写给我最最亲爱的妈妈的护理日记, 希望我能越记越长

5iMama

　　　我最最亲爱的妈妈才６１岁，几个月前还带着我儿子去三亚旅游，１个月前还和我精心挑选菜式筹办我女儿的周岁宴。我虽然已经两个孩子的妈妈了，还那么习惯有妈妈在身边照顾我　照顾我小孩子的日子。　
　　　然而，可怕的肺癌就那么不知不觉地降临了，而且一经发现已经到了晚期并有骨转移，不可能手术了。在孤立无援，害怕彷徨，悲痛欲绝的时候，我发现了奇迹网，找到了那么多坚强战斗的战友们，　所有在奇迹网上的勇士们用坚强的意志，最新的医学知识，永不放弃的决心教我如何勇敢面对我妈妈的疾病。我也要把妈妈患病期间的点点滴滴记下，给大家参考指正，自我监督。
　　　妈妈, 我一定要用我所有的力量, 金钱, 不断武装我对这个疾病的认识, 用最好的方法来替您治疗. 您也要全力配合我, 养好身体, 不要在乎金钱, 给我机会孝敬您, 给自己机会更好更长地活下去.  我们一定要相互鼓励, 坚持到底,  癌症总有一天不再是绝症, 而是可以控制的慢性病...

催生奇迹

h  t  t  p://bbs.tianya.c n/post-worldlook-805932-1.shtml

　c) 由新加坡南洋理工大学生物科学院教授格鲁伯(Gerhard Gruber)、瑞典隆德大学(Lund University)教授帆柏(Catharina Svanborg)和卜泰博士(ManojPuthia)领导的科研小组，用了三年半时间找到母乳中一种天然蛋白质，这类蛋白质和脂质合成起来，可用来攻击癌细胞却不伤害健康细胞。这种抗癌分子“HAMLET”(Human Alpha-lactabumin Made Lethal to Tumour cells)的组成结构，经人体和动物临床实验后，发现它能大大降低癌症发病率。在临床实验中，一些有乳头状瘤或膀胱癌肿瘤的病人，在口服“HAMLET”后通过尿液排泄出大量死去的癌细胞。找出抗癌分子的组成结构是一项突破性发现，这个抗癌分子能够对准癌细胞，然后侵入其中，直接杀灭有害细胞。科研人员下一步可沿着这条线索，大量合成复制这个物质，为日后制成抗癌药物铺路。其中一个可能性，是将“HAMLET”加入奶粉中，从日常生活中食用抗癌物质，预防癌症发生。

　　d)据香港《文汇报》报道，日前有日本专家讨论动物和人体胚胎实验规范，期望政府批准利用活体动物培养人体器官。有官员表示，专家将研究实验可能产生的后果，尤其是道德和人类尊严等问题。报道称，研究人员希望将人体干细胞注入动物胚胎，打造“嵌合胚”植入动物子宫，当动物渐渐长大，干细胞可长成功能健全的人体器官，如肝脏或肾脏。这意味当动物完全成长后，研究员可从动物体内摘取器官，并植入需要器官移植的人体。

zhengbraver

5iMama 发表于 2011-5-2 00:07
2011年3月: 出院 & 女儿入院
         月初：用顾此失彼来形容我最是恰当不过了,  我天生注定是个loser, 既 ...

楼主：你好！看到你记录的这些，尤其是这一段，还有忙碌中丢钱包的一段。。。很感慨！楼主：你辛苦了！我是爸爸病了，得了肺腺ca。诊断、治疗中的辛苦和心苦，感同身受。。。楼主：我幸运的是，我有一个哥哥，在外地；一个弟弟，在国外，很多事情，我都是事先或者在现场跟他们商量，然后决定。所以同样作为女士，你更累心一些，压力更大一些；而且你工作上的压力也更大一些，抱抱！ 希望咱们以后互相鼓励。。。

5iMama

2010年12月: 培美曲塞第二次 & 厦门

         妈妈继续住在我家, 每天自己烧中药, 吃西药, 验血糖, 打胰岛素.  还能帮忙看着我女儿, 每天早上叫我儿子起床,  为儿子准备早餐.  看到这样的妈妈,  我不知道有多欣慰有多感恩.  
        两个小孩还是不争气, 儿子咳嗽得厉害, 还是老妈厉害,  了解儿子的病, 结果药到病除. 女儿的湿疹厉害也靠妈妈的悉心呵护。这样的妈妈, 我怎么离开得了.
        最近几天和妈妈睡在一个房间,  我们临睡前习惯性聊天,  聊孩子的趣事聊妈妈的病友, 聊将来. 我鼓励妈妈, 只有不害怕癌症的人才能征服这个病.  这样的聊天让我又感觉回到妈妈生病前的日子了.  我感恩地过着每一天, 希望这样的日子可以延续…


12/2  去看了预约的赵医生门诊. 事先服用了海参, 所以白细胞很好有6000. 但是血色素, 血红细胞有点低,  结果打了针来提高.  回家也要多吃菠菜, 猪肝, 赤豆之类的来升血红细胞.   看到妈妈精神状态不错, 赵医生也是很欣慰的,  遇到这样一位仁心仁术的医生也是我们在遭遇不幸中的大幸.
12/8-10  这次的肿瘤指标物下降的不显著, 从180到170, 当医生说CT胸片看到结节变小, 觉得还是有效果, 继续用力比泰+顺铂的方案.  两个疗程后综合评估.
     这个月我们带妈妈去了南方旅游, 那是妈妈刚查出患病时我们许诺妈妈的. 在医生的允许下, 我带着妈妈乘上了去厦门的飞机. 妈妈第一次住进了五星级酒店, 享受了自助早餐. 我们游览了鼓浪屿, 环岛路, 我们在南普陀寺全心祈祷,  我们在迷人的海滩边吹海风/ 堆沙子/ 留影纪念,  买回了大包小包的手礼.  妈妈和儿子还在圣诞树边照了相. 美好的时光转眼即逝,  希望我们很快还能拥有这样的快乐时光!

        最近有不幸的消息, 16岁的婷婷走了,  30多岁的温州人走了,  我的精神偶像吴娱的妈妈也走了.  昨晚在奇迹网上看到了这个消息, 我难过了一个晚上.  这个病还是来势汹汹的, 依然是绝症… 我要让爸爸过来教会妈妈郭林气功, 多一个武器, 多一条出路.  今天在电梯里看到一个60岁左右的上海阿姨, 那么精神那么神气, 想想妈妈一年前也是这个状态,  癌症一步一步地吞噬着健康的妈妈, 而我却无能为力,  辛酸…

12/21   冬至夜前, 我和妈妈烧了好多锡箔纸钱, 希望土地公公, 老太太, 太太, 外公外婆, 洁洁姐姐可以保佑我的妈妈,  让妈妈能多在我身边…愿菩萨保佑我和我的妈妈!
现在我越来越渴望每天回家打开门的情景,  热气腾腾的饭菜,  女儿笑着叫着妈妈扑上来,  妈妈微笑着和我描述女儿白天的种种趣事.  过一会儿老公会带着儿子回家, 这又是另外一番的热闹场景.  我是多么享受这样的时刻啊,  以前不珍惜,  失去后才知道像我这样的巨蟹座最最重视的就是家庭.  我多愿意用一切来换妈妈的笑容啊.
妈妈, 我们要一起努力.
12/27    妈妈住了这么久的医院， 女儿看到妈妈还是要外婆不要平时带她的阿婆。血缘之亲一点都没说错。经历了种种， 对自己最好的还是妈妈。 “世上只有妈妈好”这不是随便唱唱的。妈妈，求求你一定要在我身边， 我不能离开你。

superlittle2010

感同身受！！
唉，我妈妈也是在6月底确诊的。。。看你之前的描述不是说她已经骨转了嘛，怎么还能做手术呢～？？

7月3日也是我的生日，本来家里也计划着出去玩的。。。
anyway,我们一家和无数的患者的亲人，都不会放弃。
会一直努力，不放过任何的希望

我的妈妈和你们进度差不多，只是因为有骨转没有做手术，化疗现在已经做完5个疗程了，情况稳定并且病灶减小胸水消失。
加油！

5iMama

2010年7月1日 灾难的开始.  
妈妈早在两个月前就陆陆续续腰痛, 之前也有去地段医院推拿,针灸,  也有去六院检查结果是腰肌劳损, 再加上医院配的药确实缓解了腰痛, 而且爸爸一直说没问题,  我们顺理成章地认为只要多躺躺多休息就会恢复.
一直到6月28日妈妈满脸冷汗地出现在我家门口, 后来又有几分低热, 我们连忙又去六院就诊, 这次医生要求拍个片子. 之后又要作CT.
7月1日下午 我清清楚楚地记得我一个人去拿了CT结果, 怀疑肺癌晚期且扩散. 我在六院二楼的窗边哭了很久, 打电话给老公和妹妹. 然后故作镇定把结果给了医生. 结果伤科医生立马劝我们转肿瘤医院或者胸科医院.
既然来了, 我们又挂了一个六院的肿瘤内科门诊,是赵晖的专家门诊. 等了良久, 赵辉同意我们插队看诊并安排我们明天入院.  再三关照, 妈妈的骨头有很大问题, 只能躺着千万不能再受力,否则会导致瘫痪…
这是怎样的一个不眠之夜啊~ 虽然妈妈不完全知道病情, 但从医生的隐约其辞和我们的态度中猜到了点. 爸爸一个人在家旺帮不上忙只能干着急.
可是妈妈是坚强的, 第二天早早起床自己准备住院的东西, 连护肤霜之类的小东西都没有漏掉, 这么热爱生活的妈妈怎么会得这样的病啊

接下来的日子, 坏消息一个接一个, 做了各种各样的检查, 医生也和我们说了不要抱任何侥幸心理. 做好最坏的打算, 让病人生活的有质量…
这个病症的平均生存期是那么短暂. 妈妈, 我还没有准备好, 我还要好好孝敬您, 我还想带着您和我的一对儿女四处旅游. 我还想继续和您斗嘴, 继续和你成天聊单位里的, 家里的那些有的没的事情, 继续八卦, 继续吃您烧的好吃的…
我生了两个宝宝, 你这么无微不至的照顾我, 告诫我要注意的事项, 全心全意照顾着我们全家. 在我心里, 你是我的精神支柱, 是世界上对我最好的人.
妈妈, 我一定要用我所有的力量, 金钱, 不断武装我对这个疾病的认识, 用最好的方法来替您治疗. 您也要全力配合我, 养好身体, 不要在乎金钱, 给我机会孝敬您, 给自己机会更好更长地活下去.  我们一定要相互鼓励, 坚持到底,  癌症总有一天不再是绝症, 而是可以控制的慢性病

5iMama

12/29  这两天心情很差， 或者是说很害怕。
１．        经历了娘娘对妈妈的种种不尊敬， 妈妈很多时候为了息事宁人忍耐着。 真不想妈妈在调养身体的时候还搞得身体累心也累。最近妈妈脸色不好，偏灰黑色素沉淀的厉害，而且脸有点虚胖。
２．        晚上回去的时候妈妈说脖子的筋吊住了，说是落枕。然后把热水袋放在脖子那里敷着。让我回想起痛苦的上半年，真的担心会不会是病情加重的原因。
３．        小杜批评了我带妈妈去旅游的事情，说了种种弊端。我后悔莫及。
４．        晚上女儿突然开始咳嗽呼吸急促， 而且喉咙有很大的声音， 大冷天去了检查， 没有结论。

晚上服侍大的小的睡下，我一个人在偌大的客厅，心里空落落的充满着恐惧，不知道怎么面对这一切。
静下心来念地藏王经，心情慢慢平复下来…
在这条路上我抱着太多的侥幸心理， 太多的鸵鸟政策，到底什麽样才是对妈妈最好的， 我也不知道。
爸爸隔得太远，也不愿意担当。妹妹一有事就慌成一团，老公只会说些不痛不痒的安慰话。这个时候倒是妹夫成了唯一可以商量的人。而我，要拿出所有的勇气，来做所有的决定，付出所有可以付出的，抛弃所有可以抛弃的，承担所有的好的或者不好的结果。
亲爱的妈妈， 如果我做得对，请你配合我， 不要太计较我花的钱。在我看来，如果金钱无法把你更长的留在我的身边， 金钱一无是处。
亲爱的妈妈，如果我做错了，请你原谅我。我知道你是一定会原谅我的，但是如果我真的做错了，这辈子不能原谅我的是我自己。
希望不要有这么一天! 我诚心诚意的祈求着

5iMama

1/11   妈妈又入院了，这次是32号床。刚做了CT, 但愿稳定有好转。

1/12    这两天是比较纠结的两天. 赛珍的使用能保持病症不恶化, 同时肿瘤指标有轻微的下降, CA153从170降到了143. 妈妈一是心疼钱, 二是觉得皮肤黑的比较厉害, 就把想法提给了赵主任. 赵主任原先答应的赠药打听下来没有了, 她提出了健择的方案.这个药是可以进医保的

1/13   预约了两个多月的徐振晔终于到了, 人没有想象中的多, 而且我当场换号反而号码靠前了. 妈妈早上去做头部核磁共振了, 做了许久.  徐主任觉得赛珍效果一般, 建议我们住到他那边作中药调理. 他也同意做4个疗程的维持治疗, 但不必要用赛珍.  如果需要可以用健择
考虑离家近可以方便照顾, 我们去东八床看了妈妈的病友,  决定选择浦西的病房.  博大精深的中医条例,  扶正祛邪, 再加上龙华医院自己的专利产品,  希望对妈妈有用.
真羡慕今天看的阿姨,  易瑞沙能对她这么有效, 我也萌生出买一盒让妈妈试试看的想法. 也许不是太有效, 但对我来说哪怕有一点点效果我都心满意足了阿.
还有很羡慕阿姨的地方就是阿姨的老公前后奔波, 精心照顾着阿姨,  选择最佳的治疗方案.  想起爸爸在妈妈病后的表现,  我真想抱抱我那可怜的妈妈.
后面的方案基本就是: 继续在现在的医院做健择,  之后在龙华医院调理巩固.

纠结了很久, 又咨询了从美国回来的林主任, 终于说服妈妈继续使用培美曲赛. 费用的事情不用她操心,  即时两个月后进医保我们也不想冒这个险了. 这是一个令医生满意, 令我们心安的决定. 但愿这次还是有稳定的好转.


       我们关照了所有的医生隐瞒妈妈的病情，可是聪明的妈妈还是从实习医生那里知道了一些真相。在妈妈出院前的一个寒冷的清晨， 我感冒加发烧晕晕乎乎地在被窝里，突然收到妈妈的电话，立刻浑身发抖一个机灵爬起来，立刻和病床医生联系了解妈妈是怎么知道这一切的，并以最快的速度赶到医院。妈妈的情绪还好，她只是责怪医院隐瞒了她，同时我再三和她说看到报告上的一些不两字样是7月份刚刚发病的时候的情景， 现在情况都已经好转了。
        我心有余悸地在医院走道打电话给妹妹妹夫，结果他们也慌忙赶到医院，大冬天的妹夫还穿着睡衣。经过我们的轮流安慰，终于引导妈妈往好的地方去想了。可是这么聪明的妈妈，一定还是能揣摸到我们的苦衷，我坚信妈妈是故意来相信我们来使得我们和她都好受些吧… 不知道下一次入院还要用什麽样的方法让妈妈静心做治疗， 不要考虑费用/ 医生之类的问题。

5iMama

写给妈妈

那一夜，我听了一宿梵唱，不为参悟，只为寻你的一丝气息。
那一月，我转过所有经轮，不为超度，只为触摸你的指纹。
那一年，我磕长头拥抱尘埃，不为朝佛，只为贴着了你的温暖。
那一世，我翻遍十万大山，不为修来世，只为路中能与你相遇。
那一瞬，我飞升成仙，不为长生，只为佑你平安喜乐。
那一天，那一月，那一年，那一世
那一天
闭目在经殿的香雾中
蓦然听见
你诵经的真言

那一月
我转动所有的经筒
不为超度
只为触摸你的指尖

那一年
我磕长头匍匐在山路
不为觐见
只为贴着你的温暖

那一世
我转山转水转佛塔呀
不为修来世
只为在途中与你相见

天空中洁白的仙鹤
请将你的双翅借我
我不往远处去飞
只到理塘就回
”

—-仓央嘉措。


        我第一次看到这首诗,就忍不住泪流满面. 这种场景是我不曾经历的, 却又是我这么熟悉的. 自从2010年7月1日医生下了死亡判决书, 我有多少次午夜梦回就是这样的情景. 挚爱的人从自己身边消失的撕心裂肺和无可奈何.  梦中是充满恐惧的, 可是往往一睁开眼睛就感觉更加害怕, 现实就像一个无形的手扼着我的脖子让我无法呼吸. 悲愤命运如此之不公平!
       每天早上我看着在我身边沉睡的女儿的睡脸, 对自己说现在不是我害怕的时候, 躺在病床上的妈妈, 在家里每天等候消息的爸爸, 年幼的女儿和儿子更加需要我.  于是我爬起床, 调整心情, 忙碌地开始应对生活的每一天~
      这是一个痛苦的过程, 我记下点点滴滴, 既是治疗过程的纪录,也是心情的寄托~

秦苏人

活在当下， 珍惜现在每一天，    医生的话也不能全信， 好多肺癌病人活了很久了， 加油楼主， 做最好的努力， 相信会好的。

一定要活3年！

楼主 我看了你的帖子身同感受 我会继续关注你

沈阳记者

天无绝人之路，我这沈阳的一个亲属用的沈阳医大教授开的美国的药品就活得非常有质量。QQ894870674

5iMama

7月3日, 这天是老妹的生日, 本来我们全家计划着玩然后出去吃一顿庆祝, 现在变成了老妹通红着双眼陪夜. 我们故意说一下轻松的话题, 可是妈妈的心情怎么好得了呢. 世事无常!
下午老公接爸爸来看妈妈, 妈妈特地树正气爸爸带来了妈妈的身份证和献血证以防万一, 还带来了郭林气功. 爸爸告诉妈妈, 十几年前爸爸曾经也有次被诊断为癌症当时做的第一件事情就是买了郭林气功的书.
看着相濡以沫多年的老夫妻在病榻前的见面,  我眼泪忍不住出来了. 我和妹妹离开医院, 让他们老夫妻可以独处一会儿. 没想到的是爸爸乘我们不在, 自己冲医生那里得知了妈妈肺癌晚期的事实.
我告诉爸爸, 这不是妈妈一个人的斗争, 是我们全家团结起来的战斗.

5iMama

在江书记的介绍下吴主任亲自操刀了T7,8,9PVP+活检术. 我在手术室外不停地祈祷, 同时看到关于吴主任的介绍, 相信妈妈一定能熬过这一关的.
谢天谢地 一个小时后妈妈被推出来了, 出来时妈妈说了声” 半条命没了”. 她还能叫痛说明还有些力气.
很神奇的手术, 下午医生查房时竟然就叫妈妈站起来走动了. 从此妈妈行动上自由很多, 摆脱了扁马桶.
  
7月9日 PVP的结果稳定, 王医生给了我们三套方案. 1) 恩度+纳维本+顺柏  化疗+靶向治疗   2)纯化疗    3)靶向口服药, 易瑞沙之类   他的建议是第一套有效率最高, 我也觉得有积极治疗的方案就应该试一下. 选择了第一套方案.  一共做5个疗程, 第一/二/五个疗程是赠药, 第三四个疗程自费.
接着就是埋PICC, 上化疗药, 希望一切顺利, 毒副作用小一点

7/22 妈妈出院. 由于白细胞有点低, 出院前打了一针升白针.