有。妈妈要去检查了，彩超排头一号。8点前必须到。是个很琐碎的工作，我先要提前1-2天挂号开项目去医保科审批后再排号，然后当天和妈妈一起检查，妈妈回家我回单位上班，然后等结果出来后再去医院取单子，根据化验结果开药。医院离我家公交20站。妈妈自己能坐公交就不愿意麻烦人送她，上了公交如果没有合适的坐位，我要厚着脸皮和人家说，这个座位让我妈妈坐好不好，她身体不好，谢谢了！好在鞍山是个人情味很浓的城市，这招我屡试不爽，我也练就了一张厚脸皮。
到了医院才7点20，先抽血，然后做彩超。今天的彩超时间有点长，可能是部位多，另外我也告诉主任给妈妈做仔细点。可他时间一长对我就是个折磨，在检查腹部的时候我感觉有些承受不住。好在，呵呵，肝胆脾胰腹膜双肾上腺双锁骨双腋下双乳腺，无异常！这我最想听到的结果。但血的结果要下午4点出来，我提前和检验科的一个小姑娘沟通了一下，她电话告诉我了，我可以下午1点的时候查询结果。这大半年在医院我才体会到，医院的事情是最麻烦最琐碎的，现在在我医院办大部分的事都比较顺当，先前只认识一个开救护车的司机，现在发展到和任何相关科室的人都能说上话，我也对我的沟通和办事能力有一个自我肯定的过程。
回到单位，处理一些事情好容易熬到下午1点多，给检验科的小姑娘打了电话，电话那头的我太紧张了，因为这次的检验意义太重大了，结果可以定义妈妈对易瑞沙是否有效，有效则我们又多了一条路，我可以暂时轻松一小段时间，无效则我要焦头烂额的去寻找别的药，当然，别的药副作用大，贵且没有易瑞沙好。伴随着的是我咧开大嘴要先大哭一场。这次的CEA49.09，吃易之前的是69.03，降幅将近30%,和我估计的差不多，我也是估计降到50左右。真开心挖真开心，老天在人绝望的时候还是给我们一点阳光的。就象打个耳光再给个甜枣，虽然是痛苦，但我们要学会在痛苦之间品尝甘甜。
证实易瑞沙有效后，马上联系北京的群友瓶子，再她再快递一瓶。心里真的很开心。昨晚和大源泉儿说呢，要这次结果还行的话，周末我想见见她，毕竟好久没有轻松了，我想和她漫无目的的逛街，轻松愉快的聊天，嘻嘻，她要请我饭饭 看来我们可以见面了。
想着想着这么好的结果马上去医院取，看到单子的时候又重新确定一下，没错，49.03.但肝功的两项谷丙转氨酶和谷草转氨酶有点高出正常值，妈妈最近在吃葵花护肝片，看来靶向药的副作用不可小看，开了7盒水飞蓟滨回家，这个降转氨酶效果不错的。公交车上就接到了四姨妈的电话，呵呵，反正今天挺开心！
2011年2月25日
前天刚开心了一天，易瑞沙有效。昨天一早妈妈就说脖子疼，给贴了个热贴，等我下班回家后明显感觉妈妈重了。开始按摩，自认我按摩手法不错，又用微波炉里的热毛巾敷了很久，妈妈说见缓解，然后睡觉。今天一早起来妈妈说又重了，顾不上吃饭，带妈妈家附近的肖大夫骨科诊所，给按摩了二下，手法感觉远远不如我，就收费20.妈妈说半点没缓解。我一听头又开始大，马上去医院做CT，想出来结果后去软伤科看看。看来做为一个肿瘤病人的家属，时刻需要强大的内心支持系统，我，做不到。
医生看了看说没事，是浅表的东西。可以做微波热疗。开了颈一到颈七的CT，做完后半小时就拿到结果，常规是上午做，下午三点取结果，但我要就要在11点前拿到结果，估计CT室的医生对我一点办法没有。还好，首先没有转移灶，其次椎管未见狭窄。第三，有骨质增生和椎体局部呈囊状改变，内见气体密度影。问下CT室的医生，就说老年病，没什么办法。又去了门诊让医生看，医生的意见还是微波，但家里有一台微波仪，就不在医院做了，回家做就可以了。我不死心，又找了我以前的化疗医生，他也没什么办法。
回到单位上班，瓶子快递的易瑞沙到了，妈妈在家开始做微波治疗下午1点和晚上8点各做一次，稍稍缓解一些，但躺下睡觉还是很疼，周末见源泉的计划取消。心情又开始郁闷，希望妈妈早日摆脱疼痛。
2011年2月27日
本来妈妈昨天烤微波二次脖子有缓解了 ，没想到下半夜又疼了，这次是另一侧。开始烤微波，烤完我看效果不好，就直接用白酒点火后按摩，俗称：走酒火。可能家里的白酒度数不高，加热后不那么烫手。妈妈感觉松快好多。然后给按摩了好久，我知道是胸锁乳突肌这条肌肉出了毛病，有点想带妈妈拔火罐，但咨询了我的医生后医生说这些治疗全是活血的，建议别做，我也就死心了。妈妈继续用微波和热敷缓解。我的后背和肩颈也出毛病了，下楼做了走罐拔罐，后背出好多痧，但感觉效果一般。走的时候妈妈就睡下了，下半夜没睡好不那么难受就睡会。妈妈的脚昨天烤微波后不敢着地了，昨晚换的B6软膏，今天缓解一些了。妈妈这两天难受的地方多，不太爱吃东西，我是硬逼着她吃水果吃肉，，今天还行。心情随着妈妈的舒适度波动
2011年3月8日
妈妈继续吃易瑞沙，其间吃葵花护肝片，没有吃水飞蓟宾，和群里的病友讨论了，妈妈的转氨酶只高出一点，就不用用这个药了。眩晕症状缓解了，前天昨天注射二次维C，B6，地塞米松，心跳还是快，依旧吃4分之一的康忻。现在下楼能走好远了，比以前远多了。脖子的问题烤了维康灯缓解好多，生活质量有了显著的提高。手足症换了好几种药，B6+尿素软膏，B6软膏，芦荟。芦荟胶，红霉素软膏，马应龙八宝眼膏，马应龙是最有效果的。希望月末的检查够再下降一些CEA，期待。妈妈除了脖子难受的几天不爱吃东西，一直还好，肉类，水果，青菜能天天保证。
2011年3月17日
妈妈这几天有些咳嗽，开始吃了桔梗可待因片，吃了两天没有效果 ，换成咳特灵。目前康忻和敏使朗都不敢停。心率快和眩晕 症状还是有。又要快下一个检查了，看看结果是什么样的。这几天水果青菜吃的相对少一些，乌鸡蛋能保证经常吃。
2011年3月19日
妈妈这几天一直咳嗽,从桔梗可待因片换到咳特灵片,今天一早给换了强力枇杷露送服甘草片这个方子,昨晚吃了一小碗冰糖梨水,今天炖了一小锅冰糖莲子银耳梨 ,又蒸了川贝梨,妈妈下午吃了一个,上午睡了挺长时间,下午4点多感觉难受,吃了一片扑热息痛,晚饭吃的很少,饭后没到6点就躺下了,体温37度5,但摸额头也不烧.我有点怕,怕妈妈感冒,怕妈妈病情进展,怕有炎症.怎么也说服不了她去医院.再观察一天,如果周一不见好,一定要去医院.
2011年3月24日
妈妈用了感冒和消炎药咳嗽药已经好转了，我也松了口气。突然周一开始出现黄痰，晚上咳嗽加剧。周二周三一直说服她去医院，说什么不去，理由是我快好了。真真气死我了。周三搬出四姨妈，她才答应如果周四不好再去。周四一早我问去不去？她才说去。空腹。到医院做如下检查：血常规，CEA，血流变，肝功，D二聚体，心电图，胸部平扫CT。并且主任给听了听肺部，右肺呼吸音粗重，但没有干湿锣音。下午医院取结果。先取的CT，上面报告写的吓人，说有炎症，病情考虑进展。我象只没头苍蝇似的气急败坏捉住一个CT室的主任，让他给我详细解释。逼着他把妈妈以前做的肺窗和骨窗的片子拿出来对比，确认病灶无变化。进展应该指的是炎症而言。我不放心，又找了门诊的医生看片子，开了阿奇霉素。5天的量，6支，首次二支。当时快下班了，又找了胸外主任看片子，他也说病灶没变化。不死心的又找了化疗和放疗的主任，结果他们都下班了。但胸外的主任我还是还是挺相信的。
值得开心的是除了血常规的两个指标，有点偏离正常值。肛功没吃水飞也降到正常值了。CEA从上月的49.03下降到24.99，继续证实易瑞沙有效。血流变，D二聚体，心电图全部正常。只需要用消炎药对症处理就可以了。回家后就用药了，希望妈妈快点好起来
2011年4月16日
真愁人!妈妈阿奇霉素打了5天,接着口服,各种咳嗽药化痰药用了不少,怎么还是咳嗽有痰.心情非常不好,这样下去,是不是就得医院化疗了?
2011年4月6日
这几天妈妈药没少换，鲜竹沥口服液，片仔癀的止咳露，还有美国雅培的保速康，这个把妈妈折腾坏了，是想给她增加体重的，没想到吃了又拉又吐，只好停了。然后自已又换了肺宁冲剂，咳嗽比前几天少多了。昨天天气好，又洗了澡，这几天天天下楼买点菜什么的。我托付楼上的邻居阿姨，等天气好了让她多和我妈逛逛，这个阿姨自己也是一个人。她说行，我爱和你妈聊天。就是妈妈牙疼，吃东西受影响。还是是在吃易，一天一粒，配合肺宁冲剂。
2011年4月14日
妈妈这几天咳嗽是减轻了一些，但晚上有时候咳嗽加重。应该是炎症没好的彻底。消炎药不能再用了，这几天妈妈自行买了肺宁冲剂喝，绿A开始吃上了，我感觉如果没什么症状又相对平稳可以隔天吃次易瑞沙。这样有助延长耐药时间，为妈妈恢复身体打提前量。妈妈采纳了我的建议，她非常的不爱吃药。妈妈这一段时间火牙起来了，疼，吃硬东西费事。对于身体也有影响。另外说食管到胃那一段疼，昨天开始吃奥美拉唑。应该是胃溃疡的问题，放疗的副作用。想给她打点免疫针，她说不想打，想吃点好的东西提高身体素质。这几天主动煮了大骨头汤。妈妈状态确实还行，和邻居买菜，邻居都很好，菜她们帮着提着。全小区就一个阿姨知道妈妈的病情，我拜托她多和妈妈散步，聊天，妈妈买了重的菜她帮着给拿一下。在此多谢我的各位邻居阿姨了。
月末检查。如果CEA还在下降的话，我想放胆试一下，停易，吃中药抗癌药或者什么也不吃，专门吃补药。希望我的如意算盘不要打空，多谢！
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