肺腺癌四年零六个多月，妈妈2012年2月25日去世

sh_amy

抱抱，最后的时刻，痛苦的时刻，揪心啊！我们能做的很少很少！

liubiyun

抱歉啊，请问你P53是什么啊？
感谢你在这么难过的心情还不往给大家传授经验。
南山医院一贯口碑不好。。。其实和自己家人一起是最重要的，你可以邀请你妈妈最亲的人来，她就不用折腾了。

真的是父爱如山

emily ,至于吃特的情况你真的不要自责，这么做只是为可以让亲人可以走的更远，而有效无效我们不能预知。
看了心很难过，痛真的是让人恐惧，也希望阿姨的疼痛可以少一些
不忍放手，努力着

cloudlb

止痛药一定要用足量，不能再增加妈妈痛苦了，这种时刻，或许我们终将无奈面对。勇敢些，我们都在关心支持你！

爱蜜莉emily

liubiyun 发表于 2012-2-18 13:51
抱歉啊，请问你P53是什么啊？
感谢你在这么难过的心情还不往给大家传授经验。
南山医院一贯口碑不好。。。 ...

一种基因治疗的药，我最先看到也是在奇迹上看到的。你在奇迹上搜下。

爱蜜莉emily

妈妈如此疼痛的问题就是不肯在床上尿尿，不肯插尿管，一定要起来下床尿尿，每次便便都是炼狱，瓷牙咧嘴，就是用了止痛针也是止不住的。我每天都在不给妈妈营养支持，尽早让她离去和也许有一线希望中徘徊痛苦。今天自己包上包大人躺在床上尿尿，确是尿不出来，所以做了一个决定，还是给妈妈下尿管，比起每次尿尿起床的痛苦插尿管的不舒服应该还是好些。而且在送妈妈回家的车上也不可能带上移动马桶，到老家失去营养支持的妈妈也不知如何排尿，迟早还是要插尿管的，就现在上吧，固执的妈妈，对不起，要违背一次你的意愿。妈妈刚刚又嚷着要起来尿尿，自己撑起来，但坐不起来，没成，也不准我抱，又痛苦的睡下了。昨天妈妈要求今天就要回老家，但是我还是决定等到下周。车已经搞定，老公的朋友两肋插刀，用商务车送我们。星期一一定要搞到基因p53，虽然我觉得自己在继续愚蠢，可是也许我们就会站在那个奇迹的队伍里。还有，当时重回易时，妈妈是自我感觉舒服了，但指标没有下降，以原有速度进展，后来便血，又输了血，用特，指标是下降，可是实际ct结果是进展，而且妈妈从不觉得舒服。会不会输血造成Cea结果不准，现在如果不是有间质性肺纤维化，那么我一定要重试易，行激素治疗也是有免疫力减低的风险，妈妈只剩下骨头一把，到底能承受什么。原来肿瘤科医生说用易没有纤维化，用特也会安全，可是实际用特还是会导致纤维化，这点值得网友警惕。

爱蜜莉emily

生命最后的误区

文/王慧君

    由于医疗救护技术的日臻完善，许多生命被挽救回来了，人的寿命得以延长。现代人不但要求高质量的生，高质量的活，而且高质量的死也渐受重视，这就是所谓的临终关怀。然而，在极为重视人文精神的美国，虽然1996年就已出台临终关怀八要素，但至今仍做得不尽如人意。仅举一例——
　　一位遭遇车祸的22岁男性被送进了监护室，此时的他生命垂危，几乎不能说话。然而，在长达3个小时的时间里，医院不允许家人进入病房看望这个随时会告别人生的亲人，在随后的时间里，也只允许一位亲人每隔两小时进去看望5分钟。在漫长的等待中，沮丧的女友只好回家了，父母也挡不住身心疲乏睡着了，直到护士通知他们病人已身亡时才惊醒过来。由于痛惜没能在最后时刻与亲人见上一面，说上几句告别的话，家属的悲痛骤然升温……
　　这还算不上残忍。在最后的日子里，病人常常得被动地接受这样的“待遇”：一是过度治疗。美国老年学会认为，“有太多的死亡遭遇了没有必要的救治和住院治疗，死亡的过程在痛苦和受难中被拖延得很长很长”，有些病人甚至直到生命最后一刻仍在接受创伤性的治疗。但另一个极端却是治疗不足，也就是说，病人受到的痛苦和种种不适直到死亡也没有得到充分的解脱，医疗行为和仪器的使用妨碍了病人意愿的表达，以致他们在万分痛苦却又十分无奈中走完人生最后的路程。
　　那么，生命在最后的几周、几天、几小时里到底处于什么样的状态?一个人在临近死亡时，体内出现了什么变化?在想什么?需要什么?我们该做什么，不该做什么?怎样做才能给生命以舒适、宁静甚至美丽的终结?
　　临终期一般为10-14天(有时候可以短到24小时)。在这一阶段，医生的工作应该从“帮助病人恢复健康”转向“减轻痛苦”。由于临终病人的肉体和精神会出现一系列的变化，这些变化会引起家属的慌乱和害怕，以致出现一些并不合适、行之无效的做法。所以，我们对临终病人的表现应该有所了解。
　　临终病人常处于脱水状态，吞咽出现困难，周围循环的血液量锐减，所以病人的皮肤又湿又冷，摸上去凉凉的。但你不要以为病人是因为冷，需要加盖被褥以保温。相反，即使只给他们的手脚加盖一点点重量的被褥，绝大多数临终病人都会觉得太重，觉得无法忍受。呼吸衰竭使临终病人喘气困难，给予氧气似乎是顺理成章的事。但他们已失去了利用氧气的能力，此时给他们供氧无法减轻这种“呼吸饥饿”。正确的做法是：打开窗户和风扇，给病床周围留出足够的空间。
  另外，使用吗啡或其他有类似鸦片制剂作用的合成麻醉剂是减轻病人喘气困难和焦虑的最好方法。当吞咽困难使病人无法进食和饮水时，有些家属会想到用胃管喂食物和水，但濒死的人常常不会感到饥饿。相反，脱水和缺乏营养的状态造成血液内的酮体积聚，从而产生一种止痛药的效应，使病人有一种异常欣快感。这种时候即使给病人输注一点点葡萄糖，都会抵消这种异常的欣快感。而且，此时给病人喂食还会造成呕吐、食物进入气管导致窒息、病人不配合而痛苦地挣扎等后果，使病人无法安静地走向死亡。静脉输液虽然能解决陷入谵妄状态病人的脱水问题，但同时带给病人的是水肿、恶心和疼痛。
只有在下列情况下需要输液：一些定时使用麻醉剂的病人如果存在肾功能衰竭，导致这类药物排出受到影响，药物的毒性作用会导致精神错乱、肌肉痉挛，这时输液有助于药物排出。
　　在生命的最后阶段，甚至是在死前三个月，不少病人与别人的交流减少了，心灵深处的活动增多了。不要以为这是拒绝亲人的关爱，这是濒死的人的一种需要：离开外在世界，与心灵对话。一项对100位晚期癌症病人的调查显示：死前一周，有56％的病人是清醒的，44％嗜睡，但没有一位处于无法交流的昏迷状态。但当进入死前最后6小时，清醒者仅占8%，42%处于嗜睡状态，一半人昏迷。所以，家属应抓紧与病人交流的合适时刻，不要等到最后而措手不及。
　　随着死亡的临近，病人的口腔肌肉变得松弛，呼吸时，积聚在喉部或肺部的分泌物会发出咯咯的响声，医学上称为“死亡哮吼声”，使人听了很不舒服。但此时用吸引器吸痰常常会失败，并给病人带来更大的痛苦。应将病人的身体翻向一侧，头枕得高一些，或用药物减少呼吸道分泌。濒死的人在呼吸时还常常发出呜咽声或喉鸣声，不过病人并不一定有痛苦，此时可用一些止痛剂，使他能继续与家属交谈或安安静静地走向死亡。记住，没有证据表明缓解疼痛的药物会促使死亡。
    听觉是最后消失的感觉，所以，不想让病人听到的话即便在最后也不该随便说出口。
　　当生命无法挽回、死亡无法避免时，有些家属会转而责怪医生。然而，多数医生对病人的死亡有内疚和无奈心理，家属应予以理解；理性的医生也应该将时间尽可能多地用于照料家属，表示同情，直到遗体被送走。



【附录】

美国老年病学会再次提请人们关注1996年制定的临终关怀八要素：
①减轻病人肉体和精神症状，以减少痛苦；
②采取能让病人表现自己愿望的治疗手段，以维护病人的尊严；
③避免不适当的、有创伤的治疗；
④在病人还能与人交流时，给病人和家属提供充分的时间相聚；
⑤给予病人尽可能好的生命质量；
⑥将家属的医疗经济负担减少到最轻程度；
⑦所花医疗费用要告知病人；
⑧给死者家庭提供治丧方面的帮助。

海天一线

      腺癌四年半，真的很不容易了。爱蜜莉，你妈妈能坚持到现在无不浸透着你的汗水。你做的已经很好了。你走的每一步都很理性。
    得这种病，我们能做到的就是尽自己最大努力让家人让自己无悔无憾就可以了。坚持！