感谢奇迹网友三年多的陪伴和鼓励，弟弟和妈妈可以团聚在一起了。弟弟两周年，好想你！

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男 32岁 确诊细支气管肺泡癌 已经转移到肝，和两块承重骨。
尊重弟弟的意见，报告全部删除。

弟弟10年8月份开始咳嗽，但没在意。
12月份出现胸疼，去做检查。初步怀疑肺结核。
ct结果出来不是肺结核，怀疑是癌。
12月25日确认不是肺结核，转到肿瘤专家处进行活检。
活检结果临近支气管腺黏膜有变异反应。做第二次活检确认细支气管肺泡癌。
此时临近春节。没有通知家里人，大年三十看着弟弟吃的很香，说春节那边给中国的员工放假，实际上已经请假修养。
初八我探亲回来，得知弟弟已经确诊。等待pet-ct结果确认分期。
二月末，医生看到pet-ct结果，确认4期，肝转骨转淋巴多处病变。
医生决定不等基因检测结果，先上特罗凯治疗。
吃8天特罗凯出现严重的副作用，皮疹严重，脸上大部分出现脓包流脓，结痂后再长脓包流脓，其他部位有同样症状，但没那么严重，停特罗凯住院治疗皮疹。
住院5天治疗皮疹，好转，使用大量抗生素，咳嗽消失。
第六天得知上次标本基因检测失败，重新做肝部活检，送英国做基因检测。
停特罗凯两周。
3月17日重新吃特罗凯，药量减到50mg每天。
3月20日咳嗽加重。
3月27日出现气喘，咳嗽进一步加重。周一希望联系医生，考虑特罗凯是否可以继续使用。
3月30日病情恶化，特罗凯无效，停药，明天第一次化疗，用力比泰+顺铂，一星期一疗程。之后每三星期一疗程。希望这回能有效控制。
4月6日！肺内感染得到控制，用力比泰+顺铂，全胸疼痛厉害，副作用里没这条啊！为啥？
4月14日出院
4月16日肩膀疼痛厉害，重新回医院。是否住院待定。
4月26日出现便血，怀疑与止痛药有关，医生说没什么事，换了止痛药。
4月27日第二次化疗，弟弟的精神状态挺好，体重增加了好几公斤。就是弟妹觉得弟弟的状态是使用激素的结果。怕这样的情况只是假象。
4月29日还在便血，今天两次，止不住？继续观察
5月18日增强CT的初步报告显示癌症没有进一步恶化，但是也没有缩小。第三次化疗。
5月25日骨转针第三针
6月26日Oxaliplatin 奥沙利铂 + Docetaxel (Taxotere®)多西紫杉醇方案有效！真好！
6月29日Oxaliplatin 奥沙利铂 + Docetaxel (Taxotere®)多西紫杉醇方案第二次化疗。
7月9日发烧38°C住院，希望快点把烧降下来。
7月27日再次使用多西紫杉醇
8月3日ALK基因检测阳性。可以加入实验组了。
8月17日开始吃Crizotinib。
9月29日CT结果显示肿瘤减小，但因为转氨酶持续增高，停药观察。
10月11日转氨酶恢复正常，继续吃药。
2012年2月止痛药停，防血凝药停，Crizotinib药量增加到最大量。体力挺好，继续继续！
2012年3月15日：病情恶化了，肺部稳定，肝部出现了新的肿瘤。说明开始部分耐药了。这一天来的比预期的快呀。26号再去看医生，决定下一步怎么办。很可能要退回到原来的化疗方案再试试。
医生的意见是继续吃药！
2012年4月25日，病情继续恶化，显示Crizotinib完全耐药，停药。改用泰素帝+阿瓦斯汀化疗方案。
2012年5月10日，已经持续发烧12天了，Meropenem一天3次，美罗培南，超广谱注射抗生素，治疗多种感染，包括脑膜炎和肺炎。Vancomycin一天2次，万古霉素，糖肽类抗生素，预防和治疗革兰氏阳性菌引起的感染。Gentamicin一天1次，庆大霉素，氨基糖甙类抗生素，治疗多种类型特别是革兰氏阴性菌引起的细菌感染。还有一个抗真菌感染。继续烧
2012年5月11日一输上血，苍白的脸立马有血色了，还不烧了。今天能起床了。

2012年5月18日终于出院了！
2012年5月23日又住院了！:继续上次未检查出来的各种不适！希望这次不要太久。
2012年6月8日换了新药，新药是vinorelbine 温诺平\\维诺本\\长春瑞滨
反应不太大！
2012年6月15日出院，回家休养
2012年6月21日住院
腹胀如鼓，有少量腹水引起的，进食困难，求解决方案！！！
2012年6月29日弟弟被通知要去临终关怀医院了，难道真的没有办法了？
2012年7月12日现在弟弟的口腔溃疡非常厉害，舌头下面的皮都掉了，进食困难，有什么办法吗？
弟弟在这个医院住的还算舒心，对病人的照顾好很多，让人在最后阶段活的更有尊严，受到家人之外的家人般的呵护。

2012年7月25日妈妈发现得了胰头癌，非常恶性，几乎没有好的方案，不知各位病友有没有了解的，给点建议

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2012年8月2日北京时间6:45分，弟弟永远的离开了我们，愿弟弟安息！


感谢论坛里的朋友一直以来的关心鼓励和热心帮助。

2012年8月3日妈妈手术顺利，创伤很小，不知道妈妈出院之后怎么面对弟弟的消息。
妈妈知道了弟弟的情况，又开始天天哭，就怕这种情况，每次哭完都感觉身体不好。

2013年4月15日，在进行了6次生物免疫疗法之后，连续出现第三次寒战、发烧、黄疸等症状，再次住院治疗

2013年4月27日，放了第二个支架，总胆管再次保持通畅，症状消失
2013年6月7日妈妈第7次生物免疫治疗回输
2013年6月26日妈妈第8次生物免疫治疗抽血
2013年9月15日妈妈第9次生物免疫治疗回输
2013年10月15日妈妈第10次生物免疫治疗回输
中间漏记了几次
2014年1月9日妈妈第十三次生物免疫治疗回输。
2014年1月27日出院，期间一直输入营养液
2014年2月7日5天没有小便后自己突然好了
2014年2月9日一天吐了二十几次，可能有胃内出血要检查才知道


2014年3月24日10：55分，妈妈永远的离开了我们，去陪弟弟了。
妈妈走的很安详，近20个月的治疗过程都比较满意，没遭太大的罪。
在关键时刻也总是遇到贵人相助。
感谢医大苏教授的第一个支架让妈妈顺利度过前半年的生活，
感谢省医院的张宇医生耐心细致的治疗和关怀，
感谢李胜希主任两个支架放置的都很成功，让妈妈延长了很长时间，最后的支架让妈妈吃了很多东西。在妈妈最后的阶段还鼓励妈妈争取自己吃东西，避免的空肠减压带来的痛苦。
感谢护士长的关怀照顾，PICC的放置为妈妈后期的治疗打开了生命的通道。
感谢奇迹网那么多的病友对我弟弟和妈妈的关心和治疗建议。

最后给奇迹网的病友们一个建议参考，也许保守治疗姑息疗法也是让病人少遭罪，延长生命，提高生活质量的一个好选择。

本帖最后由 45860964 于 2011-5-26 07:27 编辑

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我弟弟在国外接受的检查，从8月份开始咳嗽，12月末感觉胸口疼，然后去检查，最开始怀疑肺结核，后排除，经两次活检报告初步诊断为细支气管肺泡癌，怀疑晚期，请问还有误诊的可能吗？pet-ct结果在下周2会出来，来判断是什么阶段，是否转移。大家帮帮忙，我不知道我还能为我弟弟做些什么！跪谢！

[ 本帖最后由 45860964 于 2011-2-20 22:11 编辑 ]

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这是我弟妹翻译的报告，不确定的名词附加了英文原文，不知道大伙能给点什么建议。

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　　“马铃薯生汁疗法”搜集于《健康杂志》，《佛说疗治病经》转载介绍，被称为“真正成为起死回生的魔杖”。 　　开始为日本禅宗僧侣～富泽知芳师提供，由冀公孙建永搜集整理，据介绍对治疗癌症有特效，有些人喝不了可加蜂蜜或半个苹果。重病患者需在医生指导下服用。每一个看到此偏方的好心人应大力宣传，造福广大民众。 　　喝马铃薯生汁治好疾病的人越来越多，可以控制癌细胞蔓延—— “进入今年有好几十名癌症患者实行这种疗法，而且有很多患者逐渐康复，甚至有些人已经感到必死无疑了，但后来因此得救，纷纷来电告知他们内心的无限喜悦。” 　　提倡马铃薯生汁疗法的禅宗僧侣——富泽知芳师在自家接到来自日本全国各地癌症患者的热烈回响，所以再度刊出，马铃薯生汁疗法的临床试验例子。
编辑本段特点
　　将生的马铃薯擦碎，每日持续喝其汁一至二杯。还有各式各样其它疾病治愈的患者也陆续出现。如果是正被慢性病所苦的人，请务必尝试。 没有任何副作用，可以立刻实行，长期使用。 　　即使做癌症手术,但可能因为担心会蔓延或者未全部切除干净，反复不断地使用抗癌剂或做放射线疗法。但是却很少听到因此而把癌症治愈的。而且那些治疗的副作用相当大，会使人失去食欲，使身体急剧衰弱下去。 　　与此相对的是，马铃薯生汁疗法完全没有任何副作用，而且可以恢复体力，提高自然治愈力，实在是一种高营养的食品。若长期持续此疗法，就具有抑制癌细胞的神奇力量。 马铃薯生汁疗法没有任何危险，任何人都可以立刻实行，而且在极短时间内就可以实际感受到效果。患部有痛感的人，只要喝过一至二周，痛感就会逐渐减轻，没有痛感的，只要持续一些时间，食欲随即增加，血色好转，体力可以渐渐恢复。

马铃薯生汁疗法
目录功效特点材料注意来源制作方法
编辑本段功效　　一、防治癌症，[1]抑制癌细胞生长
   马铃薯二、防治肝脏病、肾脏病、胰脏病、胃溃疡。
　　三、防治非典型肺炎、心脏病、高血压。
　　四、恢复体力，增强体质，提高免疫和自愈能力。
　　五、消除眼疲劳，消除眼睛干燥，令双眼亮丽。
　　六、治愈腰痛、肩膀痛、膝痛。
　　七、排除体内毒素，美容颜润皮肤、治肥胖。
　　八、根治便秘，痔疮，根治口臭、胃酸、减低月经痛。
编辑本段特点　　马铃薯生汁疗法完全没有任何副作用，而且可以恢复体力，提高自然治愈力，实在是一种高营养的食品。若长期持续此疗法，就具有抑制癌细胞的神奇力量。 马铃薯生汁疗法没有任何危险，任何人都可以立刻实行，而且在极短时间内就可以实际感受到效果。患部有痛感的人，只要喝过一至二周，痛感就会逐渐减轻，没有痛感的，只要持续一些时间，食欲随即增加，血色好转，体力可以渐渐恢复。
编辑本段材料　　新鲜马铃薯（即薯仔）、红萝卜、苹果各一个。
　　每个各重约一百五十克至二百克。
　　榨汁，即榨即饮，切勿存放。
编辑本段注意　　马铃薯发芽处要切除，以免中毒。
　　新鲜果汁宜清晨空腹饮用。
　　重症患者，每天下午五时空腹时再饮一次。
　　饮用后约一小时才可以进食早、晚餐，以免胃液被稀释，影响消化力。
　　必须天天饮用不间断，轻症三周见效。重症三个月见效。
编辑本段来源　　“马铃薯生汁疗法”搜集于《健康杂志》，《佛说疗治病经》转载介绍，被称为“真正成为起死回生的魔杖”。
　　开始为日本禅宗僧侣～富泽知芳师提供，由冀公孙建永搜集整理，据介绍对治疗癌症有特效，有些人喝不了可加蜂蜜或半个苹果。重病患者需在医生指导下服用。每一个看到此偏方的好心人应大力宣传，造福广大民众。
　　喝马铃薯生汁治好疾病的人越来越多，可以控制癌细胞蔓延—— “进入今年有好几十名癌症患者实行这种疗法，而且有很多患者逐渐康复，甚至有些人已经感到必死无疑了，但后来因此得救，纷纷来电告知他们内心的无限喜悦。”
　　提倡马铃薯生汁疗法的禅宗僧侣——富泽知芳师在自家接到来自日本全国各地癌症患者的热烈回响，所以再度刊出，马铃薯生汁疗法的临床试验例子。
　　将生的马铃薯擦碎，每日持续喝其汁一至二杯。马铃薯生汁疗法不仅可以治癌，也治好了很多人肝脏病、糖尿病、胃溃疡、肾病、心脏病、高血压、腰痛和肩膀痛等病。还有各式各样其它疾病治愈的患者也陆续出现。如果是正被慢性病所苦的人，请务必尝试。 没有任何副作用，可以立刻实行，长期使用——
编辑本段制作方法　　1、第一次准备的马铃薯的分量，大个的二、三个，小的三、四个。
　　2、把马铃薯清洗干净，然后去除马铃薯长芽部分。
　　3、再连皮一起（不要去皮）用擦菜板擦碎，擦完后裹入干净纱布或孔较粗的棉质麻布内用力挤出汁来用力挤出汁来。一次可以挤出一杯大约（180-200ml）的生汁。
不知真假，要试试

[ 本帖最后由 45860964 于 2011-3-3 14:12 编辑 ]

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牙龈痛的话你可以试试土豆汁试试， 或者给牙龈上贴土豆片， 我爸爸上次也肿的， 我给他贴了土豆片， 差不多一天就好了。

美国Alnylam公司癌症新药治愈19名晚期患者
“治愈癌症”，这不是愚人节的玩笑，而是美国阿尔尼拉姆（Alnylam）生物技术公司在8月26日宣布的消息。这家公司声称，找到了一种能够治愈所有癌症的新型药物，首批接受临床试验的19名晚期肝癌患者病情都有较大好转，它使用的是RNA干扰技术。

2006年，美国科学家Andrew Z. Firer和Craig C. Mello分享了诺贝尔生理和医学奖，这距离他们发现RNA干扰技术能够选择性地关闭线虫的基因，只过了8年时间。在诺贝尔奖的历史上，如此快速的得奖是相当罕见的事情。现在，这种技术已经广泛应用于对基因功能的分析当中，但是并不仅仅如此。

RNA干扰的现象，是人们在1990年代在植物中发现的。把能够表现某种特性的DNA所对应的RNA片段注入细胞时，这种功能将不会再表现出来，而并非像人们预想的那样增强其表现。

在植物上，这种现象被叫做“基因沉默”，而随后发现在动物体内也有类似的现象，便命名为“RNA干扰”。Firer和Mello获得诺贝尔奖的原因，就是在秀丽隐杆线虫身上成功地实现了RNA干扰。通过这种方式，人们现在已经可以沉默线虫的86%的基因，以此来分析具体基因片段的作用。

人类的基因组就像是一本外语书。我们知道了每一个字母，但是不知道它们组成的单词到底是什么意思。有了RNA干扰技术，就可以通过对比来判断每一段基因的具体功能。经过了十几年的发展之后，现在的RNA干扰技术已经逐渐成熟，人们将相应的双链RNA切割成只有21到23个碱基对的小片段，然后直接注入胚胎细胞之中，无论是在线虫、黑腹果蝇还是哺乳动物中，都能起到同样的关闭基因的作用。这让RNA干扰技术成为了关闭特定基因表达的一种良好方法。

人们敏锐地意识到，这也许会成为治疗一些不治之症和遗传病的契机。例如通过有选择地沉默癌症肿瘤细胞中的某些特定基因，可以让癌症细胞不再产生生长所需要的蛋白质，从而减缓生长，甚至逐渐凋零而死亡；而对于其他由基因的故障引起的遗传病，也许也同样有效。

然而达到这样的目标并不容易。一些科学家在2003年举办的一次研讨会上，表达了对RNA干扰技术的担心：RNA片段在几个小时内就会分解，它过于脆弱、没有办法在人体中稳定足够长的时间；人们还没有办法确保RNA片段能够到达正确细胞的正确位置；以及，对治疗特定的疾病，人们需要探索几种碱基的最佳组合。

幸好，这些问题都在逐渐得到解决。2006年，美国德克萨斯州大学医学部通过RNA干扰的方法有效地抑制了实验小鼠体内移植的人类结肠癌细胞，为利用RNA干扰治疗癌症迈出了第一步。2007年，美国Alnylam公司和苏黎世联邦理工学院分子系统生物学研究院的研究人员合作，阐明了在哺乳动物体内，RNA片段和脂肪酸结合后被细胞吸收的机制，让使用RNA干扰技术广泛治疗癌症的可能性进一步加强。通过几种蛋白质的转运，和脂肪酸结合的RNA片段可以被稳定地运送到细胞内而不致被降解，这使得在治疗过程中，人们拥有了类似精确制导导弹的工具，也为这家公司现在的成功打下基础。

目前最常用的转运蛋白包括高密度脂蛋白、低密度脂蛋白和血液中广泛存在的血清白蛋白等等。和低密度脂蛋白结合的RNA与脂肪酸分子可以对肝脏起作用，而和高密度脂蛋白结合的分子则会对肠或者肾起作用。在动物实验中，这一过程能够实现对80%的标靶基因的沉默效果，而且并不像之前开发的类似技术，可能会对生物产生毒害。

Alnylam公司的科研主任David Bumcrot表示，“利用人工合成的RNA片段，可以有效传递到患病区域而获得治疗性的基因沉默效果，并不影响细胞原有的RNA的工作。”

2008年，这家公司和MIT合作进行了使用纳米技术结合RNA干扰，制造出能够保持稳定且进入细胞中起作用的药物，用来消灭癌症细胞。
现在，Alnylam公司宣布开发出了一种叫做ALN-VSP的药物，已经能够成功切断肝癌患者肿瘤的62%血流量。这种药物能够阻止癌症肿瘤细胞产生两种关键的蛋白质：促进血管生长的血管内皮生长因子和加速细胞分裂的纺锤体驱动蛋白，从而让肿瘤减少营养的同时减少细胞分裂，最终达到消灭癌细胞的目的。这种药品，在个性化基因治疗癌症方面迈出了第一步，而它们也已经开发出了数种类似的药物，其中一些抗病毒的RNA干扰药物已经进入临床三期检测的程度，也许五年之内就会出现在市场上。

这是一种看起来像是能够包治百病的方法，但是人们依然面临着诸多挑战。每一种具体的病症依然需要特别的对症的RNA才能起作用：不同癌症的易感基因不同，而每个基因也有自己的突变热点，RNA干扰药物并非万灵丹，只能对症施治。

目前，这种疗法已经开始尝试治疗体外培养的患有亨廷顿氏舞蹈症、视网膜黄斑变性、肌肉萎缩和艾滋病等等的细胞。也许在未来的数十年之内，我们将可以通过控制基因表达的方式来控制我们自身细胞的生产过程，从而治愈大部分和遗传及基因有关的疾病。（生物谷Bioon.com）

肺癌并不可怕

在国外应该可以得到更好的治疗，所以这是不幸的万幸。所以别太灰心，年轻耐受力好，恢复快，控制得好活动老是很有可能的

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部分内容可能摘自本论坛或其他网站，方便自己查询，重复请见谅

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广东肺癌研究新成果 靶向治疗药物效果增3倍
广东专家的肺癌研究新成果,即将改变国际上晚期肺癌的治疗策略。

昨天在意大利米兰举行的第35届欧洲肿瘤年会上,广东省人民医院副院长、著名肺癌专家吴一龙发布了一项最新的研究成果:对于携带有表皮生长因子受体突变的肺癌患者,一开始就使用靶向治疗药物“厄洛替尼”,将比一线使用化疗提高3倍的无进展生存,可以延缓病人病情进展。

这是一项由中国肺癌医生领衔、被称为OPIMAL的3期临床试验结果公布的现场。吴一龙教授和上海肺科医院的周彩存教授代表中国胸部肿瘤协作组,从两个侧面分别报告了这项研究的结果。接受厄洛替尼治疗的患者,无进展生存时间达13.1个月,而标准化疗者只有4.6个月,接受厄洛替尼的有效率高达83%,而化疗仅有36%,目前,仍有31位患者在接受厄洛替尼治疗,化疗组只有1位。这项研究还发现,不同的突变可能对治疗有不同的反应。

目前肿瘤学界公认的最有力的证据就是来自大规模多中心随机对研究的结果。这项研究于2008年8月启动,2009年7月截止,一年时间里全国共有23个中心参与,筛选了549名晚期肺癌患者,最终有165位患者接受了治疗。这是国际上第一项厄洛替尼与化疗PK的头对头研究,同时西班牙也有同类的研究在进行中,结果是中国学者先拔头筹,在这一领域奠定了中国的领先地位。

据悉,每年一度的欧洲肿瘤年会,是国际上最重要的肿瘤会议之一。能在该会议上公布重要临床研究结果,是研究结果能得到国际公认的象征。从会议的安排来看,让中国两位学者同时间从不同侧面报告同一项结果也极为罕见,可见国际上对此项研究结果的重视。此项研究结果的公布,将有极大可能在短时间内改变国际上晚期肺癌的治疗策略。

有突变一线就该上靶向的，但是没有突变，有效率就比化疗低多了
而且根据研究，有突变的化疗有效率也比没有突变的高
所以生存时间来说有突变的占明显优势
所以，一线想先上靶向，做个基因检测吧
我们都是为了先用大概率方案
既然所有研究都这么确定，就该如此做的
不要去赌运气