肺腺3a，渴求指教

李玉琪

为什么不做下PET/CT，对全身的情况作个评估？在手术前，分期不清时，做PET/CT对分期是很有好处的。标志物不明显，下次做CT时，不仿改做个PET/CT，是否体内还有问题，可以预先提示。我也不主张全听医生的。罗京的医生是国内最好的医生了，他本人又是极坚强，什么摧残都不怕。这些好条件，转化为坏效果了。所以我想还是悠着点的好，千万不可过度治疗。全听医生的话，有一半以上是过度治疗的。

信韧

感谢李玉琪兄的指点，手术反正已经做了，只能往前看，一步一步走，我的想法是这样得：
    1、CT，磁共振等影像已经没有提示转移，PET/CT做了即使出现转移，也是轻微的转移，FEGR没突变，不能上易瑞沙得情况，那么此种情况下我可以选择的治疗方式有什么呢，也就是说，按得理解，PET/CT检查的信息也带来不了新的治疗参考手段啊，毕竟术后3、4个月的高发转移的利剑悬在头上啊。
    2、7*6*5cm的肿块，胸膜、主静脉弓的侵润已经存在，客观切不干净，那么即使PET/CT做了没问题，我也不敢相信是没问题，宁愿相信是小于2mm，PET/CT查不出来。
    3、同意李兄的观点，术前应该做一个，确实术前应该做一个，那该死的价格母亲知道了后坚决不同意做！自己确实当时不够强硬。
    4，我的想法是每月查肿标坚持下去，一直到患者病情感觉病情确实没发展或有大的影像进展，否则坚持一月查一次。
    最后还是谢谢李兄！

信韧

杨淘淘的帖子又读了10来遍，感慨如果手术前我的第一贴早一个星期发出，应该会有扭转决策的可能，当然，我没有后悔的必要，那时候我掌握的知识、信息太少，给予对母亲病情的逻辑判断不客观，自信不足，肯定无法抵抗、替代一个家族的决定，特别是家族里有一个3a期术后存活4年多的亲戚，信息不对称谁都会抱有一刀切出奇迹的幻想。
    感觉杨淘淘和南京军总的宋主任处理事物的逻辑很相似，思路很严谨，建议直接，希望以后多为我们这些病患及家属拓宽下治疗思路、在治疗医生的身后多些主动的选择和配合。
    如果有路过的病友不要诚惶诚恐以为手术不可做，不是那样的，我母亲的病情，现在反省的话应该有几点：1、自己知识不够，所以当时虽然问过自己一个问题：“目前得到病情信息足够医生医生做决定了吗？”渴望医生当面、直面的反对或认可，这种状况是不可能发生的，所以当自己摸到这个问题的一些蛛丝马迹时，形成不了思维决断，没有抓住当时问题的牛鼻子！2、当时问题的牛鼻子是-----------纵隔是否有、如有怎么样的问题，以此来评估治疗方式。3、不关注客观认识、道听途说、一腔热诚的亲属决断是会坏事的，中国人中，特别是老人迷信神医、仙丹、一刀彻底。
     像远离了好久的工作酒局，最后三句话：1、当时信息还不足以决策治疗。2、不是因为今天术后不顺利，而是反省医生应该的诊断决策流程；哪怕手术很顺利，有一天我的知识到了，还会总结出1中的观点，并且丝毫不会感谢稀里糊涂的医生。3、谢谢杨淘淘的指导，谢谢，你应该是个很受病人信赖的医生吧！

步行者

非常有争议的分期
内外科的态度是完全不一样的
N2内科直接说不要开了，你要开就先做纵膈镜
外科说，博一下吧，
所以碰运气

杨淘淘

原帖由 信韧 于 2010-5-20 15:50 发表
杨淘淘的帖子又读了10来遍，感慨如果手术前我的第一贴早一个星期发出，应该会有扭转决策的可能，当然，我没有后悔的必要，那时候我掌握的知识、信息太少，给予对母亲病情的逻辑判断不客观，自信不足，肯定无法抵抗、 ...

谢谢你的赞扬。这是我继续在奇迹的动力。
我跟宋勇的观点当然比较相似，呵呵。我也是正规培训出来的，接受的知道都是比较前沿的，一年也有很多机会听到国内肺癌专家的讲课，当然他能知道的比我更多，我还有班要上，他们经常全国到处开会的。但是对病人而言，很多他们所知道的你们都不需要知道。
其实现在你妈现在已经木已成舟，只能在术后这条路上走下去了。其实国内这几年也早就不提倡单肺全切了，偏还有很多医院，包括某些省级医院还在这样搞。这就是现况，国情。更多的治疗方案我也提不出了。就按宋勇的做吧。
如果你下次还去看宋勇的专家门诊，你帮我带问一下：他们军总的基因检测准确率到底多高？因为我一个朋友的老爸也在那边做了EGFR检测，阳性，结果吃易瑞沙特罗凯都没有效，所以我现在对他们的检测结果有很大的问号。目前而言，基因检测还没有一个金标准。这也是制约基因检测的广泛开展的一个局限所在。

步行者

对于非小细胞肺癌（NSCLC），针对特定的靶点开展个体化治疗已成为现实，例如通过检测表皮生长因子受体（EGFR）基因突变，筛选适合EGFR酪氨酸激酶抑制剂（EGFR-TKI）治疗的患者亚群。近日，美国麻省总医院研究人员发表研究论文称，检测一种棘皮动物微管相关蛋白样4（EML4）/间变淋巴瘤激酶（ALK）融合基因EML4-ALK，可对NSCLC患者作进一步细分，从具有EGFR突变临床特征的患者中筛选出EGFR-TKI治疗无效者。
杨医生，EGFR突变依然有无效的，最近美国有研究可能跟这个基因有关

信韧

原帖由 杨淘淘 于 2010-5-20 19:03 发表

谢谢你的赞扬。这是我继续在奇迹的动力。
我跟宋勇的观点当然比较相似，呵呵。我也是正规培训出来的，接受的知道都是比较前沿的，一年也有很多机会听到国内肺癌专家的讲课，当然他能知道的比我更多，我还有班要上 ...

谢谢，杨医生百忙中抽时间回复。关于他们医院EGFR检测准确率，估计宋主任不会直接给予回答，除非看病时他得两个助手都不在场可能会说点含蓄的答案，呵呵，但我下一次去一定会问他的。

信韧

原帖由 步行者 于 2010-5-20 19:18 发表
对于非小细胞肺癌（NSCLC），针对特定的靶点开展个体化治疗已成为现实，例如通过检测表皮生长因子受体（EGFR）基因突变，筛选适合EGFR酪氨酸激酶抑制剂（EGFR-TKI）治疗的患者亚群。近日，美国麻省总医院研究人员发表 ...

是否可以这样理解大哥的话，个性化治疗现在出现曙光，离技术大成、靶点众多路还很远，但是未来技术即使有突破，也是一种不同靶点为作用机理，患者将被各种不同治疗方式分割成越来越小的小群体，从市场营销的角度理解：以各种基因靶点起效的治疗，从技术上细分了癌症市场，虽然会有效，从营销角度衡量，任何满足小众的商品价格都是高昂的，所以也不是穷人能治疗，从技术大成，到纳入国家医保、农合还要多少年的发展、看不见的运作，谁知道到时候在中国医疗体制中又会化学反应成什么样的畸形存在。