奇迹网上盼奇迹，求上天给点机会（激素冲击，爸爸坚持住！）爸爸肺鳞癌隆突淋巴结转移

cjf

谢谢爱姐姐，谢谢步行者！我爸身体确实比较虚弱，一定不能过度治疗。安全第一。但是，毕竟当初决定放疗的时候还是抱着很积极的治疗态度的，计划也是按照根治性治疗做的，还加了靶向治疗，对治疗效果也抱着很大的希望。因此，虽然困难重重，坎坷不断，爸爸还是坚持到了25次，我也想在能够耐受的情况下，尽可能多做几次，接近治疗计划量，达到最好的效果。说到底，这是希望啊，是我爸治疗的希望，也是我们全家的期盼，任何减少这个希望的决定，都是非常非常痛苦的，会带来很大的心理打击，关心则乱，非常难抉择。
我爸爸本人治疗的积极性很高，期望也很高，晚上我还是要就医生的建议征求一下我把本人的意见，包括他自己身体的感觉。
明早我去和主任和主治医生沟通一下。提出我们的愿望和想法，和医生一起认真分析讨论一下利弊得失，可能的收益和需要的代价，然后再作出决定。当然，我只是想尽量陈述我们的想法和愿望，能不能实现，有没有可能，都要听医生的意见，做出最后决定。
无论怎么样，现实我们要接受，只是希望，决定是最合理的，不留任何遗憾。

翩翩

cjf朋友您好，我好几天没来，看到您的父亲已经做完了25次放疗，一方面感慨时间过的飞快，另一方面觉得您父亲真是坚强，您的孝心也一定会感动天与地...

关于放疗，好像说一个人最多不能放疗超过40次，我的父亲先做了26次，结果显示肿瘤并没有缩小后，放疗科的大夫又追加了10次加量。那段日子爸爸住院在楼上，有时候爸爸害怕耽误了去楼下约好的时间放疗，就自己在化疗时让点滴滴的飞快，我无数次的制止他，他也不听。就是在那样的情况下，爸爸赶紧化疗完，马上下楼做放疗（我爸爸化放疗同时进行），结果常常因为医院的放疗机器出问题，而无限长时间的等待，或是干脆第二天才能做。爸爸承受了很多的痛苦。到头来，仍是没有任何的效果。

听说做放疗时，定位的医生非常的关键。前26次给爸爸做定位的医生，是心不在焉的为女儿去美国每天忙忙碌碌的办理材料，有空就溜的一位医生，对于这位医生，我真是不敢恭维，甚至有些气愤，不过后来因为他的行为恶劣，院方做了处理，给他调走了，调到了类似新疆的地方。爸爸一直认为是他的心不在焉导致了爸爸定位的不准，肿瘤才没有变小。但是后来加量的10次，是另外的一位医生定位的，最终的结果也是如此，爸爸只有面对这个事实，无语...

写了这么多，希望您不要看烦。我的意思是说，您的父亲已经做了25次，建议您父亲也照个片子，如果肿瘤缩小或没变，那么和医生商量是否还要继续做下去。

[ 本帖最后由 翩翩 于 2010-3-4 21:47 编辑 ]

cjf

谢谢你，翩翩！你写下的每一句话，每一个字都是对我的鼓励和支持！非常感激！我们的爸爸都承受了很多痛苦，也都非常积极努力地进行治疗，为自己争取更大的机会！不同的是，您的父亲身体应该比我父亲好（能够接受同步放化疗），而且我爸爸因为不能吃饭，营养问题解决的不好，导致身体越来越虚弱，目前医生想停止继续放疗的主要原因就是觉得我爸身体太弱了。我爸昨天已经做到25次，照射总量已经达到5000了，效果如何还不好说，本来20次的时候医生就说做个ct看看情况，缩野照射，后来又决定不做了可能就是觉得我爸身体虚弱，不准备做那么多次了。今天我去医院和医生们好好谈一下，问清楚几个问题比如继续做下去可能带来的损害是什么、如果继续做的话带来的效果比现在强多少，然后和医生共同商量一下，如果身体不能承受，可以停下来了，以便尽快恢复身体，继续斗争争取胜利。

翩翩，现在的社会，病人在医院和医生面前就是弱者，微不足道的弱者，我不否认中国的医院和医生特别是大医院的水平（虽然科研水平和我国的科技水平一样，不值一提，但是毕竟病人多啊，有的是实践经验），但如果他们能够更加重视对病人的心理关怀和支持，不是只看得到冷冰冰的机器和药物，我想还能够取得比目前更好的治疗效果。您父亲同步放化疗效果不好，也许和病情以及个体差异有关系，不见得就是放疗定位问题，现在我是体会到了，在亲人治疗癌症过程中，会有很多很困难的抉择，因此常常过后会后悔，到底哪条路是正确的呢？我们事前是不会知道的，甚至事后也无法比较，因为个体差异实在太大，一个人不能能同时选两种方法吧。所以，我们只能是尽最大的能力，做出当时最合理的选择，效果如何，谁也不能预料。
您父亲后来用特有效果，真的很为你感到高兴！不知道他现在情况如何，老天会保佑您坚强的父亲！

爱姐姐

说的真好。无奈的事情太多，心态摆正了，有助于配合治疗。

cjf

上午去医院和主任及主治医生沟通了一下。经过交换意见，医生认为根据我爸的身体恢复情况，再做一两次应该没什么问题，但是是否需要再做，得到的收益是否值得冒副作用增加的风险，还是要在下午做一个ct，看看我爸肺部情况和治疗效果再说，如果治疗效果明显，就值得继续做下去，如果治疗效果不明显，就没必要多做那几次。我表达了希望能够在尽量避免风险的前提下争取治疗最大化的意愿，我想，这样的要求也是绝大多数病人和家属的意愿，同时也表示最终是不是继续做，再做几次还是要以医生的判断为主，毕竟他们有专业的知识和丰富的经验。

cjf

另外，偷偷告诉大家一个消息，上午我去和北京肿瘤医院放疗科的朱广迎主任讨论我爸爸放疗是否该继续的时候，向他介绍了奇迹网，他很感兴趣，立刻要我帮他找到了奇迹网，说是要注册上来和大家交流。刚刚我看了一下，他已经注册了，用的就是他的名字朱广迎吗，而且还回复了一个病友橙子《求教大家服用易瑞沙的时机，虽有病灶但生活质量尚可，要开始吃吗？》的帖子。
不知道朱广迎教授是不是第一个在奇迹网注册的知名专家？朱主任医术精湛，通过放疗治疗肺癌经验丰富，是北京肿瘤医院肺癌多学科诊疗组的成员。最重要的是他能够在百忙中抽出许多时间上网和患者交流，耐心回答患者的咨询。今天我跟他说奇迹网上有很多肺癌病友和家属互相帮助，更需要像他这样的专家的支持，他说马上就注册上来，回到单位一上网，发现朱主任真的来了！希望有问题的病友多向他请教，虽然未经同意透露了他的身份，但我想朱主任是一个好人，一定会愿意尽力帮助大家的！

cjf

下午去做了ct，大夫说肺部没什么问题，今天继续放疗，奔着30次做吧。根据ct看，肿块没有进展，小了点。应该是有点效果了。大夫说，爸爸的放疗方案设计中，v20比较低，放射性肺炎发生的几率很低，主要是看身体情况了。这两天爸爸的身体逐渐恢复感觉比前两天还好点了，希望能按照医生的意见，争取做到30次，不行的话也绝不勉强。

爱姐姐

支持朱大夫