【3年】爸爸，很爱很爱你，你的爱永远陪伴我。。

shny

在论坛潜水4个月了，今天上来冒冒泡！
首先祝安安的父亲能少些疼痛，过个好年！
我爸爸09年8月27日手术，右上肺切除，肺腺癌，IIIa；多西紫杉醇+奈达铂，2个周期，耐受很不好。肩膀还是一直疼，做了骨扫，右肱骨怀疑转移（2个月前的PET显示周身骨骼没有异常，手术一结束成了IV期，真是不知道说什么好，也许应该听华山医院的专家先化疗看看，而不是在肿瘤医院立刻手术！！ ）
后来针对肺部和骨头做了放疗并吃易瑞沙，现在放疗结束2个月了，爸爸之前说改善的骨痛，好像掺和着腋下的伤口疼又来侵袭他了。还好现在只是酸痛，但是我实在不放心（希望只是杯弓蛇影 ），今天去了肿瘤医院，主治医生很熟了，听力也没多说，表示放过了，不能再做，就开了固令胶囊（至今打了3个月，每月一次健润）。哎，不知道效果会如何，会不会破坏爸爸的胃口？
在这里啰嗦了一堆，主要是安安的爸爸也是骨转严重，所以想取取经，讨论一下！（速愈素，也是看了你的推荐，买给爸爸喝的呢，海参我家倒是一直在吃的！ ）希望大家都能过个平安年，今年是爸爸的本命年呢！

爱的力量

shny，我们的情况实在太像了，一个手术做出来就是四期了，并且切除了原发灶也会减少对转移灶的牵制。按你的说法，可能易瑞沙对你父亲无效了，你要有心里准备。放疗如果不能缓解骨痛（对于腺癌很寻常），确实不能做第二次，如果易瑞沙是有效的，应该在至少半个月内就可以把疼痛缓解下来。酸痛会很快发展到剧痛了，如果没有在控制中。这么久，我一直都在用化疗来打压骨转，双磷酸盐也用过很多，觉得都差异不大，最好的是换着使用，顺序替序都没关系。最近墨猿帮我研究了很多国外对于骨转移的治疗方案，本来想翻译一些过来，可惜确实没有看到很多新鲜的资讯。总体还是放疗，磷酸盐，锶89（这个对肺癌效果弱于乳腺，前列腺），有些新兴的在美国都在实验阶段，我们享受不到。你到了需要止疼的那个地步，我可以帮你参考怎么配止疼药，治疗方案除了全身性的治疗，其他对于骨都没什么好办法。

大鼻子

安安，你要是学医一定是个好医生。有热情，爱钻研还能帮病人省钱。

爱的力量

原帖由 大鼻子 于 2010-1-5 00:05 发表
安安，你要是学医一定是个好医生。有热情，爱钻研还能帮病人省钱。

你太看得起我了，我还是很敬佩医生的，自认无法顶住那种压力，可能是我比较喜欢看医疗美剧，觉得行医每天都在刀口行走一样。多看看治疗，也是我舒缓压力的方法，可能真的觉得自己在做什么来努力改变现状的时候才是心情能平缓的时候。要省钱主要是因为医药费都是我开销的，我的经济能力实在有限，基本上属于有多少就花多少的样子，没硬通货可以卖。。

爱的力量

昨天下午去医院给爸爸开麻药，地方医保在去年做了一个慢性病医疗补助的计划，肺CA可以门诊开400的药物，自付一小部分，虽是小钱，也还是很管用。麻药一次只能开5天的分量，45分钟的车程，20分钟的步行，往返3个小时，哎，真的难怪妈妈一个人在家的时候老是很狂躁，事情实在太多了。
难得跑一趟，我计划要找医生谈谈我爸爸现在的状况，去保健店看一下小跑说的助步器。最近爸爸的行动力越来越差，我一般也等到2，3点，等他折腾几次睡下了，我才能安心睡，他不让我扶他去厕所，我也只能竖着耳朵听到他回房才安心。腿完全的失去力气，让我想到很多可能性，是不是胸椎的转移侵蚀到了神经，并且由于我们吃的止疼药就掩盖了这里的疼痛。是不是类固醇引起缺血性股骨头坏死，是不是去年的放疗引起放射性骨坏死，是不是脑放后脑部萎缩的副作用。在办公室等了很久也没找到主治医生，只能入院再说。
去医保那里辗转领了药，那个职员对我有印象，态度非常和善，帮我一再查询一再的加药。最终领到了西乐宝12粒，吗啡20粒，泰诺宁。这里顺便说一说我之前在香港配的止疼药，最终确定为，西乐宝800mg，普瑞巴林300mg，曲马多200mg，对乙酰氨基酚（泰诺宁）650mg一天。除了普瑞巴林在国内买不到，可以用加巴喷丁代替，其他都是很容易买的。如果疼痛厉害加服少量吗啡和地塞米松，因为副作用比较大，不能做长期大量服用。我爸爸的疼痛可能是混合型的，所以这种配法是把国外骨痛1，2，3线药物都用上了。
去保健店看了助步器，确实非常适合我爸爸现在的情况，手力很好，至少没人在的时候，可以自己一个人到处行走没有问题了。小城市反而开价离谱，要260，之前在这家店给爸爸买了一个腰托收了一百块，后来在骨科住院时发了一个才收了18，我就知道这家宰客的厉害，给小跑发了短信她很快回我她买到的价格，相差100了，虽然很想早日给爸爸用上，但还是忍住了回家赶紧在淘宝上买了一个，更便宜，要数日后递到，忍不住要鄙视一下我自己是不是有些分不清大钱小钱了，保佑爸爸这两天千万别再摔着了。
在医院附近转悠了几条小巷子看看有没有别的保健店的时候，沿着一条偏僻的小路走到江边，想起去年爸爸全脑放住院2个月的期间，有天下午爸爸想出去散散步，想去想来，我想能不能带着爸爸走到江边，一路上，吃着建筑工地的粉尘，爸爸拖着疲惫的身体，好像没有什么话可以说，突然觉得这么多年，好像没有对父亲说过什么真心话，读初中的时候，爸爸跟我在一个学校，学习的事情不喜欢他们过问，爸爸也从不去打听我的情况，高中期间，因为早恋等原因，性格也变的很孤僻，回到家除了看书睡觉，不跟家长有任何交流，爸妈对待我如同对待稍碰即碎的珍宝，不知如何沟通，因为有初中的同学没有考取重高在我爸爸的班上，跟我说我爸爸晚自习的时候最喜欢跟同学就是讲我的事情，讲我每天学习到1点，早上5点起来读英语，讲我如何在重点高中考上前三名，讲我从来不贪玩。高中毕业的时候，因为妈的麻友专门摆鸿门宴一边说庆祝我考大学，一边在饭桌上让几个人支开我，用极其变形的恶心言语给我妈告密，说我在学校有男朋友，双双降格报考，妈妈开始撒泼似的每天在饭桌上嚷嚷，回家成为我很痛苦的一件事，爸爸总是闷头不做声，有天我实在受不了我妈臆想的诬蔑跟她吵起来，爸爸厉声吼了我一句，叫我闭嘴。我非常的震惊，从小到大，爸爸从来没对我红过脸，从那以后爸爸跟我的关系更为微妙，我也终于开始觉得，我的决定和想法无论是对错是无法跟家人沟通跟家人说实话的。大学打电话回家也除了问吃了饭没有，吃好点，似乎没有任何话题。包括选专业，去哪里工作，选公司，我可以看到爸爸想参与的眼神，但我不知该如何沟通。跑题跑的很很远，扶着爸爸走到江边，爸爸安安静静的看着河里的船指给我看这是什么，这是什么，哪艘每天早上几点路过这里去重庆，一些破败的豪华游轮以前的历史，他以前练郭林气功的时候每天早上5点起来，中间休息的时候主要就是看船，爸爸在船上长大，对船特别有感情。突然间，我发觉这是从我长大了以后，第一次跟爸爸说了这么多话。突然间觉得我是多么的不孝，多么的不珍惜，爸爸的病我也应该付很大责任。今年爸爸已经不能这样到处走了，只能在家陪着爸爸看电视，不知是安定还是普瑞巴林的欢欣作用，爸爸虽然在痛苦中，还是像个孩子一样，接到骗子的电话还跟人家贫半天，每天给爸爸弄大小便的时候，我妈还经常喜欢作弄他，说把他丢回去给他妈妈（我奶奶），说把他丢到长江里去，他总是像个委屈的孩子。往后的每一个瞬间我都要都会好好珍惜，老天已经给了我这个大个教训了。。。with every breath..

爸爸的女儿

呵, 和我的成长有几分相似:  一个极厉害让人痛苦的妈妈, 用功读书, 重点中学第一名, 长江边的船只.... 安安, 加油吧!

legenddad

也可能是激素造成的肌肉萎缩,不过剂量不大应该没问题啊,耐受力差了吧,

大鼻子

两位女杰不是一般的牛人啊，佩服。
我妈到现在跟我视频时，每次第一句就是，吃了没，吃的啥。我老婆总学着她说话的口气。

[ 本帖最后由 大鼻子 于 2010-1-5 22:01 编辑 ]