写给我最最亲爱的妈妈的护理日记, 希望我能越记越长

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想让妈妈参加癌症俱乐部, 查了一下网页, 没有离家特别近的. 大家有这方面的经验吗? 怎么加入的?

上海市癌症康复俱乐部：
上海市普陀区癌症康复俱乐部
地址：上海市新村路389
电话：021-56051080
上海癌症康复俱乐部
地址：上海市浦东新区杨高中路2795号希爱大楼803室
电话：021-56639993
上海市癌症康复俱乐部南汇康复中心
地址：浦东新区东门大街附近
上海市徐汇区癌症康复俱乐部
地址：上海市徐汇区东平路附近
上海市长宁区癌症康复俱乐部康复服务部
地址：上海长宁区茅台路200弄2号,天山科技楼北侧
电话：021-62346863
上海徐汇区癌症康复俱乐部
地址：上海市徐汇区高安路99号
上海市闵行区癌症康复俱乐部
地址：上海市闵行区碧江路195弄69号103室
电话：64921185
中国初级卫生保健基金会健康扶贫工程上海市工作站
地址：杨高中路2795号上海市癌症康复俱乐部4楼401室
电话：021-58331282
卢湾区：地址: 上海市徐家汇路358号四楼  
邮编: 200025  
联系人: 丁兆年
电话： 63854728  
城市: 上海市 - 卢湾区

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12/29  这两天心情很差， 或者是说很害怕。
１．        经历了娘娘对妈妈的种种不尊敬， 妈妈很多时候为了息事宁人忍耐着。 真不想妈妈在调养身体的时候还搞得身体累心也累。最近妈妈脸色不好，偏灰黑色素沉淀的厉害，而且脸有点虚胖。
２．        晚上回去的时候妈妈说脖子的筋吊住了，说是落枕。然后把热水袋放在脖子那里敷着。让我回想起痛苦的上半年，真的担心会不会是病情加重的原因。
３．        小杜批评了我带妈妈去旅游的事情，说了种种弊端。我后悔莫及。
４．        晚上女儿突然开始咳嗽呼吸急促， 而且喉咙有很大的声音， 大冷天去了检查， 没有结论。

晚上服侍大的小的睡下，我一个人在偌大的客厅，心里空落落的充满着恐惧，不知道怎么面对这一切。
静下心来念地藏王经，心情慢慢平复下来…
在这条路上我抱着太多的侥幸心理， 太多的鸵鸟政策，到底什麽样才是对妈妈最好的， 我也不知道。
爸爸隔得太远，也不愿意担当。妹妹一有事就慌成一团，老公只会说些不痛不痒的安慰话。这个时候倒是妹夫成了唯一可以商量的人。而我，要拿出所有的勇气，来做所有的决定，付出所有可以付出的，抛弃所有可以抛弃的，承担所有的好的或者不好的结果。
亲爱的妈妈， 如果我做得对，请你配合我， 不要太计较我花的钱。在我看来，如果金钱无法把你更长的留在我的身边， 金钱一无是处。
亲爱的妈妈，如果我做错了，请你原谅我。我知道你是一定会原谅我的，但是如果我真的做错了，这辈子不能原谅我的是我自己。
希望不要有这么一天! 我诚心诚意的祈求着

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2011年1月: 新年伊始

        如果我还能像个贪心的小孩一样可以许愿的话, 我的愿望一定是妈妈的身体.  妈妈在我身边守护了那么多年, 我都不好好珍惜, 觉得那是理所当然的, 还觉得这样的日子一直会有.  一直到2010年7月1日, 我无忧无虑的生活被彻底打破, 一直认为健康的妈妈竟然得了这么重的病, 她还一直默默的承受着… 我到现在还记得, 妈妈腰痛得晚上辗转睡不着的时候, 握着我的手说她这辈子没有受过这么的痛, 当时虽然还不知道是癌症， 但我的心中已经是充满惶恐和心疼的。妈妈知道了病症后，依然默默地承受了对病魔的恐惧和化疗的种种不适，爸爸不在她的身边的心理落差， 反过来还会时不时安慰我们。 母爱是伟大的，妈妈的勇气是非凡的。 如果这辈子有谁能让我佩服，那一定是妈妈。
         上天， 我不贪心，我不奢望妈妈能一辈子陪我， 可是你能不能仁慈地让她多陪我几年呢？您的功德我一辈子记在心中。

          今年是我的本命年，已经有很多不顺了。女儿又病了，喘息性支气管炎，吊了6天针，现在又拖鼻涕拉肚子。儿子这周期中考试，看样子咳嗽也压不住了。我和老公感冒了。还有我的iphone, 还没有满月就摔裂了。但愿厄运降临在我们身上，留一点点好运给我最最最最亲爱的妈妈。

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1/11   妈妈又入院了，这次是32号床。刚做了CT, 但愿稳定有好转。

1/12    这两天是比较纠结的两天. 赛珍的使用能保持病症不恶化, 同时肿瘤指标有轻微的下降, CA153从170降到了143. 妈妈一是心疼钱, 二是觉得皮肤黑的比较厉害, 就把想法提给了赵主任. 赵主任原先答应的赠药打听下来没有了, 她提出了健择的方案.这个药是可以进医保的

1/13   预约了两个多月的徐振晔终于到了, 人没有想象中的多, 而且我当场换号反而号码靠前了. 妈妈早上去做头部核磁共振了, 做了许久.  徐主任觉得赛珍效果一般, 建议我们住到他那边作中药调理. 他也同意做4个疗程的维持治疗, 但不必要用赛珍.  如果需要可以用健择
考虑离家近可以方便照顾, 我们去东八床看了妈妈的病友,  决定选择浦西的病房.  博大精深的中医条例,  扶正祛邪, 再加上龙华医院自己的专利产品,  希望对妈妈有用.
真羡慕今天看的阿姨,  易瑞沙能对她这么有效, 我也萌生出买一盒让妈妈试试看的想法. 也许不是太有效, 但对我来说哪怕有一点点效果我都心满意足了阿.
还有很羡慕阿姨的地方就是阿姨的老公前后奔波, 精心照顾着阿姨,  选择最佳的治疗方案.  想起爸爸在妈妈病后的表现,  我真想抱抱我那可怜的妈妈.
后面的方案基本就是: 继续在现在的医院做健择,  之后在龙华医院调理巩固.

纠结了很久, 又咨询了从美国回来的林主任, 终于说服妈妈继续使用培美曲赛. 费用的事情不用她操心,  即时两个月后进医保我们也不想冒这个险了. 这是一个令医生满意, 令我们心安的决定. 但愿这次还是有稳定的好转.


       我们关照了所有的医生隐瞒妈妈的病情，可是聪明的妈妈还是从实习医生那里知道了一些真相。在妈妈出院前的一个寒冷的清晨， 我感冒加发烧晕晕乎乎地在被窝里，突然收到妈妈的电话，立刻浑身发抖一个机灵爬起来，立刻和病床医生联系了解妈妈是怎么知道这一切的，并以最快的速度赶到医院。妈妈的情绪还好，她只是责怪医院隐瞒了她，同时我再三和她说看到报告上的一些不两字样是7月份刚刚发病的时候的情景， 现在情况都已经好转了。
        我心有余悸地在医院走道打电话给妹妹妹夫，结果他们也慌忙赶到医院，大冬天的妹夫还穿着睡衣。经过我们的轮流安慰，终于引导妈妈往好的地方去想了。可是这么聪明的妈妈，一定还是能揣摸到我们的苦衷，我坚信妈妈是故意来相信我们来使得我们和她都好受些吧… 不知道下一次入院还要用什麽样的方法让妈妈静心做治疗， 不要考虑费用/ 医生之类的问题。

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2011年2月: 春节
        春节天气很好,暖和又晴朗. 妈妈回家住了2周. 为了让两老轻松点过年, 我帮他们准备了新雅的半成品年货.  假期中我们和妈妈去了她的兄弟姐妹家, 和三个舅舅三个阿姨以及他们的子孙们济济一堂.  在经历了那么多之后,妈妈头发没掉, 还能穿得漂漂亮亮地和我们走亲访友  一起吃饭一起聊天. 我是怀着多么感恩的心情读过这个春节的.  希望下一个, 下下一个,  下下下一个, 下下下下一个… 无数个春节我们都能够这样的度过…
         妹妹那里临时有事, 本来约好陪妈妈烧香结果没有去成, 不过我和老公,儿子,女儿去了龙华庙, 替妈妈祁福, 希望上天可怜可怜我,  让我继续能有妈妈的呵护…
         妈妈2/24又一次的入院了。 这次的入院，妹夫不能像往常一样常陪了，虽然妈妈说她自己都能搞定，我又怎么忍心让她独自在检查室奔波等候呢。CA153继续下降了20多，现在仍然高于正常值，还有120。妈妈有点失望，得这个病的病人真是够苦的, 心里明明不舒服还不能表示出来. 家属也是, 心里在淌血, 脸上还得保持微笑.  自从去年的夏天起, 不知道有多少次,  我在妈妈前笑,  一个人走到病房的走廊上就泪眼婆娑.  老天可怜我, 不要剥夺我做女儿的权利阿!

妈妈一定有奇迹

您好，看了您的文章很感动！
在您的另外一篇文章中写到，您母亲检测EGFR基因也没有突变，那么你们一直采用化疗吗？
我母亲和您母亲病情相似，我想了解一下，你们有没有尝试用一下易瑞沙呢？虽然医生说没有基因突变的有效率不高，但是也有例外啊！
我们刚刚做完第一次化疗，看着妈妈在化疗期间虚弱的样子，真是不忍心今后只能采用这样一种方法。

5iMama

都是同病相怜的人!
我妈妈做完化疗之后,  接着做了四个疗程培美曲赛的维持治疗,  所以易瑞沙一直没有上.
现在也在观察指标和肿瘤, 如果有反弹,  我再考虑用药,  加上妈妈对这个药有反抗, 我想留到晚些时候再说.
龙华医院的医生还是建议用易瑞沙,  她的说法是我妈妈在化疗期间作的EFGR监测,  血液有可能受到化疗影响而影响结果.  但愿是这样的,  这样我妈妈还多了一条路可以走!

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2011年3月: 出院 & 女儿入院
         月初：用顾此失彼来形容我最是恰当不过了,  我天生注定是个loser, 既当不了好女儿, 又当不了好妈妈.  还没把妈妈弄出医院,  女儿住进了医院,  喘息性支气管炎.  于是我每天从东边的住院楼跑到西边的住院楼,  又跑回来. 来回照顾.   除了医院, 还要上班, 要给CEO和 VP们做报告… 妈妈的所有费用都是我承担的,我的不菲薪水也是支撑妈妈治疗下去的物质基础.  白天奔波在医院和公司, 晚上在医院陪夜. 这样的日子苦撑苦熬着… 天将降大任于斯人也… 我这样对自己说.  
         3/19      一起去妹妹家帮她女儿做生日, 妈妈挺开心的, 爸爸又一次的爽约了.
         月中： 娘娘回去帮儿子操办婚礼， 回去了一个多星期。妈妈辛苦了， 虽然有阿姨的帮忙， 女儿还是喜欢粘着妈妈。
          3/26  我们一起去了一次崇明，可能食物不习惯, 妈妈和儿子都有点拉肚子.
          3/30   这个多事之月以我的手机钱包被盗而结尾。我早上5点半起床 , 站了一个半小时挂号, 没挂到赵丽宏, 急忙转去王菊勇.  然后换个窗口继续排队一个小时预约赵丽宏, 没想到约到5/27.  之后马不停蹄, 立刻去王菊勇的房间排号,  既怕号码叫过头又怕妈妈提早到 让我来不及和医生讲清楚病情.  整个人就在既紧张又忐忑不安的情绪下, 一点儿都没有感觉到累和饿.
         妈妈来了 (感谢公公陪她过来),  她还是致意要看赵主任门诊,  结果仁心仁术的赵主任听到病人已经来了, 愿意开设照顾门诊给妈妈. 于是我重新排队挂号.  一系列询问下来, 赵主任建议妈妈中医治疗,  我再冲到楼下办住院…
          到公司十点了,  要和VP开会了, 我一边用非母语讲着会议内容,  一边脑子飞快运转要办的事情. 还得飞快回答问题.  妈妈中间还打电话催我把病史交到医院.  会议一结束,  我就冲出办公大楼,  满脑子想着下面该办的事情,  悲剧就是这个时候发生的.
         我不知道怎么评论这次的失窃行为,  我的过渡负荷是原因,  但我的遇到事情不能有条不紊是我的致命伤. 所有的东西都重新来过,  手机/ 身份证/ 银行卡… 反正这个也不是第一次了. 我有点破罐破摔的感觉了~