【3年】爸爸，很爱很爱你，你的爱永远陪伴我。。

爸爸的女儿

安安, 你的努力和对爸爸的爱让人动容, 孝感动天, 天老爷有眼的话, 也会帮助你给爸爸治病!  祝你爸爸和我爸爸一直稳定!  我们一起加油!

爱的力量

谢谢lily，被你夸的多不好意思的。我们都一起努力！祝你家人稳定安康！

林思思

没办法，外人哪能体会咱们的辛酸

爱的力量

谢谢思思和lily的关注。
日子平平淡淡的，真希望就永远平平淡淡下去就这么下去。爸爸恢复的还不错，也许是我离家太远，真有端倪或不舒服家人也不愿意让我知道。不过爸爸已经可以经常在电脑桌前坐1，2个小时，比我上一次看到是莫大的进步。最近几天，心里老是突突的，一直说不懂为什么。连续做噩梦，梦见爸爸在我前面突然后仰倒下，我赶忙抱着他后仰倒下，爸爸说腰椎受不了了。想着在爸爸身边也经常这样站在后面保护着。今天莫名的头昏胃痛，午饭后更是喷射状呕吐，很难得的，我走出办公室去晒晒太阳，呼吸一下新鲜空气，在回办公室的路上，我突然想走正门，耀眼的阳光在整栋玻璃环抱楼宇的反射下让我睁不开眼，我终于发觉为什么我的心一直难受，不平静。2007年的11月是我第一次知道爸爸的病情，在我换工期间，妈妈强烈要求我回家，还耍脾气的责备我为什么觉得家里出事了。我下飞机，就是这样的噩耗铺面而来，我来不及哭泣就要回到家，看着爸爸刚手术完，刚3次化疗完，虽然头发没怎么掉，面色也还可以，但已经瞬间老了10岁，我亲爱的年轻的爸爸。我那一刻拔脚也难以走出家门，我甚至睡觉的时候都觉得浪费了6，7个小时可以看见爸爸的时间。可是无论如何，妈妈爸爸也不同意我回家工作，几天后，我就被迫回到深圳，来到新公司报道，来的第一天，我就借了数码相机，想把办公室周遭优美的环境给爸爸看，也是同样的11月7号，阳光刺眼，狂风刺骨，我的心更是有种说不出口的悲戚。
最近无香和小跑的家人都好艰难，我很难受，我不禁要觉得幸运，没有力比泰，这几个月的平静都是偷来的，老天，求你让我们一直幸运下去，我没有一刻像现在一样觉得我的无能为力，觉得一切都捏在您手里，我的幸福，我的家。

阳光_颜色

安安你好！看得出你这一路的艰辛。如你所说，一定要坚持下去，为了我们的亲人，抗争到底！你说的中国分科制度，说起来就恼火！我妈其实08年7月份就做过CT了，当时是因为头晕、血压偏高看的心脑血管科，但他们只是看心脏部位没事就行了。整整一年，今年7月份确诊时曾拿去年的片子给胸外科医生看，结果被告知去年已经有点小问题了！当时那个气愤啊，怪那个不负责任的心血管医生（或许他真的看不懂肺上的东西）？事已至此说其他没有意义了！
看到你爸爸力比泰+卡铂方案有效果，真替你高兴。至于副作用，那也是没办法的事，尽量缓解一下，多休养就好。祝福你父亲！

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原帖由 阳光_颜色 于 2009-11-11 11:57 发表
安安你好！看得出你这一路的艰辛。如你所说，一定要坚持下去，为了我们的亲人，抗争到底！你说的中国分科制度，说起来就恼火！我妈其实08年7月份就做过CT了，当时是因为头晕、血压偏高看的心脑血管科，但他们只是看心 ...

尽然有这种失误，在国外都可以上诉要求高额赔偿的。一年时间，可能真的那时候只是早期中的早期，手术可以根治的。纵有千般恨，都难奈如此不人性不仁道的中国医疗。除了恨，只能把过去封存起来，现在一步一步的继续走，争取多了解，不要再轻易被医生做出不适当的决策。加油！

爱的力量

几天没见爸爸上网，觉得很奇怪，昨天追问下，妈妈才说，爸爸腰部又开始不舒服，其实只髋部，因为牵扯到神经，整条腿都一动不能动，不动也疼，非常痛苦。距离上次力比泰注射只有30天左右，医生已经跟我妈说力比泰应该耐药了，昨天爸爸更是没这么吃饭，搞不清是胃部问题还是什么，我妈只是反反复复的跟我说菜都是拣他喜欢吃的做，长阳白菜，吃了1，2口就吐了。反反复复的说，刹那间我觉得妈妈老了好多，我很心疼。我知道爸爸这个问题，只要开始疼痛，就是迅速发展，真是一天比一天差。可是医院在搬迁，要下周2才能入院，否则只能在这么冷的天在走廊里住着。还有一个问题，不知道是医生没有嘱咐还是什么，我爸爸出院后就没有吃叶酸了，不知道这个有没有影响。
昨天男朋友又认真的跟我讨论辞职的问题，我不能在爸爸身边，除了分分秒秒的担心，浑浑噩噩什么事情都做不下去。可是后面如果需要索坦，需要阿瓦斯丁一些没有仿制的药物，我该怎么办，我们的存款可能瞬间吃空。男朋友也是运气不太好的一直被分到公司一些弱势群体，同期进公司的其他人存款工资都是他几倍，他也怨恨自己，可惜无能为力。
易瑞沙上次重返无效，特罗凯之前易瑞沙耐药尝试过无效，这2药暂时不能尝试。
索拉，索坦，经济上，索拉能负担，索坦暂时没有仿制，不知我能支持1个还是2个月。用索拉需要加其他东西么，还是足量？
阿瓦斯丁，需要冷藏，一月2次，我该如何运回老家都是大问题，车载的那种蓝色大冰盒可以么，我需要动员朋友的关系去深航联系飞机捎带回家，不知道是否可行。如果用阿瓦，我要加用什么，小路说单药阿瓦是无效的。
新型白蛋白溶剂型纳米紫杉醇，可以一试么，可以一试么？？小路都才有效一次？
万珂？有没有数据，可以试么？
伊立替康（Camptosar），可以试么？
表阿霉素 有效么？
泰素帝之前用国产的过敏了，呼吸抑制，还能买进口的来博一下么？

[ 本帖最后由 爱的力量 于 2009-11-12 14:14 编辑 ]

阳光_颜色

安安，很理解你目前的焦虑，这种情况下谁都会急！请你平复一下心情，权衡下各种方案的利弊，再咨询下医生或有经验的病友，争取尽早确定一个性价比较高，副作用较小，经济代价较低的方案（有点理想状态，不过还是希望你能够找到）。抱歉不能帮到你什么，只能默默祝福你......