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楼主: 45860964

感谢奇迹网友三年多的陪伴和鼓励,弟弟和妈妈可以团聚在一起了。弟弟两周年,好想你!

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 楼主| 发表于 2011-2-28 20:47:10 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
整体上感觉那个医生还是很认真的,非常仔细的看了pet-ct,仔细看了那几个报告,基本同意报告上面的结论,
虽然有一个地方我认为是骨头的地方,他认为是淋巴结,反正我也不知道谁对。
还非常仔细的写了诊断,应该不是随便说的。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-2-28 20:52:26 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
而且这个医院有相当一部分都是带着片子去看病的,本人不去的占多数。名字摆在那,想瞒病人的都不会领着去那的。

[ 本帖最后由 45860964 于 2011-3-1 06:36 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2011-3-1 06:41:32 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
怕妈妈担心上火,说诊断是良性的,妈妈天天盼着祈祷着真的会发生奇迹,所以我一说,妈妈就信了。这样心里会好受些。
昨天弟弟和妈妈聊了很久,气氛很融洽,妈妈很高兴。
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 楼主| 发表于 2011-3-1 15:17:46 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
今天正式上班了,可由于八小时的时差,只能晚上才能问问弟弟的情况,白天不知道干啥,晚上还不能太晚,哎。
今天孩子第一天上幼儿园,早晨出门还挺高兴的样子,希望在幼儿园顺利。
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 楼主| 发表于 2011-3-1 19:23:39 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
弟弟脸上起了很多痘痘,原来他脸上就爱长痘痘,这回再加上药物刺激,估计要姹紫嫣红了,赶紧去医院,不知道医生有什么好办法没有。等弟弟回来的消息吧

儿子今天上幼儿园表现还不错,至少还喜欢去,明天还要去,这就放心了。原来特别不爱吃饭,晚上回来吃了好多,不知道是不是在幼儿园饿的,这样也好,板板他的坏毛病。希望能尽快适应幼儿园的生活,中午睡觉的问题还没解决。两岁半了,也该长点出息了。

护照已经全都办好了,接下来就是随时根据需要,准备办签证了,这样就可以轮流去照顾弟弟了。现在儿子上幼儿园挺顺利,也就没什么后顾之忧了。

[ 本帖最后由 45860964 于 2011-3-1 19:28 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2011-3-1 23:41:03 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
去医院,只看到了医生的助手,开了点药,药名不知道,应该就是派瑞松之类的吧。问他们药物的效果,他们说药物反应这么大,应该是有效果。

http://user.qzone.qq.com/916184742/blog/1292839273
很偶然的机会看到了这个视频,只看了一小段,还没来得及看完,但这种乐观的精神真的挺让人敬佩的,虽然不像我们这样直接面对死亡的威胁,但是在他那种情况下,生的勇气更值得我们学习。
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-3-1 23:41:31 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
你在美国呀?你弟在爱尔兰的就医情况你这么了解呀?
要是在中国,做egfr基因检测最多就一两周的事。因为中国的肺癌病人太多了。其实关于肺癌的治疗,爱尔兰的医生水平肯定是远远落后中国的一流医院肺癌医生的水平了。因为一个爱尔兰一个国家的肺癌病人也没有中国沿海省份的病人多。水平相对就差了。以后的肺癌治疗,还是中国的医生会领导世界的。这个是大趋势。
有可能我觉得还是让他回国来治疗一段时间,不过现在的治疗治疗我没有多大建议,就是靶向药物联合骨转移的磷酸盐类药物。

一般而言出现青春痘就代表着有效,这是很多病人用药后的经验总结。好像不是官方的权威意见。好像看贴子里病 人主观感好转比我预想的差,BAC的大多数病人对靶向药物都 有较好的疗效。

[ 本帖最后由 杨淘淘 于 2011-3-1 23:45 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2011-3-1 23:55:23 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
我在国内,弟弟在爱尔兰,每天的网络沟通成为我唯一能了解弟弟病情的手段,而好多话还都是在我弟妹那里了解的,不太敢烦我弟弟,怕影响他的心情。那边基因检测只有一个医院可以做,所以时间的确比较慢。
但是医生的水平还是可以的,见得病人没那么多,不过西医的治疗手段还是比较通用,治疗什么病用什么样的程序。国内的病人的确多,但是经济的状况不见得允许国内的病人真的能够得到及时的治疗。看看一个个帖子里面家属为了药品的价格而苦恼的时候就知道了。
在爱尔兰没做基因检测的情况下直接可以给病人免费用上特罗凯,直接就给开了一个月的药量,国内有几个能做到的?两万多的药吧。这个药吃上一年,又有几个家庭可以承受?这么大的事情我弟弟还不能回国治疗,为啥?治的起吗?
而且国内医疗系统就是靠病人挣钱,碰到医德好的当然好,碰到不好的呢?反正怎么治都不会有责任。
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