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楼主: cjf

奇迹网上盼奇迹,求上天给点机会(激素冲击,爸爸坚持住!)爸爸肺鳞癌隆突淋巴结转移

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 楼主| 发表于 2010-3-6 07:42:55 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
放疗继续,已经26次了。医生说肺癌放疗总量达到什么程度对于治疗效果和生存期还是有影响的,食管癌放到5000和6000甚至7000以上效果没什么大区别的。做了ct后证实爸爸肺部没有出现炎症等问题,同时肿块也有缩小,证明治疗还是有效果,加上v20比较低,放射性肺炎的风险并不高,所以还是值得继续做几次,争取放疗到30次。
毕竟医生曾经说过放到25次就可以了,虽然继续放疗也是经过认真的分析考虑,衡量利害得失后由医生做出的,我还是担心是不是我的意见影响了医生的决定?不过,我只是表达了作为家属的愿望,也明确表最后示如何决定还是要根据实际情况依照医生的意见为主!医生也是根据上午下午的检查结果以及我父亲身体的实际情况到下午才做出的决定,而且要求奔着30次做,应该是有道理的吧?我本来说如果不行风险大于收益就不做了,只是根据我自己了解的我爸的情况,如果有可能,多做一次两次就行了,不仅是量上增加一点,对爸爸的心理也是一种安慰啊。
就像我说的,癌症病人治疗中作出一些关键的决定真的是很艰难,真的是一种心理折磨啊!即便做出了决定,还是会担心害怕,还是会反复地想,患得患失,进退两难!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-3-8 07:53:14 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
周末这两天爸爸体力有所恢复,精神也好了不少,我妈妈去医院,他和妈妈一直聊天。但是咳嗽,痰很多,咳痰一天用三卷纸,晚上咳嗽得很厉害,整晚睡不着觉。另外可能是由于放射引起的食管炎,嗓子很疼,插了胃管也不能用药,只能忍着。后来周日爸爸跟我说,算了,不想继续放疗下去了,就26次吧。今天跟医生谈谈,看有没有必要继续放疗下去。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-3-8 14:01:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
上午去医院,跟医生再次进行了沟通。医生说,由于我爸身体虚弱,本人也不愿意继续放疗了,加上放疗目前看效果不是很明显,只是控制住,没有再增大,因此多做几次意义也不是特别的大,为了恢复身体,减少放射副作用的风险,最终还是决定放疗26次,总量5200,已经达到姑息治疗的基本量了,可以停了,不再继续做下去了。虽然早有准备,虽然知道这个决定是比较符合实际的,我还是忍不住心里异常难过,觉得好像希望就此远去,越来越小。今天我和主治医生说了很长时间,一直舍不得走,真的是舍不得。
手术,化疗,放疗,每一次都寄托了很大期望,都充满了信心,可是,手术做不了,化疗没效果,放疗不仅没能同步化疗和靶向,连基本的量都没完成。而爸爸的身体,却因为治疗弄得这么虚弱,甚至目前还有肠梗阻的问题没有完全解决!
医生说,下一步就是出院回去,营养支持。今天抽血检测一下EGFR基因突变,准备上靶向。无论结果是阳性还是阴性,我想都要上特罗凯。具体下一步做什么,还要请内科外科放疗科三方一起商量后再定。我自己也准备去找内科主任看看下一步该如何治疗。这一周,让爸爸好好休息一下,恢复一下身体,准备解决梗阻的问题。
我愿意尽一切努力救我的爸爸,只求老天能给点机会,看着论坛中好多病友治疗都取得了不错的效果,我好羡慕,同时也很难过。我爸爸一辈子老老实实,吃过很多苦,刚刚退休在家享点清福,没两年,结果得上这个病。治疗过程历尽波折,可怜的爸爸吃了无数的苦,没有取得什么好的效果,身体还越来越差。现在我是多么希望治疗有好的效果,哪怕只能持续几个月,让爸爸能高质量地生活,让爸爸能再次吃下东西,吃点他喜欢吃的,让爸爸恢复体力,能自己出去走走,能再次自己坐在那里像刚得病的时候那样玩电脑游戏!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-3-9 16:11:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
昨晚去医院,爸爸精神状态很不错,一直跟我聊天。还下床走了两圈,体力看来也有所恢复。就是咳嗽还是不断,痰多,还有些暗红色的血丝。胃管减压已经两天没有吸引出胃液胆汁等液体了,可能是肠梗阻的地方已经比较畅通了吧?
下午给最好的同学联系医院挂号就诊,他的岳母在协和医院确诊为结肠癌,很着急。几个月来,我在求医问药方面也算有经验,上网也比他们方便的多,下午帮他们挂好了两个肿瘤医院的专家号。他们夫妻两个都是我的同学,毕业后一起留在北京,关系都很好,老人得了这种病,我非常理解他们的心情,所以我会尽我的力量帮他们!世界上为什么会有癌症这么残酷的疾病,让老人受苦,子女心碎!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-3-10 07:52:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
上午爸爸做造影,看一下空肠造瘘梗阻的地方通了没有。昨天外科大夫来看,说是通了,因为连续两天胃管都没有引流出来什么东西,准备把胃管拔掉,后来说是跟我商量一下,造影后再定。可晚上我去的时候,胃管又抽出少量黄色液体。我想,即便是通了,也暂时不拔掉胃管,好不容易插下去的,如果通了,还可以通过胃管打营养液、流食进行营养支持。
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 楼主| 发表于 2010-3-10 17:11:34 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
造影结果梗阻的地方应该是通了,胃管可以拔了。下午内科外科放疗科三科主任一起会诊,我爸治疗效果很不理想,肿块化疗化疗不动,放疗放疗不动,一点没有减小!真的是很让人伤心!EGFR血检测结果也出来了,都是阴性。最后专家意见是我爸需要先回家休养回复一下身体,然后考虑换方案化疗,或者直接上靶向药物特罗凯。
最初两次化疗无效,大家都说放疗会对鳞癌有效,充满信心去放疗了,还曾经加了泰欣生什么的,可是,没想到,会是这样子的结果。难道老天就不能给我爸一点机会吗?
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 楼主| 发表于 2010-3-11 16:45:08 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
为老爸出院回家休养做准备,今天上网准备买一个制氧机。找了两家,一个是专营制氧机的但是价格不好砍,另一个虽不是专营的,价格却比较实在。两个人都很耐心回答我的问题,经过分别咨询,最后选中了同一个品牌同一型号。本来想就买非专营的,便宜近200元,可是专营店突然说是请示了老板,也给我降价,这下我可难了,同样的价格,都很耐心地回答我的问题,我选哪一个都觉得对不起另外一家!心情很纠结,感觉就和在爸爸治疗过程中做出的一些决定一样难啊!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-3-12 07:44:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
昨天,爸爸开始发烧,不知道是不是前一天在楼下做造影着凉了,折腾了一上午,下午又一直坐着和老家来的邻居聊天,是不是累着了?验血没什么异常,拍了个片子,肺纹理有点粗。晚上打了退烧针,可是早上还是没有退!医生来了,肛门用药退烧,又用了冰袋。真的很担心!
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