肺腺癌四年零六个多月，妈妈2012年2月25日去世

shirley8033

愿老人家一路走好。

爱蜜莉emily

妈妈后期的治疗体会
1；妈妈走的这样快，我没有想到，妈妈没有想到，谁也没有想到。我一直以为至少还有几个月，因为奇迹上3期；4期的病人有4年、5年、6年的，而妈妈是2期之后复发转移的，所以很容易麻痹的以为妈妈也可以。但妈妈自2009年9月确诊复发转移以来至去世也就短短两年多。其实就像最后一个医生跟我说的，1，你的治疗都没有错；2、别人治疗有效的方案不一定就适合你妈妈，这个没有办法。所以我想告诉大家，奇迹上很多人长时间生存有效的办法不一定适合你的家人，这只是你们可以参考的办法或考虑的方向，要有个清醒的认识，否则很容易有错觉，从而做出错误的判断。


2、妈妈在2011年8月份易瑞沙的失效后，至去世，我们给妈妈做了很多的治疗，有些有效，但不代表你以后能用，如力比泰，力比泰的副作用大家认为一般很小，但其实它因人而异，他摧毁了妈妈的体制，在做了3此后，妈妈基本做不了其他治疗，所有的希望就只能在靶向药上。奇迹上，包括现实中都有用了很多次的人，但不代表你家人可以，我们已经很注意，但依然失误了，化疗的副作用多一次就够摧毁一个人。妈妈在使用了易两年左右后，其实身体已经不好，妈妈做了一次，就拒绝做第二次，后来劝说后做了第2次，cea，肺部ct都很好，我们为了减少妈妈吃射线，就没有做骨头的比对，化疗也好；靶向也好，它对肺部显著有效，不一定对骨头疗效好，骨头的表达反映在妈妈的cea上比较慢，所以你会以为都有效，但其实可能效果不好。第3次化疗后，cea 降到9，我们欢欣鼓舞，乐极生悲，妈妈拜神时爬了较多的阶梯可能伤到了，肿瘤也很厉害，所以妈妈疼痛厉害，就基本起不了床，脊柱有肿瘤的人生活方面尤其要注意，避免伤到，否则就很难了。


3、骨头的放疗有的敏感，有的不敏感，不一定，妈颈部放疗时，有明显好转，但是骶椎放疗就没有太多作用，所以即使同一个人会有不同的反应。肿瘤他是变化的。

4、当时医生一直说骶骨的肿瘤不会造成瘫痪，比腰部好，所以我们麻痹大意了，其实骨头的转移，骨头被肿瘤破环了，都可能造成骨折，然而癌症病人的体制大多在长期治疗后都比较弱，要做手术都比较困难，所以当你骨折了，所带来的疼痛基本上就会要你的命，不用等待肿瘤了。妈妈就是在10月份骶骨疼痛卧床后就很难做检查和治疗，化疗有效也做不了，而且妈妈因为疼痛的影响，生活质量下降，本身止痛药也影响了胃口，加剧了恶病质的到来。到了一月份，肿瘤进展，只能寄希望于靶向。

5、特罗凯的副作用大到吓人，妈妈在服用特罗凯后，口腔喉咙都烂了，严重影响进食。加剧体质下降。最后就吃不了东西。所以靶向药的副作用也是因人而异，不可小视，不可轻易尝试。我已经看到几例特罗凯导致的肺部间质病变了。


6、基因p53之类的玄药有条件应早用，其他药没有希望的就不建议使用了，药商很无耻，是3700一只卖给我的，它的说明书确实写着1、2期临床，没有提到3期临床。

7、如果我很小心，我冷静的计算了下，不犯任何错误，妈妈可能还能多个一年半载，但是一定会走的，除非这期间能世界能搞定癌症。但这些时间一定是在不断治疗间的。如果可以，没有什么痛苦，即使用尽我的钱，我愿意妈妈能在我身边多一年半载，我也不后悔，不过治疗的痛苦我想告诉大家，没什么意义。在这之前，我从来没有考虑过不给妈妈继续治疗，现在经历了这半年，我想说，如果可以重来，我会少而又少的治疗。治疗的痛苦太大。我现在特别理解那些后面不做化疗，只吃中药维持，之后止痛的那种治疗方式，以前我觉得怎能放弃/有希望啊，可是那个几率倒底有多高？我现在最大的痛苦不是妈妈走了，而是妈妈在走之前受了太多的治疗之苦，她是受尽折磨走的。这是我无法原谅自己的原因。我太想留住妈妈，妈妈也一直希望活下来，治好病，所以一直配合做各种治疗，但是我用尽了办法，也没有能挽回妈妈的生命，只是给她带来了更大的痛苦，虽然妈妈没有怪我，但是我真的不能原谅自己。是我的执着伤害了彼此。


8、癌症不是小病，奇迹就是奇迹，我一直不愿面对这一点，总是相信精神力量，鼓励自己也鼓励妈妈，所以认识不清，面对这个病，我希望大家要冷静又冷静，梦想终究是梦想，至少现在是。

爱蜜莉emily

体会二

癌症病人及家属有健康的心态和强壮的体魄以及不要做过度的治疗真的很重要。

sh_amy

谢谢爱蜜莉的总结！

xixiaoyi

Emily， 节哀， 祝福阿姨一路走好。

感谢你还来给我们分享你的感悟，我也徘徊在治疗和不治疗的犹豫中，

爱蜜莉emily

奇迹的帖子里很少谈及如何判断病人不行了，而家属往往因为迫切希望病人长存而对一些信号忽略而过，容易做一些没救了还在不断努力的人财皆失而且增加病人家属痛苦的傻事。妈妈最后经常说的我没有想到这么快，而我还在一天到晚找药找办法，其实后面实在没必要去住院，在家妈妈可能更高兴，从医院出来10天左右妈妈就走了，你以为你有时间做的事情再也没有机会做。
虽然我安慰自己安慰妈妈，妈妈你尽最大努力想治好，而我想尽最大努力想把你治好，或长点时间，而且上奇迹以来我一直也小心的避免过度治疗导致恶病质，但是对疼痛的认识不深切。
疼痛也是会要人命的。它对病人意志和身体是双重的冲击。

妈妈虽然不吃东西了，但是因为有药物导致口腔咽喉吞咽困难，又有营养针维持，所以我没有意识到这个是件大事情但其实病人如果不吃东西了要很警惕，如果病人说胡话叫爸爸妈妈，自己解扣子，推被子，基本上就进入最后阶段，不会很久了（一般般在半月左右，如果没有营养支持，则是一周左右，快的也就两三天)。妈妈后来希望我们帮她站起来，因为用了尿管，挂了吊针，用了止痛棒，我们没有答应她的要求，最后几天里，又希望我们抱她到客厅，抱她到院子里，因为下雨，很冷，我们也没有做，现在想来很遗憾。妈妈自己的房子前年拆迁了，后来就给哥哥买了新的，因为她病了，也就自己没有买，我一直计划给她买个新的，但是各种原因没有办到，最后她说要回自己的家走，这个我们也没有办到，我也是深深的难过。我真的是个很没用的人。

xixiaoyi

请不要过分自责，

那些后面不做化疗，只吃中药维持，之后止痛的那种治疗方式 我舅舅舅妈也跟我说过， 但是被我否决掉了，
我现在觉得真的能做这个决定也要非同寻常的勇气才可， 不那么简单。

爱蜜莉emily

还有几点

1、妈妈在吃特罗凯，两周检查，cea指标一直下降，但是一月左右ct检查，肺部肿瘤从4公分变为六公分，医生判断特无效，妈妈吃特以来也没有有效的任何好转的迹象，所以只能说cea这个时候是不准确的，我妈妈的cea一直与肿瘤的进展是同步的，所以我们影像检查减少了许多，但从后期的治疗来看，cea是不准确的了，所以那些一直以cea为标杆的病人要注意了。而且重返易时妈妈自己感觉良好，但是指标上升我们才换药，现在易倒底有无效也成了一个谜？不明不白的了。

2、输血和吊营养针，病人短期的好转是一种假象，不能因此作出治疗的决定，应该真正的考虑是停止输血和营养后病人血象是否能恢复和胃口是否能好转，我很后悔一边营养支持和输血一边给妈妈治疗的事，所以这个蒙蔽了妈妈恶病质的状态。妈妈的身体实际上很虚弱了。

3、从10月份妈妈一直服用保康素，但是妈妈的白蛋白还是没有任何好转，但妈妈后来不吃后，垮的更快，只能说保康素有点作用，但作用确实不大，我详细的看了它的配方，其实并没有很大的改变，跟好点的奶粉比，但是它要求服用的量很大，等于一天服用大量的普通奶粉而已。之前我竟然没有想到看一下营养说明。

4、激素对肠胃的伤害还是很大的。