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楼主: 爱的力量

【3年】爸爸,很爱很爱你,你的爱永远陪伴我。。

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 楼主| 发表于 2009-10-16 10:21:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
原帖由 小元 于 2009-10-15 17:53 发表
看了就流泪了......其实大家都一样.面对后继治疗的高昂费用.都很无奈.只能走一步算一步吧.祝福你和爸爸好运!加油!


谢谢小元姐的祝福,运气真的对我们来讲真的太重要了!弥足珍贵!
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-10-16 10:56:10 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
唉,后期,往往遭受是病情和金钱的双重打击
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-10-16 11:42:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

昨天心乱如麻

昨天心乱如麻,马上进到我脑海的就是小路提到的白蛋白紫杉醇Abraxane,价格不菲,又是进口药,就马上联系了香港的邵医生看香港那边会不会便宜一点。得到了邵医生的答复,目前只有洛杉矶和北京有代理处,香港没有。可能想联系便宜一些的,只有找到美国那边的试试。同时邵医生又好心的建议 力比泰+阿瓦斯丁。我之前并没有附上我爸爸的治疗,想到人家坐诊是千余块的诊金,真不好意思一封邮件就让人家会诊。不过想想还是翻译了爸爸的治疗用药过程,如果能给于建议真的好感激。

Dear Miss Luo,
   Thank you.   Abraxane is not the best treatment for lung cancer.   They are not available in HK but they have an office in Beijing and Los angeles California.  The best treatment for adenocarcinoma is combined alimta and avastin.   If it is squamous cell cancer, then oral lapatinib plus rapamune and vinorelbine will be most suitable with high response rate in my experience.
Best regards
Dr Shiu Cho tak
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-10-16 11:43:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Dear Dr. Shiu,

Thanks a lot for your quick response. I am also considering Avastin. But I heard it can not be used on people with brain metastatic tumor. Did we take it wrong. Can I buy it from your clinic?

Male, 48, Adenocarcinoma. Brain and Bone transfered with Primary Lung Tumor surgery removed.

Here is a rough history of the drug we use.

Sep 07- Nov 07   NP(NVB+DDP) chemotheraphy 3 periods.  Didn't work, Progress.

Dec 07- Feb 08   GP chemotheraphy 2 periods. Didn't work, Progress.

Mar 08- Oct 08   Iressa . Work for 6 months and resistance.
                 
  ( Metastatic tumor in Brainstem was found. Whole brain radiotherapy applied and work.)

Nov 08- Mar 09   Whole brain radiotherapy

                 Tarceva + Naltrexone + DCA. Didn't work. Progress.

Mar 09- Aug 09   Alimta + DDP 3 periods.

                 Alimta 1 period.

Sep 09- Oct 09   Iressa. Fail to work

Oct 09           Alimta + CBP


For future treatment. I am considering Sorafenib, Abraxane, Avastin.. if Alimta reach the resistance point. Thanks for your expert suggestion.
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-10-16 12:01:16 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
安安,加油
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-10-16 15:54:35 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
安安,记得我吗,深圳的潘。休了一个月的假,我回来了。很不幸,我爸已经离开我们了。一直不敢跟别人说这起,因为每次提及都是一次伤心和落泪。今天看到你的更新,仿佛又看到了一个多月以前的我。为了爸爸,为了一点点的希望,不惜一切代价的去偿试。当我买了药和营养品回家的时候,还希望爸爸能够一天天的好下去。回家的前十天,爸爸好像一切都还好,虽然吃的不多,但是还自己上厕所,卧床的时候也不多。但是,从第十一天开始,爸爸开始糊涂,嗜睡。我们还经为是脑转了,想着只要他能睡,睡着了不会疼。哪知道第十二天爸爸就开始不会说话,我们跟他交流他只点头或者摇头,回答是还是不是。第十三天他的眼睛开始没有神,看不见了。第十四天,他还下床上了厕所。那天晚上在亲戚的劝说下,我们把他搬到了地上开的铺(当地的习惯,人不能死在床上),那天晚上,我们还在说,如果爸爸第二天好一点,就再把他搬到床上,因为我们怕他在地上睡不舒服。第十五天早上三点钟,妈妈睡来发现爸爸四肢已经僵硬,给他喂吃的,爸爸还是努力的吞下去。从那个时候开始,他只知道大口大口的呼气了。早上所有的亲戚都过来了,我们默默的看着爸爸呼气吸气,每次呼气,都要用尽全身气力,胸腔跟着起伏,我们的心也跟着痛。虽然他已经看不见听不见,但是他的眼睛睁得特别大,我们努力的跟他诉说:爸爸请放心的去吧,我们以后会好好的照顾妈妈,一切还是会很好的。晚上七点多,爸爸呼出了最后一口气,永远离开了这个世界。

一切就像一场梦一样。爸爸走了,虽然这个结局来得这么早,但是我忽然觉得很平静了。这个时候,我不能倒下,家里还有爷爷奶奶,还有妈妈,还有弟弟妹妹。好好照顾他们是爸爸对我最大的希望,我知道,因为有我,爸爸一直都很骄傲。

安安,我没有这种福气能够陪爸爸渡过一年甚至两年,我们的治疗过程很失败。有时候我想如果不是因为我出的钱给爸爸做手术,也许他还可以多活半年。只是这条路不能回头,一步错,步步错。只能说我对不起爸爸,在他手术之前没有陪他去检查,没有做足功课,没有好好研究他的病情,而是盲目的去相信医生。曾经我们都以为,做了手术一切都会好的。

安安,你是个孝顺的孩子,这么长时间的努力,你一直在坚持着,我真的很敬佩你。加油,祝愿你的爸爸越来越好。
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 楼主| 发表于 2009-10-16 16:19:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
原帖由 angel_424 于 2009-10-16 15:54 发表
安安,记得我吗,深圳的潘。休了一个月的假,我回来了。很不幸,我爸已经离开我们了。一直不敢跟别人说这起,因为每次提及都是一次伤心和落泪。今天看到你的更新,仿佛又看到了一个多月以前的我。为了爸爸,为了一点 ...


我的天!丽,国庆我也回家了,从我回家的第一天,我爸爸开始不舒服,我也一直忙忙碌碌的,都没有发个短信问问你家人的情况,真的很不应该。其实你告诉我,你爸爸已经有腹水了,我心里就很沉。在这里这么久,看见身边一个个病友,后面走过的日子,真的只能怨恨上天带来这么惨无人道的恶疾,没有人是应该这样去的。看着你描述你父亲的情况,我一个字一个字都很难读下去,我知道你更难写出来,你肯定也是哭着写的。就算在这种常人无法理解的痛苦下面,我还是要说,庆幸最后的每分每秒你都是陪伴着的,庆幸你父亲没有再受很多的病痛折磨。人终有一去,肉身终无法长久,但谁知道你家人不是用另外一种形式在你身边呢。自从爸爸得了这个病,我的心时常绕不出,只想紧紧的抓住,不想失去。只有心情平复一些的时候,我会读一些佛教的书籍,借助一些宗教的力量让人有勇气去面对终将要面对的。我不知道,如果我走到那一天,等待我的是彻底的崩溃还是老子那般的洒脱。另外一方面,这里的每一个人,在亲人走后,无不带着自责,这个病真的是没有章法的,就算庸医,也是建立在他的一些经验上,生死有命,富贵在天,生活还要继续,你是个坚强的人,都在深圳,希望我们有机会再聚。

[ 本帖最后由 爱的力量 于 2009-10-16 16:23 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-10-16 16:26:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
谢谢weiyanyeyi 和步行者,步行者你是医生,真希望能多多指教。
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