特耐药后大量胸水，2992无效，上索坦中（亲爱的爸爸于2012年7月23日去世）

刘小宝

2011.4.6
    今天一大早去肿瘤医院给老爸复印病历，还挂了一个给老爸做放疗的一生的 专家号，等到10点才看上。那医生恨不得两句话就把我打发掉，一个劲催我走人。我问他：“医生，我爸在您这做的根治性放疗，可是效果不怎么样，从4.3*3.6，才缩小到4.3*2.3.”，医生不搭理我，直接在电脑上看CT报告，看到报告上面写着“较前有所好转”，理直气壮地跟我说：“这不是写着有好转吗？你怎么瞎说呢？”我说：“可是咱们做的是根治性放疗啊，才小这么点。”他又说：“现在都是带瘤生存，有的放疗完瘤子都没了，结果半年人就走了。人好不就行了？！”然后就开始催我走，我郁闷！寻思照他这么说，干嘛还要花好几万上这来做放疗啊？！！他还一个劲催我走，我有点生气，但又不敢得罪他，笑着说我还没问完呢~他还挺不耐烦，一个劲看表，说你快点问。
  哎~为什么医生会这样。挣完你的钱，效果怎么样，他都不管了。
  离开肿瘤医院，赶去上班。公交车上给大姐打电话问老爸的情况，大姐说老爸这两天咳得厉害，不知道是不是着凉了。带老爸去打了一针胸腺五肽。打针的医生都没见过胸腺五肽，还特意打电话去人民医院问的打法。还问大姐这药从哪来的。 我跟大姐说想给老爸买些优莎娜的营养品吃，怕国内的不好，想托人从美国带。大姐在电话里笑了，我问她为什么笑。她说：“我觉得爸爸真幸运，有你这么好一个女儿。”我听了很惭愧，眼泪呼一下出来了。我跟大姐说：“你和三宝也很好，尽心尽力照顾爸爸。”然后赶紧挂了电话。
   爸爸得了这个病，是我们家的不幸。但幸运的是我们一家人齐心协力，老公也一直在身边支持我。我相信，我们一起努力，爸爸一定会好起来的。

刘小宝

复印了老爸病历，记录一下。
2010-11-3至2010-12-1两周期新辅助化疗GP方案治疗经过：GEM 1.8g     d1，8
                                                                   DDP 70mg  d2，3
复查显示：
    1、右肺上叶支气管根部分叶肿物，部分与右肺动脉分界不清，右主支气管、上叶支气管狭窄，同前相比，肿物较前缩小，边缘较前模糊，现大小约为3.6*4.3CM,其内含支气管影较前增多，右上肺阻塞性改变较前减轻。
    2、纵膈2R、4R/L、6区、食管旁沟、右肺门多个淋巴结，同前大致相仿，请追随。
    3、肝内多个小类圆形低密度病变，增强未见明显强化，边缘光整，大者短径约0.6cm,考虑小囊肿；左肾上极小类圆形低密度病变，增强未见明显强化，边缘光整，短径约1.2cm,考虑小囊肿；胆囊、脾脏、胰腺、右肾及双侧肾上腺未见明确异常。  
   4、双侧胸腔、心包未见积液，未见腹水征象。
    放疗：化疗后2010-12-22至2011-01-20行根治性放疗，3F-3D-CRT,6MV-X射线，剂量95%PTV 66Gy/3Gy/22F。      GTV为右肺上叶肿物，CTV包括GTV外放6mm、右肺门区淋巴结，右主支气管。PTV为CTV外放0.5cm.计划双肺受量V20为23.4%，心脏受量V30为13%，脊髓PRV最大受量45.00Gy.
   甘氨双锉钠1250mg,3次一周，增敏治疗。
  放疗结束一个月复查：
   1、 右肺上叶支气管根部分叶状肿物，较前进一步缩小，现最大截面约4.3*2.3cm,与右肺动脉分界不清，右上肺阻塞性改变较前减轻，考虑病变较前好转，建议继续追随。
2、余双肺未见新出现明确结节及实变。
3、纵膈2R、4R/L、6区、食管旁沟、右肺门多个淋巴结，同前大致相仿，请追随。
4、扫描范围内肝脏多发微小多发囊肿，右肾囊肿，同前。
5、双侧胸腔、心包未见积液。
超声诊断报告单：
  左侧锁骨上可见多发性低回声结节，一径约为0.63cm,结节内未见明显丰富血流信号，右侧锁骨上、腹腔、腹膜后未探及明确肿大淋巴结。
  
                                                                          化疗前                    化疗后                          放疗后        参考范围：
NSE 神经元特异性烯醇化酶                              17.45                         10.54                           11.43                   0-18
CEA癌胚抗原                                                    6.52                            11.7                            14.97                   0-5
CA125糖类抗原125                                          14.48                         20.01                            19.98                   0-35
cyfra21-1细胞角质素片段19                             未查                           6.49                               2.58                    0-3.3
SCC鳞状上皮细胞癌相关抗原                            3.33                            2.6                                1.7                       0-1.5
从指标来看，老爸的癌胚抗原一直在升，但是鳞状上皮细胞癌相关抗原一直在降低，不知道为什么。化疗后问化疗医生我爸这种情况主要是看CEA还是看SCC,医生说看SCC,因为我爸的是鳞型的。但有别的医生却说应该看CEA.哎~糊涂了，不懂。有懂的朋友还请留言告诉我应该看哪个指标。万分感谢。

[ 本帖最后由 刘小宝 于 2011-4-12 09:39 编辑 ]

刘小宝

给爸爸开中药的医生发邮件询问换药事宜，邮件如下：
       主任：您好，我是带爸爸去谱祥找您看病的益阳的小姑娘。不知道您还记得不？我爸爸是中央型右上肺鳞癌，双肺肺气肿伴阻塞性肺炎，现在58岁。目前没发现转移，但肿瘤跟肺动脉分界不清，所以无法手术，GP方案化疗两周期没啥效果，后来做了三维适形放疗效果也不明显，肿瘤从4.3*3.6缩小到4.3*2.3。肿瘤医院的医生建议继续做化疗，张湘茹教授出的方案是多西紫杉醇+顺铂。上次去您那，您建议吃您的中药，先观察三五个月。现在爸爸听您的建议回湖南老家休养去了，现在喝您的中药已经喝了一个半月了，配合吃的参一胶囊。您的方子是：川贝10g、桔梗10g、百部10g、紫菀15、石斛20、百合15、菟丝子20、陈皮8、炒莱菔子15、银花15、法半夏9、黄精15、炒白术15、生黄芪20、炒内金15、防风10、款冬15、金荞麦15、炙鳖甲15、龟板15、穿山甲6-8、壁虎3-4。
     目前爸爸情况稳定，除了稍微有点咳嗽外，无其他不适，咳嗽吐的痰大部分是白色泡沫状，偶尔带黄色。
   （1） 请问这方子是不是可以继续吃还是您需要调整一下方子。因为爸爸现在什么治疗都没做，我怕病情会发展，我对中医也不懂，不知道您这方子是不是含有抗癌的药物。
  （2）参一胶囊我看说明书上写的是2个月一个疗程，是不是也应该要换个药吃？
  （3）阻塞性肺炎是不是应该也要用药，有病友推荐用华法林钠片，不知道是否可以？
      呵呵，不好意思，说了这么多，希望您从万忙中抽出时间回答。
      祝您万事如意，工作顺利.

刘小宝

医生回复很快，下午给他发的邮件，晚上他就给我回了。邮件如下： 和西医药一样，中医药是治病的有效方法之一，但不是万能的。没有手术根治，肿瘤肯定还会按它自己的节奏发展的。中医讲究的就是整体治疗。不是按西医的病名开处方的。必要时择期再诊吧！
   看到他说的："没有手术根治，肿瘤肯定还会按它自己的节奏发展的。”这句话，我心里凉了半截，没有手术根治，这病就没法控制吗，难道我爸真的就没救了，只能等死吗？！我开始绝望，开始自责，觉得自己对爸爸的病没尽到心，没尽到力。在朝阳医院检查出来的时候，那的医生说可以动手术的，可是我拿着片子来肿瘤医院给外科专家看，这的专家说动手术风险太大。我就听信了肿瘤医院的专家的话，当天下午赶在医生下班前把爸爸从朝阳医院办了 出院，第二天就开始在肿瘤医院化疗了。我没有去更多的医院，咨询更多外科专家的意见。化疗两周期后，肿瘤医院的外科医生说还是动不了手术，我又信了，仅仅找了跟这专家相当的另外一个外科大夫看了，没有去找更好的医院的更好的外科专家看，而是听他们的话，给老爸做了放疗。结果~放疗效果也很一般！！可是，世界上没有后悔药，即使我现在想去努力，也没有机会了。手术的机会，没有了。
    看的这位中医，在好大夫网上的评价很好，人也很热情。很感谢他。虽然他没回答我那方子能不能继续吃，但是我还是决定给爸爸继续吃，不管有没有用。参一胶囊，不打算吃了，肿瘤医院的医生给开了一个月百令胶囊，据说是能帮助修复肺损伤，改善阻塞性肺炎的。

LGH

找宣武医院的支修益教授看看能不能手术

刘小宝

2010.4.8
      今天跟老公商量，想给老爸老妈办港澳通行证，七八月份带老爸老妈去香港、澳门、深圳玩一圈。爸妈回湖南前，我就提出来过，当时妈妈反对来着，说不去，她觉得爸爸生病，花了我们很多钱，不想增加我们的负担再出去玩。当时在网上看，也觉得香港没啥好玩的地方，也没什么景点，主要是购物，就决定不带他们去了，国庆带他们去张家界，那有山有水的。 但是这几天，我一直回想起两年前去深圳出差的时候，客户带我去东部华侨城玩，我当时的心情。觉得那很漂亮，剧场里的节目也很让人震撼，我当时就暗暗下决心，以后挣钱了，要带老爸老妈来玩。可是，我还没实现，爸爸就生病了。也许以后的很多时候，我出去旅游，出去玩，也会有同样的感觉：“这地方太棒了，要带爸妈来感受下。”那时，可能爸爸已经不在了，我永远无法实现。所以，我要趁着老爸现在能动弹，带着他出去玩。
   打听好了老家县里就能办港澳通行证，我就开心的给老爸打电话了。我跟老爸说：“老爸，我们要带你和老妈去香港、澳门、深圳玩”。能听出来老爸很开心，但他还是很心疼钱，说：“出去玩又得花掉你们好多钱。”我说：“没事，你以后化疗从北京这定方案，市里中心医院做化疗，能省不少钱，咱们就出去玩。”说完这句话，我真的想抽我自己，因为我明显感觉爸爸的语气一下子就很低落了。我说这话，让他觉得我让他回市医院做化疗是为了省钱或者他觉得他花钱花太多了觉得很愧疚。而我是因为怕他心疼钱所以才这么说的。老公和大姐都说我不应该这么说。我很自责，爸爸吃完晚饭，我又给爸爸打了个电话。把我的真实想法跟他说了。我说：“爸爸，我说让你在益阳中心医院做化疗，不是为了要省钱。是因为你这情况，未来五年都要定期复查，身体有别的不舒服的地方，也要跟医生沟通治疗，所以在家那边有个了解你情况的医生是很重要的。而且很多人都说化疗的话，只要定了方案，在哪打针都不重要。”爸爸反倒安慰我说：“你不要想太多啊，我无所谓啊，我觉得在县肿瘤医院做化疗也行的，还有就是你也不要太惦记我，我挺好的”。我眼泪又出来了，强忍着不哭，赶紧挂了电话。其实，我找了市里最好的综合医院，是为了。。。是想找个负责的医生一直负责老爸的治疗，怕以后，万一发展到了晚期，别的器官出现了问题，能在这医院得到好的治疗或者抢救。这话，我不敢跟爸爸说。爸爸心里，满是积极。他还说明年要把上边地里种得密的杉树移到下边地里。他觉得自己的病快好了，我一直这么跟他说的，说他的病发现得早，恶性程度也不高，而且治疗效果很好，以后只要多注意就行了。
祈祷~求菩萨保佑~保佑我亲爱的爸爸病情能稳定久一点~再久一点~

刘小宝

谢谢LGH，爸爸现在做过放疗了，不知道身体还能不能对手术耐受。再过10天爸爸就该复查了，等复查结果出来，我拿着片子去找找你说的这位教授。他的号好挂吗？

刘小宝

LGH，我刚查了，他是胸外科主任，周一的特需门诊，估计不好挂，但我还是要去试试。我自己真的很愚昧。当时去肿瘤医院，以为挂的专家号就是最高级的专家了。不知道特需里还有更高级的专家。