感谢奇迹网友三年多的陪伴和鼓励，弟弟和妈妈可以团聚在一起了。弟弟两周年，好想你！

45860964

看到您说起青春痘就代表着有效，我很高兴，希望这个药真的可以给我弟弟带来神奇的效果，现在弟弟已经转移，暂时的治疗手段也就是靶向治疗。昨天在坛子里找了一些其他的药物，希望可以作为后备治疗的手段，也希望能对大家有点帮助。
弟弟的精神状态还不是很稳定，他自己的感觉也没那么好，我相信弟弟可以做的更好。
吃药之前虽然弟弟也挺难受，但是还可以睡个安稳觉，但是这几天晚上多次咳嗽醒，也让我很着急，不知道什么时候药效才可以让他的咳嗽好一些。

非常感谢您的关心和帮助。

杨淘淘

你还是不了解国内的情况，中国的富人绝对总数很多的，去那些北京上海医院看肺癌的，根本就不在乎几万几十万的，国内是没有免费的。可是国内有钱买这些药的病人比爱尔兰全国免费送的病人总数还多多了。对于东方肺癌患者的治疗经验，我想还是中国人最有权威，你看看每年的ASCO，还有欧洲年会，中国的声音越来越响就知道了。十年前，中国的医生们只能是在台下听的听众，现在不一样了。

imynnyang

您似乎对BAC很了解。国内您有什么推荐的医院和医生么？

45860964

嗯，谢谢您，我弟弟是要回来的，到时候让他去国内最好的医院去，只要不放弃，就有希望。

步行者

是因为中国现在患癌的人太多了
特别是肺癌所以医生经验多了
其实直接上靶向，是指南不允许的
你一直以为是医生对你好啊
BAC一般是对靶向药物效果不错，不过我见过效果不好的

45860964

其实我弟妹也有类似的想法。

笔记本专用  :  你们见到医生了吗？
2011-3-1  22:31:37  (#)Lynn Yang (#)   没和医生说上话
2011-3-1  22:31:41  (#)Lynn Yang (#)   他的手下
2011-3-1  22:31:45  (#)Lynn Yang (#)   开了点药
2011-3-1  22:32:31  笔记本专用    治皮肤的类似于派瑞松之类的？
2011-3-1  22:33:13  (#)Lynn Yang (#)   不认得药名
2011-3-1  22:33:14  笔记本专用    你感觉特罗凯见效没？
2011-3-1  22:35:15  (#)Lynn Yang (#)   他手下说，不良反应这么大，应该是有效果
2011-3-1  22:35:34  笔记本专用    那就好
2011-3-1  22:35:57  (#)Lynn Yang (#)   我觉的就是敷衍我们吧
2011-3-1  22:36:07  (#)Lynn Yang (#)   他们不是专门治肺癌的
2011-3-1  22:36:59  笔记本专用    我特意问过了，特罗凯不是只针对肺癌的，除了骨癌不治，其他的都有效果的
2011-3-1  22:37:18  笔记本专用    当然每个人体质不同，不一定
2011-3-1  22:37:21  (#)Lynn Yang (#)   医生真的挺忙的，手上也不止我们一个病人，我觉的我那封邮件，也许让他们不爽了，觉的我罗嗦
2011-3-1  22:37:36  (#)Lynn Yang (#)   所以就尽可能的让我们无话可说，然后离开
2011-3-1  22:38:22  笔记本专用    应该不会吧，只不过是想多了解下病情，虽然听医生是对的，但是我们也应该有知情权啊
2011-3-1  22:38:50  (#)Lynn Yang (#)   不知道
2011-3-1  22:38:58  (#)Lynn Yang (#)   希望我没让他们烦，我觉的我已经够沉默了
2011-3-1  22:39:00  笔记本专用    别犯我小弟一样的问题，人家什么也没说，自己就回来瞎想

事情还是尽量往好处想吧，虽然我也觉得他们那边的效率很低，就像大家说的，到这个阶段，怎么治都不会有原则性的错误，作为非专业人士，我已经尽量的了解更多有关的知识，在这个论坛和qq群里我得到了很多热心人的帮助，也学到了很多。希望通过我的提问可以在医生没想那么仔细的时候能够给他们一些提醒。我还能做什么呢？即便是这样，我弟妹还怕医生说我们不懂装懂，指手画脚呢。
那边的医疗系统跟医生沟通实在是太费劲了，电话不是医生接，email不知道什么时候回。不像在国内什么时候想看病，挂了号就能见到医生，省肿瘤医院的医生还是比较耐心的解答了我想到的问题。
就当是赌一把吧，如果基因突变结果和药物吻合，那我弟弟就算赚到了，否则再想别的办法吧。

[ 本帖最后由 45860964 于 2011-3-2 08:21 编辑 ]

imynnyang

他上海的同事周一得知了，前老板发了邮件，还抄送了美国的北京的以及已离开公司但是和他很熟的几位，这几天他msn上忙不迭和各地同事聊天。聊出几点体会：
1. 平常上班忙，各过各的日子，但其实家家都有本难念的经。父母家小都平安真是天大的福气，唉。
2. 他同事的同事的同事，在爱尔兰查出骨癌，回国一查，是风湿。我们的朋友，在爱尔兰查说白血病回国也不是那么回事。还有在爱尔兰下了死亡通知书专机送到瑞典被救活的。这让我对爱尔兰的诊断真是没信心。当然朋友也讲了很多国人得怪病绝症后来这边被治好的，其中还有一分钱没花的黑户。。。
3. 在荷兰的姐妹埋怨我为啥不早告诉她，我无语，其劝我一定要趁早回国诊断一下。

所以我想，先前一直犹豫的第二观点现在是一定要求了，分几步：
1. 爱尔兰。在爱尔兰找最好的肺癌专科/专家再诊断一次，不过估计没啥悬念，EGFR突变检测搞不好就在他家做的
2. 欧洲他国。把材料寄到瑞典去。英国就算了，网上说欧洲癌症存活率最高的是瑞典和丹麦，明显高于英国的原因是他们在第一年对患者的治疗方案不同。这个太重要了。
3. 回国。看看药效差不多出来了，医生也不给做其他治疗的话，就回国一趟。前辈们说的极是，国内案例多，经验足，沟通起来还顺畅。其次也有心存误诊的想法。这么优秀一孩子，努力工作，善良做人，从上海调到爱尔兰的使命还没完成呢，老天这样对他也太错误了。还有我呢，我这么一个相信公平正义因果相报乐善好施的人，经历这么一档子事，算什么情况？

请前辈们指点，回国去哪家医院找哪个专家？之前查过广州的乔贵宾大夫。那么上海和北京呢？

45860964

1、pet-ct的片子在国内已经看了几个医生，结论基本相同，误诊的可能性较小。
2、3、现在通信这么发达，完全可以通过各种渠道，争取联系到知名的专家，看看他们有没有什么其他的治疗建议和方案。毕竟北京上海挂专家号跟抢一样，很难能挂到号，如果能通过什么渠道事先联系上那就是最好了，不行的话再考虑回来亲自去看。
现在特罗凯是否能发挥作用，其中最重要的基因检测结果很重要，如果能提前得到结果就可以提前做规划了。