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楼主: 茉莉爱妈妈

肺癌伴颈部转移——2010年6月26日,永失母爱!

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 楼主| 发表于 2010-5-11 16:34:43 | 显示全部楼层 来自: 中国广东惠州
中午突然接到妈妈打来的电话,说爸爸摔倒了,流了很多血,我赶紧拿了包就出了公司,打电话给姑父时,我的手都在发抖,妈妈已经病倒了,爸爸你可千万别有事
爸爸已经被姑父送到家旁边的医院,我到的时候,爸爸在里面缝针
一会,大约是有点痛,听到爸爸在说话,护士不让进去,我在外面仔细听,原来是爸爸在跟医生说,家里有病人,他不能住院,心里一阵心酸,我亲爱的爸爸,在妈妈生病后承担了最多的事情,人都瘦去了一大圈,现在摔成这样,也还在惦记着妈妈
等爸爸缝好出来,我回家去找医保卡,妈妈说起经过,她在床上觉得难受就叫了爸爸,在沙发上打盹的爸爸突然听到妈妈叫,担心妈妈出事一下子就站起来跑过去,人就撞到了走廊的柱子上,流了很多血
妈妈坐在沙发上呆呆地,我想她心里一定很内疚,安慰了妈妈,让姑姑陪着她,我去医院办住院手续

爸爸,妈妈,请你们一定要好好地,好好地,我不能没有你们!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-5-18 21:49:50 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
妈妈由于昏倒、心脏疼痛、以及气喘痰多,要求入院。
在两天的消炎治疗后,医生找我们谈话,建议进行介入治疗
在颈部淋巴结超声引导下注射氟尿嘧啶,杀死淋巴结中的癌细胞,改善她的生活质量
但这个只适用于颈部,不能用于她的肺部治疗,也就是姑息疗法的一种了

我们主要担心,之前穿刺或切片都让淋巴结反而长得更大,突出体外,反而是没有动过的地方都好好的
这种直接注射的刺激是否也会有同样的抑制和反抑制的效果呢?

从医院回来,才走到三楼楼梯口,妈妈就撑不住了,喘得厉害。
怎么办?
过两天要抽血看看肿瘤标志物了,易瑞沙有用吗?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-5-30 09:22:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
有很久没有上来更新,因为时间都用来陪妈妈。今天,家里阿姨休息,爸爸在医院陪她,我在家做饭送饭。
易瑞沙已经吃过一个月,没有见效,肿瘤略有进展。医生说,有条件就继续吃,没有条件也可以不吃了。有医生建议尝试索坦,多吉美,有的医生说除了易和特就不要再多做尝试了,让她少受些罪吧。
前天开始皮肤上出现红斑,不知道是不是易瑞沙开始起作用?那就还是继续吃吧,目前还是正版的。
颈部淋巴结突出体外,现在医生最担心的是破溃,如果破了基本上就无法愈合,只能烂得越来越大。所以他们想做介入,做放疗,能直接对这个地方起作用。我知道这些医生们也已经很尽力在想办法。
妈妈不愿意做介入,不愿意做放疗,我们也不敢对妈妈明说可能的后果,担心她想更多。现在她每天用几十年的茶油在涂淋巴结,她自己觉得有几个小的已经开始平了。那就平了吧,我总是顺着她说,这样至少这些天她是开心的。
舅舅叫了人来家里看风水,说布局不好,要改风水。没有时间去改布局,买了水晶风水帘,一千多就一千多吧,连夜在网上订了,下周才能送到。
姑姑虽然身体不好,但凌晨就起床去排队挂中医专家的号,带妈妈去,希望能通过中医改善妈妈多痰、水肿。水肿已经一周了,自从换了这根PICC管,就没消下去过。我一直认为是有关系的,希望妈妈拔了管子试试,可是妈妈想听医生的,做了检查,埋管没有血栓,医生不建议拔掉,认为是肿瘤压迫上腔静脉引起的。可是明显是从埋管的一侧引起的,而且这一侧肿得最大。说服不了妈妈。现在这个时候也不想为这个与妈妈起争执。
中医专家看完诊对妈妈说,你这个病很严重啊。妈妈就记在心里了,当天晚上对我们说,你们要有心理准备。我们说,别在意这个医生的话,妈妈说,你们为什么不正视现实呢?唉,不知道,也许那天去看中医是错误的,这个医生怎么会不顾及病人的感受这样说话呢。
姑父、舅妈每天都来看妈妈,今天打电话跟姑父说,今天让他不用去医院,因为医生把无关紧要的瓶都停了,看水肿是否可以缓解一些。姑父说,他觉得妈妈的时间只能以日来计算,他能照顾一天就少一天,亲人就是要这个时候派上用场的。
感谢这些亲人们,他们为我的妈妈,为我们家所做的一切。如果没有他们,可能会更难。
妈妈常常夜里痰堵得睡不着,而且越来越没有力气咳出来。昨天开始,痰里似乎有脓血了。去年发现的时候肿瘤医院的黄诚主任就这样对我说过,可能会一口痰堵住就出问题。开始很担心,我夜里睡得都不踏实,生怕妈妈出事,总是问妈妈,呼吸难受吗?几个月里,妈妈都没事,我也渐渐不去想。可是这一天还是来了,怎么办?想晚上陪着妈妈睡,她坚决不让。只能听到妈妈咳嗽我就起来帮她。有时候夜里起来发现妈妈没有动静,就要走到妈妈跟前听见她的呼吸声,才能安心去睡。
周末下班在回家的出租车上,突然想到,妈妈时日无多,眼泪就忍不住流下来。知道妈妈病了以后,有时候也哭,但更多的时候是不哭,哭是因为心疼妈妈受折磨、想念我的孩子不在身边、工作上异动觉得辛苦;不哭是因为不敢哭,没有时间哭。现在哭,是害怕了,真的害怕了。妈妈。这个世界上最爱我的人,我最爱的人,我最依赖的人。以前不管我做什么决定,我都觉得不害怕,因为我有妈妈,不管遇到什么困难,妈妈总会帮我一起过,只要妈妈说,回家来吧,我就觉得一切都可以迈过去。可是现在,妈妈要走了,妈妈要走了啊……
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-5-30 09:23:53 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
要想办法,如果不做介入,不做放疗,怎么帮助妈妈解决淋巴结?

[ 本帖最后由 茉莉爱妈妈 于 2010-5-30 09:49 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-5-30 09:34:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
系统有问题,发重了。

[ 本帖最后由 茉莉爱妈妈 于 2010-5-30 09:50 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-5-30 09:41:14 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
昨晚,满怀希望地想看看碱性健康人的贴子,小爱都能从无法自理到正常生活,常常在我觉得没有希望的时候给我继续寻找治疗方法的勇气
找到贴子,后缀已经改成速愈素的购买,点到最后一页,才知道,小爱已经走了……
不知道该怎么形容得知消息时的感受,
只能祝愿小尝和淳淳能快乐平安地生活下去,小爱能坚持到这么久,还能有过正常生活的一段时光,还能这样体面地走掉,已经是个奇迹

[ 本帖最后由 茉莉爱妈妈 于 2010-5-30 09:56 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-5-30 09:42:08 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
系统问题,发重了

[ 本帖最后由 茉莉爱妈妈 于 2010-5-30 09:58 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-5-30 09:46:39 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
还有可能的尝试:
物理:1放疗,2介入,3氩氦刀
化疗:4阿瓦斯汀,5力比泰
靶向:6易,7特,8多吉美,9索坦

不同的医生结论不一样。
1、放疗,之前已经尝试过无效,现在试还有意义吗?肿瘤医院说还有可能,因为上次只做了五次,很难说有没有效果。上海的医生说,如果有医生愿意做,还是值得尝试,否则就看着淋巴结破了,那生活质量将直线下降。我们也愿意尝试,可是妈妈的态度很坚决。
2、介入,咨询B超科的医生也不觉得这是一种好的尝试,而且要打针进去对皮肤会有创伤,妈妈淋巴结的皮肤已经顶得发亮了,是否打了针会加速它的破裂?B超的主任是个熟人,她说如果她认为有希望还是会建议我们尝试,但这个,就觉得没必要了。
3、氩氦刀,总院的机器坏了,不做几个月了。福建只有这个地方做。妈妈这个身体已经经不起长途旅行了。
4、阿瓦斯汀,往往是要和其它化疗药一起用,比如力比泰。副作用也挺大,脑转移的病人用得多一些。上海的医生认为,主要是考虑母亲身体可否承受。因为方案里往往还是要加铂类的。
5、力比泰,同上。
6、易,似乎看到皮疹了,也有皮肤发痒,但不是太典型的皮疹。有没有效很难说,医生说可以再吃一个月。有的医生说,一个月还没有效果基本是没戏了。
7、特,这里的主任认为易无效就不用试特,因为原理相同;上海的医生认为,虽然原理相同,但有例子说明成功,还是可以尝试。
8、多吉美,靶点比易多,但对肺癌的试验刚开始,目前看上去不如特对肺癌有效。
9、索坦,咨询的医生都认为对肺癌的作用已经被否定,不建议尝试。

[ 本帖最后由 茉莉爱妈妈 于 2010-5-30 10:09 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
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