91奇迹

 找回密码
 中文注册
楼主: 妈妈要健康

索坦耐药。。。迷茫

[复制链接]
发表于 2010-2-25 16:50:57 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
从头看了LZ的帖子,感慨万千。造化弄人。LZ的妈妈的病情和我的妈妈是非常的相识的。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-2-25 17:06:46 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我妈妈07年查出右肺部肿瘤,很大,腺癌。右侧合并有胸腔积液。当初做了6次PTX+DDP. 后面吃一些中药,包括医院中医把脉开的方子,以及我自己买的中成药:安康欣和复方斑蝥胶囊。

其实做完化疗后1年,我就感觉的我妈妈的病情进展了。那时候整体咳嗽的厉害。那时候一直拖着,就是吃中药,咳嗽的话,就自己煎批把汁,加一些黄芪,党参,罗汉果,冰糖什么的。

后来在2009/11月住院开始第二次化疗。前2次还是ptx+ddp,后来再我的坚持下,第三次换成了TXT+DDP,2010年3月份,准备第四次化疗。

当然在2009/11住院检查的时候,就发现这次进展的很厉害。出乎我的想象,当时心跳的好厉害。胸椎转移。双肺转移。多发脑转移

当时放疗科医生几次要求我妈妈去做全脑放疗WBRT,因为脑部的转移是这样的有2-3个比较大(2.6cm*2.8cm),还有好多小节点。我当时拒绝了,我当时考虑到是做伽玛刀,能做多少,就做多少。当时问了华山医院和455医院。得到的答复不太一样,华山说,先全放,再伽玛刀,而455说直接伽玛刀好了,他们医院最多的脑部43个节点都做过。但他们一致说如果不做,可能连春节都过不了。

当是我爸爸的意见是反对做放疗。我当时那个怕啊,但是我还是查了大量的资料,我后来综合以后就想,还是先不做。因为现在还在做化疗中,应该对脑部有控制的。因为3次脑部MRI,对比下来差不多,没有什么变化。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-2-25 17:13:53 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我现在的想法是先把化疗6次做完,然后有2个选择 :
1. WBRT 全放,+ 后续中药:鸦胆子油胶囊,加其他中药。 持续吃。。一直到进展,然后考虑易瑞沙(其实我没有做过EGFR基因检测,反正死马当活马了) ,一直吃,。。进展 再化疗,考虑 力比泰 等。

2.  中药:鸦胆子油胶囊,加其他中药 。。如果有进展(特别是脑部),吃易瑞沙 。。。有效果一直吃。(还没有考虑没有效果,好怕) 。。。。。进展 ,考虑全放WBRT,接着再化疗,考虑 力比泰 ,

这是我的一个road map。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-2-25 17:21:00 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
不知道如何做这2个选择。居于我爸爸比较反对做放疗,我可能考虑选择2.  放疗放到以后救命的时候再用。只是不知道能不能等到用的时候。

不知道大家能帮我想想,提出些意见。反正我爸爸也是很犟的,自己不学习相关的知识,又很固执,
上次我选择用择泰来治疗骨转移,他还跟医生吵,说又要
我只能一个人默默战斗,好在有奇迹网,看到好多网友的事迹给了我好多勇气。加油。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-3-1 15:19:39 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
原帖由 luyinlong 于 2010-2-25 17:21 发表
不知道如何做这2个选择。居于我爸爸比较反对做放疗,我可能考虑选择2.  放疗放到以后救命的时候再用。只是不知道能不能等到用的时候。

不知道大家能帮我想想,提出些意见。反正我爸爸也是很犟的,自己不学习相关的 ...

有时选择很难,你还没使用靶向药物,还有不少的路可以走。关于伽马刀,我实话实说,当时很后悔让我妈妈做这个,因为当我再想让妈妈全脑放疗的时候,放疗科的主任给的答复是:做过伽马刀的地方会因为重复照射而出现脑坏死。所以,如果不是脑干等危险的地方需要立马缓解的话,伽马刀还是慎重为好。
当时推荐我妈妈做伽马刀的医生给我们个他写的条子让我们去找部队医院的医生,当时觉得是人家的照顾(妈妈治疗的2年间,没少给他钱财),后来我才从多方面了解到那是证明人是他介绍过去的,人家部队医院会给他提成的!!!医生!你的良知在哪?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-3-1 15:20:34 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
原帖由 保佑爸爸 于 2010-2-25 14:32 发表
我爸爸吃易半年,春节查出来发生脑转移,现在换成特罗凯。目前来看效果还可以。

你真幸运,医生说易失效后特有效的几率很小,所以都没建议我妈妈使用
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-3-1 15:21:13 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
原帖由 爱的力量 于 2010-2-25 15:21 发表
蒂清是替莫唑胺,我爸爸也在用,联合多吉美使用的。总体来说,副作用不算大,效果也不好说,我爸爸脑部倒是没症状的。

安安,这个主要作用是什么?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-3-4 09:01:06 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
妈妈肺部也出现症状了,开始咳,喘,痰多等症状,要是真是肺部病情有进展的话,那尼莫司汀是不是就是没有 用的必要了?
妈妈和爸爸很顽固,还在家打着消炎化痰的针,说得把这治好了再来复查。。。已经打了一周了也没见好,要是打普通的消炎针就能好的话,那真是奇迹了
心很烦,我想的思路是要是妈妈真是肺部也出现问题了,就放弃尼莫司汀,直接力比泰,我想用india的,可是以前和爸爸说过,他很反对,说化疗药,他不放心,还是想用医院的,可是进口的要2万多,国产的效果还没那么好,为啥我都28了,在我妈的治疗问题上我还做不了主啊!为什么人上了年纪就很犟,听不进去别人的意见呢!那是我妈妈,我还能害她吗!
本来查看资料,想后续治疗已经很累了,可是爸爸妈妈那还这样!
有爱,就有奇迹!
您需要登录后才可以回帖 登录 | 中文注册

本版积分规则

QQ|关于我们|隐私服务条款|小黑屋|手机版|91奇迹 ( 京ICP备2020048145号-6 )

GMT+8, 2024-12-26 00:45 , Processed in 0.050575 second(s), 12 queries .

Powered by Discuz! X3.4

Copyright © 2001-2023, Tencent Cloud.

快速回复 返回顶部 返回列表