【3年】爸爸，很爱很爱你，你的爱永远陪伴我。。

爱的力量

爸爸46岁确诊，肺腺4期，左上肺（骨转，脑干转，淋巴转）术后才陆续查出来，中分化腺癌，没有做免疫组化，易瑞沙，特罗凯先后起效，但时间都不长。
现在骨转N处，腰髓，胸髓转移。
前两年多的生活质量不错，第一年坚持练郭林气功，每早5点起床，非常勤奋，后腰椎骨折没有再继续。
总体受益于易瑞沙和力比泰的时间很长，一旦不用药，进展速度迅猛。
治疗到现在用过的药物及偏方无数，之前没有持续记载所以没有及时反馈，DCA的副作用也确实不小，引起的手足麻痹堪比化疗，LDN没有看出任何效果，后因为上阿片类止疼药放弃。我谈正规治疗比较多，只是这2多年都试过太多了，希望越大，失望越大。气功如果能坚持，我觉得是非常好的辅助治疗。食疗要以提高免疫力，增加白细胞为主，最重要的是照顾病人的饮食心情，吃喜欢吃的比吃“有用”的好。

07.07.26 体检确诊。
07.08.01 手术切除。（术后转肿瘤科才检查出骨转，中国的分科制度害人不浅。）
07.09 开始化疗。 3次NP（诺维本+顺铂） 无效，进展。医生准备放弃。
07.11 多西他赛过敏，2次GP（健泽+顺铂）无效，进展缓慢。医生放弃。
07-08.03 五菜汤+ 中药等等偏方。无效，进展。
08.03 - 08.11  易瑞沙6个月耐药，脑干转（根据症状，可能是偏方期间就转移了，爸爸没告诉我们，妈妈认定为“好转反应”）
08.12 全脑放疗，症状缓解。
09.02 过年期间，坚持不肯入院化疗，腰部病理性骨折，基本卧床，ECT全身20多处骨转。
09.02 骨水泥，出现渗漏，很多神经压迫反应出现。
09.03 髋骨放疗，之前已经出现大小便无知觉，麻木的状况。肺CA病人非常容易转髋骨。
09.04 力比泰800mg化疗 +顺铂3次，卧床4个多月，开始可以正常生活，因为多处骨转，不能下楼，只能在家里活动。
09.07 力比泰800mg 单药化疗一次。
09.08 准备从上易瑞沙,短期再化疗。
09.09- 09.10 易瑞沙无效，疯狂发展，大小便麻木。
09.10 力比泰800mg +卡铂 3天后症状好转 但副作用也不好 吐了几天 MRI检查，脑部无进展。老天保佑！
09.11 力比泰+卡铂 邦罗力替换天晴伊泰，疼痛大幅缓解，副作用太大。后面的治疗方案还在拟定。
09.11 力比泰 800mg+卡铂+ 邦罗力 稍止疼痛 10天后开始剧痛
09.12 力比泰 500mg + 阿瓦斯丁 400mg + 草酸铂 50mg
10.01 多吉美 600mg/d
10.02.09 邦罗力 6mg
10.02.10 - 10.02.14  替莫唑胺 250mg/d
10.02.15  多吉美 600mg/d
10.02.26 邦罗力 6mg
10.03.16 - 10.03.20 替莫唑胺 310mg/d
10.03.21 多吉美 600mg/d
10.04.01 力比泰 500mg
10.04.04 邦罗力 6mg
10.04.17 力比泰 500mg
10.04.25 邦罗力 6mg
10.05.02 特罗凯 600mg（150mg 4片）
10.05.06 特罗凯 600mg
10.05.10 特罗凯 600mg
10.05.14 特罗凯 600mg
10.05.18 特罗凯 600mg
10.05.18 邦罗力 6mg
10.05.22 特罗凯 600mg
10.05.26 特罗凯 600mg
10.06.05-10.06.10 泰道 250mg
10.06.19 多吉美 5粒 1000mg/D
10.07.02 - 10.07.07 泰道 350mg
10.07.10-   S1 40mg/ D
10.07.15 邦罗力 6mg

预计



靶向药物靶点对照表


QQ：183302674 靶向耐药前沿治疗讨论群：9488790
微信：saraanan.

[ 本帖最后由 爱的力量 于 2010-8-16 18:22 编辑 ]

ayi2011

把这个帖子再次翻了翻。心情十分复杂。这里的儿女都是那么优秀。虽然自从阿姨两个月前确诊以来我的心头一直有阴影，感觉自己的心情、生活再也回不到以前的状态，但我能为她做的只是买了各种药寄回老家和隔天一次的电话。我现在都有些痛恨每一天时间的流逝，它是那样无情地带走我们留恋的一切。
但我最想说的是，这个论坛上有太多的人值得我尊敬，因为你们的坚强和责任感。和你们比起来，我差得太远太远。

grayedward

加油！有我们大家的支持和帮助，爸爸一定会一天天好起来的！

[ 本帖最后由 grayedward 于 2008-12-15 23:06 编辑 ]

爱的力量

一直在奇迹上看大家的帖，回帖，很少来记录爸爸的情况，惭愧的是我一直没有在父母身边，这次查出脑转，我丢掉工作回乡照顾。这一年多弯路走的不少，可贵的是爸爸一直健康，一直没受疼痛困扰，祝福爸爸一直健康下去。
分享一些护理心得，更希望得到病友的指点。
爸爸在07年7月的例行体检中查出肺CA,8月1日匆匆进行手术，术后发现淋巴转移，随后入肿瘤科，查出ECT骨转移多处，手术显得非常多余，好的方面是，我们一直照顾爸爸的情绪隐瞒了大部分的病情，做了手术也给了他很多希望，并且直至现在易瑞沙耐药仍然没有受到多数肺CA病人咳嗽等问题的困扰。
随后的3次化疗都评估无效，医生开始劝说我妈妈回家吃点中药就好了，妈妈觉得是医生放弃了治疗，很灰心，坚持又做了2个疗程。在第三次化疗后家人才告诉我爸爸的病情，我回家看望了半个月，也在爸爸的劝说下回到深圳继续工作，万千不舍。爸爸对泰素帝严重过敏，发生了严重的呼吸抑制差点就没抢救过来，5次化疗分别是什么药物我不是很清楚，化疗还是争取了大概4，5个月无进展的时间，开始天晴伊泰的治疗。
化疗结束后，并没有马上上易瑞沙，妈妈一心认为用西药永远无法治愈，只有偏方才有奇迹，我也甘心做鸵鸟；医生也认为我爸爸因为男性虽然不抽烟腺癌不是易瑞沙的优先人群。这3个月的治疗主要是靠五行蔬菜汤+肾水，中药等等各种偏方，虽然以马大哥给我善意的劝说，说菜汤顶多保健，治疗不能靠它，我仍然不肯放弃这个痊愈的希望，毕竟易瑞沙是我心中最后的防线。随后2月份的检查，肺内复发转移小结节，骨转移增多，春节期间我也发觉了父亲的骨转处开始阵痛。火速开始了易瑞沙的治疗，中间一直不间断的注射天晴伊泰。
11月份，爸爸开始觉得视力模糊眼睛有重影，半边身体麻木不灵活，在脑CT显示没有问题的时候，我坚持做了加强核磁共振，随之而来的就是天塌的消息，爸爸脑干上面有一处转移，非常危险，医生不愿意做任何放疗或者伽马刀，后又同意做20次放疗，爸爸现在已经放疗了14次了，腿脚的灵活度均有好转，眼睛也有好转，老天保佑！
11月份的全面检查就表示易瑞沙已经耐药，骨转移增多，肺内结节也增多了而一些，我一直以为脑转是易耐药后长出来的，后来据爸爸说手术前化疗后实际都有这种症状。耐药后，我火速准备了力比泰，特罗凯，DCA。现在化疗期间先是易瑞沙+西乐葆+DCA。观察爸爸的骨疼和咳嗽都比入院治疗时好转，没有疼痛，几乎没有咳嗽，生活质量很高。看情况这种鸡尾酒疗法还是对骨和肺有了控制，脑部放疗的功劳应该多一点。DCA开始的副作用很大，我一度准备放弃，现在还可以接受，西乐葆我叫爸爸偶尔一天2颗偶尔1颗，尽量减少心脏毒性。放疗后，我暂时准备先用力比泰+卡铂（不知为什么我的主治认为卡铂的副作用比顺铂大）。之后用几次以及之后用特洛凯还是重返易瑞沙都是我很矛盾的问题，爸爸的CEA不敏感，这一点就影响了及时的判断。

16个月，爸爸依旧比较健康，面色红润，心情开朗，体格强健。除了炮轰式的营养品和食疗，就是郭林气功的功劳。虽然还是在我很不情愿的短时间内耐药，但是耐药后并没有我之前考虑到的疯狂的反扑，我还是很感激。我会抽时间专门写写我对各种保养品，食疗品的心得，供大家参考。也请大家多多建议我今后该走的方向！

vivian_shh

爱的力量：
真高兴你爸爸到现在还能维持的这么好，按照你上面所说的，你爸爸现在应该是在放疗吧。
我爸爸在吃易期间发现了脑转移，并做了放疗，并且每个月都在挂天晴控制骨转，到现在已经挂了9个月了。
在服易期间发现脑转，但是肺部是稳定的，我不知道是不是易快要耐药了，反正现在还在继续服用。也准备了DCA，还没有服用，因为爸爸全脑放疗刚结束半个月，准备让他休息调养一段时间到1月份给他上DCA。
爸爸现在骨转脑转也没有什么症状，只是因为有胸水偶尔会觉的喘。
但愿我们亲人的高质量的生活能够维持的越来越长。
多交流。。。。。。。

爱的力量

原帖由 vivian_shh 于 2008-12-16 15:29 发表
爱的力量：
真高兴你爸爸到现在还能维持的这么好，按照你上面所说的，你爸爸现在应该是在放疗吧。
我爸爸在吃易期间发现了脑转移，并做了放疗，并且每个月都在挂天晴控制骨转，到现在已经挂了9个月了。
在服易期间 ...

To vivian
我父亲是中度分化的腺癌，手术的预后也不好，所以一直在跟时间抗争，易瑞沙耐药的时间7，8个月比我预期的要早，很不能接受，脑转现在正在放疗，第15次，医生安排了20次，同步DCA,并没有很大副作用，DCA是没有细胞毒性的，比较安全。个人感受上比放疗前舒服轻松了很多，眼睛也好了一些，具体评估也要看之后的核磁，很矛盾的是因为之前医生不肯放疗，我很早准备了力比泰，既然易瑞沙耐药，我也不能坐视不理，虽然现在个人感觉DCA+西乐葆+易瑞沙起到了一定的力挽狂澜的作用，CEA不敏感，没办法评估。放疗完是立刻做力比泰，但是做过又如何评估，考虑到放疗的滞后性，以及治疗的叠加性真是让我为难，如果跟小猫的妈妈一样能评估出易瑞沙+西乐葆+DCA有效了，不是又争取了一段时间么。爸爸能保持今日的相对好的状况跟他的努力分不开，每天早上5点钟起来练郭林气功，吃药熬药都是自己按时按量，希望爸爸的努力能让老天看到。给我们奇迹！

丫丫1985

爱的力量，请问你说的医生也认为我爸爸因为男性虽然不抽烟腺癌不是易瑞沙的优先人群是什么意思，有点看不懂。还有你爸爸服用特有没有副作用？鸡尾酒疗法用了肝肾功能可好？

丫丫1985

我爸爸也多处骨转移，脑转移。请问这样还能练习气功吗

爱的力量

原帖由 丫丫1985 于 2008-12-17 00:35 发表
爱的力量，请问你说的医生也认为我爸爸因为男性虽然不抽烟腺癌不是易瑞沙的优先人群是什么意思，有点看不懂。还有你爸爸服用特有没有副作用？鸡尾酒疗法用了肝肾功能可好？

回复丫丫，医生认为只有女性非吸烟亚洲人才是优先人群，我不否认爸爸耐药比较早可能跟他不属于优选人员有关系，但是男性还是值得一试。大量辅药以及护肝药保护身体，首先前提是严密关切，并且病人首先体质要强健。只要有条件能动能走都可以试试郭林气功，就当强身健体也好过在家。