写给我最最亲爱的妈妈的护理日记, 希望我能越记越长

韩雪源

努力啊，我爸6次化疗做好了。吃得下就是好事情，关键胃口要好。

superlittle2010

感同身受！！
唉，我妈妈也是在6月底确诊的。。。看你之前的描述不是说她已经骨转了嘛，怎么还能做手术呢～？？

7月3日也是我的生日，本来家里也计划着出去玩的。。。
anyway,我们一家和无数的患者的亲人，都不会放弃。
会一直努力，不放过任何的希望

我的妈妈和你们进度差不多，只是因为有骨转没有做手术，化疗现在已经做完5个疗程了，情况稳定并且病灶减小胸水消失。
加油！

5iMama

妈妈做的是骨水泥的微创手术, 因为骨转已经影响了脊椎的功能. 作了手术才能提高生活质量.

其实这个病已经有一段日子了,真是痛恨自己对妈妈关心的不够, 早点去检查就好了, 世间没有后悔药吃了...

5iMama

出院期间妈妈养胖了两三斤, 白细胞也很好7000多, 准备第二个疗程
7/31  入院, 4床.  因为是周末, 没什么检查项目, 安顿好张老师和袁阿姨来看了妈妈, 聊了很久.  之后我们就接妈妈回家休息了.
8/1    化疗开始了, 这个疗程的反映还是挺大的, 嗜睡,胃口不佳, 中间还呕吐了一次. 但愿妈妈吃了那么多的苦能有所功效. 可恶的癌细胞能被控制住, 菩萨保佑!
8/7    今天妈妈很忙, 上午大舅舅舅妈, 阿姨姨夫来看她几乎呆了一天, 下午老爸出马过来教郭林气功. 我到医院的时候, 老爸老妈和老妹已经排成一排练开了, 妈妈做着不规范的动作, 满脸笑容. 妈妈. 但愿你的脸上多笑容少烦恼!
我感动感激地看着他们, 也加入了练功的行列.
8/14. 今天办了出院. 可是妈妈今天早上说喉咙痛了, 王医生建议多喝水吃水果, 开了西瓜霜含片. 出院后直接送去妹妹家了
8/15   娘娘从饭店带来了崇明的野生鸭子和扁豆, 再加上忘在家里的灵芝孢子粉, 我和老公, 儿子一起送去给妈妈. 看到妈妈还是喉咙痛, 吃东西也不方便, 心疼
8/16   白细胞检验下来是 5.5. 但是喉咙更加痛. 我去医院问了赵医生, 她说可以吃阿莫西林. 晚上妹妹把药带过去. 希望有效.
8/17   喉痛依旧, 妈妈又提及说耳朵边上也痛. 我很担心转移, 在回家的路上我想到妈妈现在遭受的痛苦和未来可能遭受的痛苦,一边开车一边泪流满面.  晚上老公也察觉到我的难受, 不住地安慰我.
菩萨保佑妈妈.千万不要转移啊

8/18   今天喉痛缓解了. 谢谢菩萨. 听到这个消息, 心情好多了
今天在奇迹网上看了一篇文章, 标题是” 亲人是一世的缘分” , 看了感慨万千.  我上辈子上上辈子上上上辈子不知道修炼了多久, 才能投胎到我妈妈的肚子里. 现在才想到珍惜. 我希望这种亲人的缘分. 下辈子下下辈子下下下辈子仍然可以延续…
愿上天听到我的祈祷

8/19   今天是复诊的日子. 白细胞升到7.1. 赵医生检查后说妈妈是口腔溃疡. 是化疗后比较普遍的副作用. 开了些药. 可能之前的阿莫西林没有必要吃, 但是我们实在不忍心让妈妈继续痛下去了.
今天作了CT, 这个结果决定是否化疗对妈妈有效果, 上天保佑保佑妈妈! 希望她能和1床的阿姨一样 化疗对她有效果!
我多想和妈妈长长久久地在一起!

5iMama

2010年9月: 治 疗II
第三第四个疗程继续恩度, 这两个疗程是比较辛苦的, XK几乎一直生病没法陪床, 我和妹妹抽出每一点滴的时间到医院, 给妈妈买饭陪她说几句聊聊天.
化疗的副作用越来越明显, 妈妈胃口不佳, 脾气也不佳, 妹妹有一次因为买了太多的菜给妈妈骂哭回家了. 肝功能也有些问题, 谷丙转氨酶和谷草转氨酶都有点偏高. 所幸的是白细胞一直还算正常. 5000元的海参功不可没. 虽然妈妈一直不肯吃, 混在馄饨里勉强吃点.

谢谢大阿姨,姨夫,  不辞辛苦的每次过来烧黄鳝骨头汤, 胡萝卜丝, 一直鼓励妈妈.
谢谢大舅舅舅妈,  虽然我们以前有过过节, 一家人总归是一家人, 不辞辛苦的从外地带来野鸭子, 还有大仙的祝福
谢谢小阿姨, 第一个疗程的每夜陪护
谢谢小舅舅舅妈还有霏霏,  孢子灵芝粉和肺科医院医生的打听
谢谢张老师, 昆昆全家……

9/30妈妈出院, 这次回到 阔别了3个月的自己的家, 我们买了榨汁机, 玻璃锅子,这次爸爸会使出浑身解数来好好照顾妈妈. 要让妈妈把身体养得棒棒的

有积极的消息:  
CA199从原来的800+降到700多，后来的500多，３００多，　证明化疗还是有效的．　当时肿瘤大小除了刚开始从３０多mm降到了２０多mm后就没有显著变化，　看片子的医生说是有好转的，　姑且让我在阿Q一次吧．

5iMama

2010年10月: 治 疗III
国庆过得相当不错，　妈妈养得白白胖胖的，吃了很多好东西，　假期间去了亲戚家，烧了香，大舅妈请了仙人帮妈妈祁福．
在入院的前一天，坤坤妈妈又来看妈妈了，带来了香梨和猕猴桃，她看见妈妈说她的气色神情都非常之好．　妈妈在医院登记住院的时候穿着时髦，健步如飞，连护士长都说妈妈不像生病的．

然而，正如算命先生说的，墓月真的是多事之秋，从住院以来坏事一件接着一件：
１．        入院前一天，我去了徐的研究所， 检测结果很差
２．        入院的血糖监测空腹达到了11点多，尿检的葡萄糖也达到了四个＋．之后的一连串检测证实了妈妈是II型糖尿病
３．        从此开始了一天测7次血糖的日子， 一直起起伏伏，至今没有规律
４．        肝功能指标不正常，靠保肝药支持，结果导致了第五个疗程的第八天诺维本取消。
５．        血液检测无基因突变，也就是易瑞沙不适用。
６．        10月28日妈妈出院， 当晚小女儿发烧， 我几乎一夜无眠。

不好的事情一件接着一件，我的承受也几乎到了极限。 南无大愿地藏王菩萨！
唯一值得庆祝的事情是妈妈终于同意做了腰椎的骨水泥，加上射频消融术， 选了对的人和好的时间， 妈妈的手术很成功也没有痛苦！

5iMama

2010年11月: 糖尿病＆培美曲塞

        亏得家离医院近, 我几乎把所有的业余时间扑在了医院. 儿子女儿相继生病, 老公也病了, 自己一直肠胃不舒服.  两个小孩轮着吊针, 发烧拉肚子. 每天下班后我就往医院赶, 不是陪这个就是陪那个.

11/13~11/21        我和老公去加拿大办事, 在国外一直牵肠挂肚.  谁知道刚出发第一天儿子就半夜发烧, 心疼加无语.   有时候觉得生活是一种折磨, 不断地测试我的承受底线.
      
11/12~11/16       妈妈在这个月进行了培美曲塞（力比泰）疗程， 原来说的是单药治疗，后来主任觉得妈妈的身体耐受程度还可以， 而且CA199降到了180，于是加了顺铂。妈妈虽然有点抗拒，却也无可奈何。传说中很神奇的力比泰究竟对妈妈是否能有作用,得做两个疗程之后才能评估.
        这个疗程我们在加拿大， 临走前我和所有的医生打了招呼，每天一个国际长途给妈妈询问她的情况，鼓励她。这个疗程不长，妈妈出院后独自在我家呆了几天，度过了最难受的化疗反应期，可是她在电话里什么也不说。
        我们回到上海后，把一对儿女接回家，妈妈开始有事儿惦记忙碌了，这样也好，每天日子满满的。验血糖打胰岛素成了每天的必修课。她还每天上午和女儿出去晒晒太阳，去去菜场，看看股票，继续八卦。希望这样的日子能够持续。

11/25                 我六点去龙华医院排队, 第二次看中医. 由于事先和医生打了招呼,  该瞒的还是继续对妈妈隐瞒. 配了两周的中药, 基本以保肝/ 提高体质为主, 医生建议继续服用虫草.

         培美曲塞本身很小副作用, 但是这个疗程结合了顺铂, 妈妈还是感觉难受,  而且持续了蛮久. 出于节约少遭罪的心理, 她希望再做一个疗程就不要做了. 希望培美曲塞对妈妈有用! 也希望妈妈不要那么抗拒培美曲塞.  我愿意花那些钱来延续我们在一起的日子,  最怕的就是没有机会花那些钱.

5iMama

2010年12月: 培美曲塞第二次 & 厦门

         妈妈继续住在我家, 每天自己烧中药, 吃西药, 验血糖, 打胰岛素.  还能帮忙看着我女儿, 每天早上叫我儿子起床,  为儿子准备早餐.  看到这样的妈妈,  我不知道有多欣慰有多感恩.  
        两个小孩还是不争气, 儿子咳嗽得厉害, 还是老妈厉害,  了解儿子的病, 结果药到病除. 女儿的湿疹厉害也靠妈妈的悉心呵护。这样的妈妈, 我怎么离开得了.
        最近几天和妈妈睡在一个房间,  我们临睡前习惯性聊天,  聊孩子的趣事聊妈妈的病友, 聊将来. 我鼓励妈妈, 只有不害怕癌症的人才能征服这个病.  这样的聊天让我又感觉回到妈妈生病前的日子了.  我感恩地过着每一天, 希望这样的日子可以延续…


12/2  去看了预约的赵医生门诊. 事先服用了海参, 所以白细胞很好有6000. 但是血色素, 血红细胞有点低,  结果打了针来提高.  回家也要多吃菠菜, 猪肝, 赤豆之类的来升血红细胞.   看到妈妈精神状态不错, 赵医生也是很欣慰的,  遇到这样一位仁心仁术的医生也是我们在遭遇不幸中的大幸.
12/8-10  这次的肿瘤指标物下降的不显著, 从180到170, 当医生说CT胸片看到结节变小, 觉得还是有效果, 继续用力比泰+顺铂的方案.  两个疗程后综合评估.
     这个月我们带妈妈去了南方旅游, 那是妈妈刚查出患病时我们许诺妈妈的. 在医生的允许下, 我带着妈妈乘上了去厦门的飞机. 妈妈第一次住进了五星级酒店, 享受了自助早餐. 我们游览了鼓浪屿, 环岛路, 我们在南普陀寺全心祈祷,  我们在迷人的海滩边吹海风/ 堆沙子/ 留影纪念,  买回了大包小包的手礼.  妈妈和儿子还在圣诞树边照了相. 美好的时光转眼即逝,  希望我们很快还能拥有这样的快乐时光!

        最近有不幸的消息, 16岁的婷婷走了,  30多岁的温州人走了,  我的精神偶像吴娱的妈妈也走了.  昨晚在奇迹网上看到了这个消息, 我难过了一个晚上.  这个病还是来势汹汹的, 依然是绝症… 我要让爸爸过来教会妈妈郭林气功, 多一个武器, 多一条出路.  今天在电梯里看到一个60岁左右的上海阿姨, 那么精神那么神气, 想想妈妈一年前也是这个状态,  癌症一步一步地吞噬着健康的妈妈, 而我却无能为力,  辛酸…

12/21   冬至夜前, 我和妈妈烧了好多锡箔纸钱, 希望土地公公, 老太太, 太太, 外公外婆, 洁洁姐姐可以保佑我的妈妈,  让妈妈能多在我身边…愿菩萨保佑我和我的妈妈!
现在我越来越渴望每天回家打开门的情景,  热气腾腾的饭菜,  女儿笑着叫着妈妈扑上来,  妈妈微笑着和我描述女儿白天的种种趣事.  过一会儿老公会带着儿子回家, 这又是另外一番的热闹场景.  我是多么享受这样的时刻啊,  以前不珍惜,  失去后才知道像我这样的巨蟹座最最重视的就是家庭.  我多愿意用一切来换妈妈的笑容啊.
妈妈, 我们要一起努力.
12/27    妈妈住了这么久的医院， 女儿看到妈妈还是要外婆不要平时带她的阿婆。血缘之亲一点都没说错。经历了种种， 对自己最好的还是妈妈。 “世上只有妈妈好”这不是随便唱唱的。妈妈，求求你一定要在我身边， 我不能离开你。