索坦耐药。。。迷茫

妈妈要健康

原帖由 yezi 于 2010-3-16 20:32 发表
楼主你好！
    我妈妈也是多发脑转，也做了肺部伽玛刀，打了7个病灶。虽然现在情况稳定，但我十分担心以后会不会复发。今天到医科院肿瘤医院找大夫看复查结果，在放疗科重点问了万一脑部复发该如何治疗，大夫说无法 ...

我已经预约了医科院肿瘤医院的医生，下周去北京问问看。你妈妈为什么也做伽马刀啊？说实话，我很后悔让妈妈做。不过你妈妈情况稳定真是不错，你做完伽马刀有用什么药物吗？麻烦告诉我一下，多谢

yezi

当时听说妈妈肺癌脑转，简直是五雷轰顶，就想着赶快治疗，去了天坛、医科院肿瘤医院和301，天坛和301都建议做伽玛刀，说伽玛刀副作用小，肿瘤医院建议做全脑，但可能大夫太忙了，没给任何解释，只有一句话，“听医院的”。我们就用少数服从多数的简单办法，做了这个草率的决定。当时太无知了，也不知道奇迹网上有那么多信息，要是早上奇迹网学习，可能就会选择全脑方案。现在我也是后悔莫及。我妈妈现在虽然情况稳定，但毕竟时间还不长，从做完到现在才3个半月，能维持多久是个未知数，我现在天天担心的就是这个。
    我妈妈当时一直吃广安门医院林洪生的汤药，做伽玛刀前后一共吃了3周（主要是调理身体，不是针对脑部），做完后两周开始吃易瑞沙（大夫说易瑞沙对脑部有点效果），后来因为肺部放疗引起并发症中药和易瑞沙都停了，直到现在也还没有继续吃。我妈妈现在对所有治疗都很抗拒，我们十分苦恼。我们的治疗并不成功，所以也不能对你有什么参考，很抱歉。
    你在医科院肿瘤医院问诊大夫有什么意见，也请分享一下，谢谢！

妈妈要健康

[quote]原帖由 yezi 于 2010-3-17 10:06 发表
当时听说妈妈肺癌脑转，简直是五雷轰顶，就想着赶快治疗，去了天坛、医科院肿瘤医院和301，天坛和301都建议做伽玛刀，说伽玛刀副作用小，肿瘤医院建议做全脑，但可能大夫太忙了，没给任何解释，只有一句话，“听医院 ... [/quote一定！
我妈妈做第一个伽马刀以后立马上了易瑞沙，8个月以后头部才复发，我觉得易得功劳更多些，所以易还是需要吃，或者等头部再复发吃也可以，要是易有效地话对头部也是有效的，这个是医科院胸外赫捷主任说的。等你妈妈肺部放疗的副作用减轻些，要是头部有进展可以用易顶一阵子的
关于中药，我妈妈也是过广安门朴炳奎的药，肺部倒是稳定，但是脑部中药还是起不到多大的作用吧，林的号很难挂啊，你真厉害啊

[ 本帖最后由 妈妈要健康 于 2010-3-17 22:26 编辑 ]

yezi

你好！不知你妈妈脑部治疗定下方案了没有？在医科院肿瘤医院问诊的情况如何？祝你妈妈早日好转！

妈妈要健康

叶子，你好，好几天没有来奇迹了。我去潘家园肿医院了，问了3个内科的专家和2个放疗的专家，关于全脑放疗，放疗科给出的意见很一致：不建议再做全脑放了。而肿瘤内科的专科则是3个人3个意见，有一位建议用特罗凯的，有一位建议用开扑拓的，还有一位和我的观点相同，建议保持我妈妈现在的治疗方案（尼莫司汀）加上力比泰，说是能入脑，力比泰慢些滴，量大些。回到沈阳，我用联系了我们这医大肿瘤科主任，就这几个方案对他咨询，最后他说力比泰可以试试，但是只是试试，不一定会有用。所以，等我妈妈第二次用尼莫司汀的时候，我打算在第二天的时候加上力比泰。但是现在加不加泊类我还不能确定，也不知道这个方案有效能为几成，试试看吧。

妈妈要健康

YEZI,你去问诊邵医生了吗？他给你妈妈的方案是什么方便告诉我一下吗？

妈妈要健康

大家给我些意见，加不加泊啊

yezi

妈妈要健康，你好！虽然中肿不同大夫给了不同意见，让人有点难以做决定，但从另一方面看，可能说明你妈妈情况不错，最起码不象我妈妈，放疗和化疗的大夫都一致认为，无法再做脑部治疗了，说我当时选择伽玛刀就把后路堵死了。化疗他们也说不行，因为我妈妈在做肺部放疗期间因并发症出现了心衰，虽然现在好了，但他们说有这种病史化疗药就不敢尝试了。所以，你乐观一点吧，你妈妈还有治疗方案可选就是好事。我后来又去了协和的呼吸内科和化疗科，呼吸内科说在别的地方治的（尤其是做伽玛刀的）他们一般都不收，化疗科倒没说得那么绝对，留了一点余地（也许因为是协和西院的原因吧）。两个医院都说建议先用靶向药试试看。我现在天天祈祷易瑞沙有效，也时时刻刻在担心万一没效可怎么办，只要一有时间就上奇迹网，希望从病友们的经历中得到启发。
至于到香港找邵医生，因为单位出差推迟了，要到4月中旬以后再说。很感谢碱性健康人和安安，及时告诉了我邵医生的电话，我打电话问了，说提前一两天预约就可以。等我去了有消息再告诉你。