奇迹网上盼奇迹，求上天给点机会（激素冲击，爸爸坚持住！）爸爸肺鳞癌隆突淋巴结转移

cjf

三个月来忙碌于各大医院，为父亲寻医问药，找到奇迹网也有些天了，一直是在看帖子，尽量了解更多的情况。父亲的病治疗一直都不顺利，我也非常的疲惫焦虑，但这几天突然觉得，无论再怎么忙，再怎么没心情，都应该把我父亲的治疗情况记录下来，征求大家的宝贵意见给我指导，也希望得到大家的鼓励和支持，另外还想把我爸治疗的过程经历详细记录下来，前面的经过已经不能非常详细的回忆和记录了。折腾了这么长时间，现在终于有个比较明确的诊断了。原来以为是食管癌原发，后来认为是气管隆突原发鳞癌，现在结合petct，认为是右肺周围型肺癌原发，隆突下淋巴结转移，侵犯食管气管。

2009年11月6日，和众多病人家属一样，是我遭到晴天霹雳的那个日子。中午接到家里来的电话，我爸爸因为吞咽困难，在市第二人民医院做了胃镜检查，但是由于狭窄没有下去，高度怀疑是食管癌。我妈和弟弟在电话里已经泣不成声，可是我不能，因为知道，我是他们的希望。我冷静地告诉他们，不要紧，食管癌还是有很大希望的，立刻到北京来，马上去买票。放下电话，开始联系朋友，安排医院，最后决定，周一到北京肿瘤医院（也就是北京大学临床肿瘤学院，在西四环，常说的北京两家肿瘤医院之一，离我家比较近交通方便）就诊。晚上给我家打了电话，还鼓励了我爸。

2009年11月8日，爸爸、妈妈、弟弟一家（让弟媳带着2岁多的女儿一起来，为了舒缓我爸的心情）到达北京。我爸精神还好，也有信心。晚上高中最好的同学来请他们一起吃饭，我爸还吃了十个饺子，两碗疙瘩汤，看得出，他心里充满了希望，也有信心。

11月9日，周一，一大早带我爸去了北京肿瘤医院。见到了胸外科主任，经过询问病情和家族史（我爷爷贲门癌去世），他跟我爸说，就是那个病（食管癌），看着我爸的表情，他又说，别急，这个是可以治好的病，你看看外科病房里面多少动了手术的病人。问我爸准备手术吧，然后就安排收住院，同时让去做各种检查（在老家什么检查也没有做，胃镜还没有下去）和术前准备。

11月10日，做了胸部增强ct，正位胸片、胃镜检查（下去了但是说内壁光滑），以及心电图，肺功能等一系列检查。下午，我去取了父亲的ct片子，马上拿到外科病房，主治大夫看了后，第一句话就说怎么这么大？后来主任阅片后，立刻要求我父亲明天再去加做个气管镜检查。主治大夫跟我说，目前的情况，看片子如果手术的话太大了暂时做不了。又一次晴天霹雳，坐在那里呆了半天，马上联系了人，直接去中科院肿瘤医院找专家给看了ct片子，找的是影像学专家周纯武副院长，他认为还可以手术，应该还是食管癌，复杂点，我又恢复了信心。
整整一周后，约好的检查都做了，主要结果如下：
一、ct。
影像学表现
增强扫描食管壁中段明显增厚，局部呈团块样，管腔结构显示不清，与纵隔7组肿大淋巴结相融合，最大层面约为49乘39mm（IMA37），左房及右肺静脉受压，分界不清，同胸主动脉接触面约为90度，分界不清。
纵隔4、7、10、11组多发肿大淋巴结，较大者约19乘15mm（IMA41），锁骨上及双腋下未见肿大淋巴结。

影像学意见
1、食管壁中段增厚，符合食管癌。同周围肿大淋巴结无法区分，同左房、左肺静脉及胸主动脉分界不清。
2、纵隔多发肿大淋巴结，考虑转移。
3、右肺下叶高密度团片影，炎性？建议随访。
4、双肺气肿，胸膜下肺大泡。
5、肝囊肿、肾囊肿，请结合腹部相关检查。

二、胃镜。
食道距门齿35cm环周管腔狭窄，局部约0.2乘0.8cm粘膜隆起，活检易出血，局部刷片，胃镜勉强通过，贲门齿状线欠清晰，胃底黏液池稍混浊，胃体花斑，幽门通畅，十二指肠未见异常。
病理：（食管）少许增生的鳞状上皮。

三、气管镜。
主气道末端、隆突及左右支气管近端可见腔内不规则结节样隆起，局部溃疡形成，相应管腔狭窄，活检质硬易出血，局部喷洒药物止血；双肺其余各级支气管镜检未见明显肿物。
病理：（隆突肿物伴溃疡）中分化鳞状细胞癌。

四、上消化道钡餐造影
食管中下段管腔狭窄，以外压性改变为主，食道粘膜结构可见，建议结合胃镜检查。

五、超声检查
肝多发小囊肿。
左颈根部多发低回声小淋巴结，最大0.6乘0.3cm，观察。

医生告诉我，根据检查结果，他们进行了认真分析，并且在院内多学科会诊进行了讨论，认为：食管内粘膜完好光滑而且没有取到癌细胞因此食管癌可能性小，气管隆突溃疡且取到了鳞癌，所以气管原发的可能性倒是很大（虽然发生在气管隆突处的肿瘤极为少见）。目前气管食管淋巴结都长在一起了，而且粘连了主动脉和心包。如果手术，至少需要把气管食管都切除重建，手术很大，预后也不好，因此建议先化疗看看是否敏感再说。

11月19日，开始了紫杉醇加顺铂的tp方案化疗。三天完成治疗，但为了防止气管穿孔，多住了两天出院。除了有两天恶心呕吐外，我爸其他一切都好。回来后白细胞曾经低一些，打了升白针。后来头发也开始掉，还有些轻微的咳血。总的来讲，化疗副反应并不大。

12月7日，复查ct。结果显示，肿块大小同前相仿，没有变化。主任复诊后要求再做一次化疗再看，同时告诉我食管原发癌的可能性更小了，因为大部分食管癌患者化疗一次就应该有改善。同时手术他也不准备做了，因为切除食管，气管隆突重建坐下来，用他的话讲，就会把人做烂了。

12月12日，开始第二次化疗。三天后出院。

12月28日，再次复查ct（这一天是我爸的生日，心里好难过）。结果显示肿块同前相比略有缩小，从原来的4.9×3.9变成了4.4×3.5 。
第二天北京肿瘤医院多学科会诊中第二次讨论了我爸的病情，结论是化疗效果较差，建议下一步做同步放化疗治疗。但因为肿块已经穿透了气管，为了安全先放个气管支架再进行。

在两次化疗期间，我也没闲着，拿着资料到处求医问诊，不管怎么样，至少我想得到更多的意见，让我能做出正确的决断。协和医院胸外科郭慧琴、北医三院闫天生、世纪坛医院戈峰、中科院肿瘤医院周纯武和胸外科黄进丰、三零四医院胸外科，还曾经去看了中医施小墨，但没有吃他开的中药。综合各位外科专家的意见，基本上都不赞同动手术，多数都说应该放疗，或者放化疗同步。只有世纪坛医院的戈峰主任说可以手术，但是做了放疗的话就不能再手术了。因此在北京肿瘤医院多学科会诊决定下一步采取同步放化疗后，我再次去了世纪坛医院，虽然绝大多数专家都不认为能够手术，但是只要有一线希望，我就要去问个清楚。我找到戈峰大夫，再次进行了沟通，他回答我的提问是，第一，我爸的肿块手术肯定不能切除干净，可能会留10%的残余，第二，手术确实比较大需要采取蚌式开胸，食管气管重建，心包也要切一片下去，第三，手术的风险极高，远远高出一般胸外科大手术，且手术成功也不属于根治性效果，只是可以迅速缓解症状，达到放化疗的目的。经过当面咨询，又问了老家山西省肿瘤医院的专家，他说即便手术上算是成功了，人也很难保证生存下去，别提生活质量了。因此，12月30日下午，最后放弃了动手术的一丝想法，决定过了元旦去放气管支架，然后同步放化疗。

从第二次化疗治疗后，我爸吞咽困难的现象反而逐渐加重了。而且由于暂时不能动手术，他的精神总是不好，好像也没什么信心了，郭林气功也不再练了。晚上睡觉也总会因为气短醒一两次。

2010年1月1日-3日，哪里也没去，安安心心在家让我爸好好过个元旦。

1月4日，回到北京肿瘤医院，胸外科帮我们联系去煤炭总医院做气管支架。1月7日去了看王洪武主任的门诊。1月8日上午，王洪武主任为我爸进行了气管镜手术。手术中先是决定放置L型支架，让我签了字，后来又出来说不用放了，因为他认为我爸的气管即便是放化疗同步进行也不那么容易穿孔的，水肿窒息的的可能性也很小，只需要做个清理就行，不必花那么多钱放个支架，还不便于今后的清理。1月12日，又做了一次气管清理，13日出院。

1月13日下午，在北京肿瘤医院，外科、内科、放疗科三位主任在特需专家门诊研究了我爸的情况，让转入放疗科开始进行放疗。

1月15日，做了模和三维适形放疗治疗计划。
18日转入放疗科病房。同时在空军总医院做了胸部petct，以便放疗精确定位。
根据情况，内科主任要求用靶向药物泰欣生和放疗同步进行。Petct结果出来后，判断我爸的病是右肺周围型肺癌原发，隆突下淋巴结转移，侵犯食管气管。最后定的方案是靶向治疗泰欣生加上放疗33次。
Petct检查结果：
检查所见：
检查范围从颈根部至肝下缘，结果显示：右肺下叶背段胸膜下可见两处大小不等类结节样FDG代谢不同程度异常增高斑片影，上述较大病变内可见支气管通气征，与右后胸膜紧密相邻、分界不清， petct融合图像显示上述病变大小分别约2.9×1.8×1.5cm和0.6×0.6×0.6cm；气管隆突下可见一不规则FDG代谢异常增高融合肿大淋巴结，放射性边界较清晰，分布较均匀，petct融合图像显示该融合肿大淋巴结病变大小约为5.7×5.2×5.9cm，该淋巴结病变明显侵及左、右主支气管，向后明显累及同水平食管及临近椎体前缘，病变与右肺动脉、左肺动脉及降主动脉紧密相邻、分界不清，支气管尚通畅，未见明显受压截断改变。扫描范围内骨骼未见明显放射性摄取异常增高灶；其余各脏器和组织FDG代谢呈正常生理性分布。
结论：
1、右肺下叶背段胸膜下两处大小不等类结节样FDG代谢不同程度异常增高斑片影，考虑为多灶性周围型肺癌可能性大，伴气管隆突下淋巴结转移（该区域淋巴结肿瘤病变明显肿大融合成高代谢较大肿块），右后上胸膜高代谢转移病灶，上述病变与外院既往系列CT所见体积未见明显变化，提示肿瘤对前期化疗方案响应较差；胸部其余部位未见典型恶性肿瘤样高代谢病灶。
2、右肺门、主肺动脉窗气管左旁及气管前腔静脉后间隙多发FDG代谢异常增高淋巴结，部分淋巴结内可见钙化，考虑非特异性炎性改变可能性大。
3、左侧肾上腺体部小结节状FDG代谢轻度异常增高软组织密度病灶，考虑良性增生性改变。
4、食管下段节段性FDG代谢异常增高伴管壁均匀轻度增厚，考虑为炎性病变。
5、肝左外叶上段、肝左内叶、肝右前叶上段及下段、肝右后叶下段多发肝囊肿。


1月25日，开始第一次放疗，放5天休息两天。第一天静脉滴注了泰欣生200mg，此外，从住院开始每天都要输艾迪、消癌平等，此外由于我父亲病情发展进食困难，还输着长链脂肪乳、维生素、氨基酸等。放疗6个点，一次900元，但每天必须的例行输液大约就要1200多元啊。
放射两天后我父亲就产生食管水肿，进食明显困难，水、牛奶等流食都喝不下去，应用激素地塞米松后，有所好转，偶尔可以吃点龙须面，小的药片也可以勉强咽下去。第一周结束后，白细胞正常，身体状态也还好，期间有时候咳血，经过治疗好转。同时，我看了放疗科的宣传资料，版画上面写着只有纵膈淋巴结转移的肺癌（上面写着叫做中期肺癌），同步放化疗治疗后有差不多能有三分之一的病人可以治愈，因此我希望医生看看我爸能否在靶向、放疗上再加上化疗（他们用的方法是小剂量紫杉醇，每周一三五打一次）。

2月1日，经过主任研究，泰欣生、放疗，加上了紫杉醇。但是，2日，3日我父亲咳嗽、低烧、气喘、又出现咳血，马上拍了胸片，幸亏没有出现肺炎，随后经过消炎等治疗好转了。但是身体明显虚弱了，因此周三周五的紫杉醇都停了。

2月5日，由于我父亲进食很少，全靠静脉营养，因此准备经过食管下个胃管，保证营养跟上。但是在内镜中心，由于我父亲食管已经非常狭窄，做了食管扩张也没有能下去，又不敢继续扩张，怕穿孔，只好放弃。主治大夫说下周主任和外科主任再商量一下，看怎么办，是否需要胃造瘘。看着我爸受了那么大的罪，还没有成功，他的情绪非常低落，我的心里也非常难过。

今天我值班，没能去医院，在单位大概整理了一下，发表这个帖子，希望大家能给我点意见，给我点鼓励，给我点支持，谢谢！现在我心里开始觉得害怕，也许是因为我觉得这次放化疗治疗是可以采取的积极治疗手段中的最后一种，也就是最后的希望了。从治疗以来，似乎就没有一件事情顺利的，总是一个坏消息接着一个，如果这次治疗效果不好，或者没有完成，不知道该怎么办？:'

[ 本帖最后由 cjf 于 2010-4-8 13:54 编辑 ]

翩翩

楼主写的很仔细。一定会有办法的。

说说我爸爸。他做了25次的放疗，后来加量10次，共35次（医生说不能再做了）。做了四个疗程的化疗，一共历时5个月。从最炎热的夏季到立冬，爸爸受了很多苦，但是却没有回报。原来显示的一个肿瘤不小反大，而且在它的旁边又长出了一个，共2个。化放疗全部失败，我们全家人都非常痛苦，尤其是爸爸知道结果后，更加的失望。不过这种情况，听医生说很少有这样的患者，我爸爸比较不幸。

所以楼主保持一颗平常心，你是家里的顶梁柱，要理性对待所有的情况。

cjf

谢谢你，翩翩！谢谢你的鼓励！大家都会有办法的，无论什么情况，我不放弃，我相信会有奇迹的，大家都应该相信。

翩翩

我也相信会有奇迹，我们永不放弃。

步行者

确实很少见的病例
临床竟然是吞咽困难胃镜下不去考虑食道癌
因为一般肺癌很少入侵空腔器官
这现在只能先解决营养问题
必要的时候可以做个胃造娄
同时如果其它暂时无法进行，吃特罗凯啊
从娄口进去，

cjf

谢谢步行者！每天在这里回复大家的帖子，真的很佩服你！确实很少见我爸这样的病例。开始考虑食管癌，后来倾向于气管隆突鳞癌，最后认为是肺癌原发。肺癌确实没有侵入空腔器官，原发灶不大，但是隆突下淋巴结转移灶很大，这个转移灶侵犯了食管气管。目前在静脉营养的支持下，治疗还能进行，但主要困难就在吃不下东西，想下胃管就是为了保证营养的支持。周一看看主任们的意见，是否该胃造瘘。目前放疗的同时用了一种靶向药物，泰欣生。据说和爱比妥一样的，属于单克隆抗体，但人源化程度更加高，这是内科主任商量后给定的。特罗凯目前还没有考虑。

yeegoo

多项II期临床研究显示，西妥昔单抗与标准的化疗方案联合治疗EGFR表达阳性的晚期NSCLC在总有效率、无进展生存和总生存显著高于单纯化疗组.....这句话说明泰欣生最好联合化疗，并EGFR阳性为宜。价格据说一个月要8万。

cjf

临床研究证实：泰欣生能够显著提高放、化疗疗效，不良反应轻微，患者耐受性良好，具有比较广泛的应用前景，无疑成为中国肿瘤分子靶向治疗临床应用新的里程碑。

泰欣生临床应用
　　化疗。以铂剂为基础的NSCLC一线治疗方案及标准的二线泰索帝治疗方案，虽可使部分晚期的患者得到缓解，但总治愈率不足10％。泰欣生分子靶向治疗为上述化疗方案提供了有力的支持。临床试验验证：泰欣生与化疗联合有协同作用，能够显著提高化疗疗效，降低化疗引起的不良反应。
　　泰欣生联合吉西他滨与卡铂，或联合紫杉醇与卡铂及单药多西紫杉醇对初治晚期NSCLC临床试验均提示，泰欣生与化疗联合有协同作用。
　　泰索帝是复发NSCLC病人的标准二线治疗，但单药有效率仅为7.8%～8.9%，疾病进展时间为2.9个月。为提高NSCLC复发后的治疗效果，在泰索帝方案中，联合应用泰欣生，治疗以铂类为基础的化疗失败的NSCLC患者，泰欣生的剂量为200mg/周•次，结果表明，泰欣生联合泰索帝，对铂类耐药的病人仍然有效。
　　放疗。对于不适合进行化疗的NSCLC，泰欣生与放疗联合使用亦有协同作用，并减轻放射性损伤。临床前研究结果表明，泰欣生联合放疗与二者单独治疗相比，明显抑制EGFR中度或高表达的NSCLC细胞系。
　　由中国医学科学院肿瘤医院联合全国7家肿瘤医院，对136例晚期鼻咽癌患者的临床试验结果显示：泰欣生联合放疗，可以明显提高中晚期鼻咽癌患者的疗效，其完全缓解率高达90%以上，较单纯放疗提高30％。
　　基于以上研究结果，对于不适合进行化疗的NSCLC，一项泰欣生与放疗联合治疗Ⅱ期、ⅢA和ⅢB期NSCLC的临床研究正在进行国际多中心临床研究。
　　综上，泰欣生在NSCLC的治疗中已展现出令人鼓舞的结果：在延长患者生存期的同时，显著提高患者生存质量，而且可能逆转化疗的耐药。我们将组织更深入的研究，以期给NSCLC患者带来更大的利益。

    我父亲使用泰欣生联合放疗，是每周一注射一次，200mg，14720元，放疗期间一共要注射6周。现在最担心的是父亲不能正常进食，怕身体撑不住6周的放疗。