【3年】爸爸，很爱很爱你，你的爱永远陪伴我。。

小元

每次看安安的记录都会使我感动的泪流满面.  3年了. 只有经历过的人才会体会到不容易. 你爸爸有你陪在身边真幸福!

无法释怀的人

安安，我再回这个论坛的时候，就只想看看你。你爸爸有你这样的女儿，真幸福！

Never_Land

原帖由 jomn111 于 2010-6-30 13:23 发表


这个应该和脑水肿完全不一样的吧，没有资料显示MSM可以治疗全身水肿。

又来请教jomn111。

我老公从7月1日开始吃MSM，7月1日-6日每天1次，每次250mg。吃了没什么感觉。7月6日起增至每天2次，每次500mg。7月7日晚开始尿频，一个多小时就要上一次厕所。到后来尿量已不大，但仍有尿意，不得不去。7月8日早上体温37.1度，日间仍然尿频，没有改善。心跳加速，很虚弱疲劳。我老公原来心跳就偏快，90多100的样子，昨天卧床心跳也达到120/分钟。昨晚还是隔一个多小时就去一次，次数过多，尿道感到不适了。

我老公同时在用甘露醇，一天两次，一次125ml。昨天出现这个状况以后停掉昨晚的甘露醇了。

说明书说的是第一周每天一粒250mg，第二周起加量，数周后可加到每天20粒。每1000mg配Ester-C1000mg。我们是按此剂量服用的，为何影响还这么大呢？如果是甘露醇，我们以前每天4次甘露醇的时候也没这么尿频啊。难道是MSM和甘露醇一起的作用？

老公倒没出现说明书说的肠胃不适。

jomn111

我在4,5个不同的网站（包括研究学者的个人网站）都看到过对MSM/DMSO的研究及报告，并没有看到过类似的副作用。  不过有个网站倒是说过，吃了几天发现不适的话得减量或者停掉，尽管这个网站认为40G以下都是安全的。

我母亲在一月以前开始每天2g的MSM，第一次用直接上的2g/day， 最近被我加到6g/day， 并没有出现上述情况。
既然有状况出现停掉MSM看看，确认一下是不是MSM引起的。或者将量减少至500mg/day 看看

是不是和甘露醇联合起的反应，并不清楚。

[ 本帖最后由 jomn111 于 2010-7-9 16:28 编辑 ]

爱的力量

上一篇日记让好多人担心关心，担心我和母亲关系的处理，担心父亲的背伤。真的对不起大家，其实只想留下父亲的治疗和病情，尤其在这次入院后，但一直就感觉奇迹像是一个家，身心俱疲的时候撒撒娇，述述苦的地方。在这个大家庭里看着shirley姐在这里结婚，生下芯瑜，我自己这3年几乎在原点，生活几乎停滞，看着大家每天除了照顾亲友之外的生活也是一种享受，就是家的感觉。我像往常一样的忙碌，每天9小时在病房里的工作，一边照料爸爸，身体也些许不适，积极养病希望快速恢复，忙的连上奇迹的功夫都没有。
爸爸的恢复完全超出我想象，第一天发现伤口的时候，渗出的组织液，脓液已经把床单浸湿，面积和程度远大过第一次尾椎那里的伤口，因为没有带药膏，让护士处理了一下。第二天早上我亲自处理的时候，床单依旧是浸湿的。胶布轻轻的撕下都连着皮一起带着下来，长期卧床已经让皮肤脆弱不堪，拿棉棒沾着盐水小心翼翼一点点的剥离，凡士林纱布几乎是嵌进了伤口里，拿盐水一点点的粘湿才把纱布剥下来。用盐水消毒后涂抹熊氏再生膏，敷上干净柔软的卫生纸，垫上纱布不用胶带，第二天打开的时候伤口很干燥，第三天伤口由红变白，第四天几乎就已经接近周围的皮肤颜色质地了。之前预计情况不妙又赶紧预订了2瓶药都没用上。听起来我就像个江湖术士了，爸爸能快速恢复完全超乎我意料，之前想着找条黑鱼来熬汤，每天吃海参来辅助伤口愈合都没有用上。这次我之所以会如此紧张，是之前同病房的阿姨腰椎出现破口，并发其他衰竭，4天后就去世了，阿姨晚上叫唤护工喂水的声音我到现在都清晰。因为呼吸不畅，只能用嘴辅助，晚上很口渴要喝好几次水，阿姨很吃力的叫唤护工都不起床，我都会起来去喂她。

出现了其他的问题，表述不清，爸爸从入院以来睡觉的时间比较多，醒的时间也很忧郁不爱理人。那天几个实习护士过来问一些大便，体温等例行问题，我发觉爸爸很难表述自己的想法了，但自从不太能表述清楚后，爸爸好像又开始愿意说话，还好没有到完全糊糊涂涂的地步，只是好像找不到合适的词去描述。爸爸清澈的眼睛开始像个孩子，单纯的像一泓清泉。爸爸出现了这个变化，我知道是那个monster在作怪，妈妈却每天都被他逗的很开心，确切的说是被他骂的很开心，每天都说自己笑的肚子疼，爸爸一辈子都不曾会对她这样任性肆意的吧。我实在搞不懂爸爸现在小孩子般的任性是他自己想清楚后的改变还是肿瘤的影响，因为爸爸跟我单独相处的时候，眼睛依旧孩子般清澈，从未耍性子。但跟妈妈单独在一起的时候，听说妈妈被他“骂”的不行，说妈妈虐待他，只给他吃两顿饭，无比钟爱的发糕却跟妈妈说，那叫饭么，你怎么不吃。妈妈早上溜达出去买早点，晚回来了，他就说你走了多久，没五个小时了我把头剁下来。。。=。。=！一向温顺和善的爸爸开始发起脾气竟然是一件让大家都很乐呵的事情。

我曾经设想或是害怕肿瘤会通过怎样的方式表现，之前脑干转移的偏瘫，如果是那样，爸爸连上肢的活动受影响对他会是多大的打击，视力前段时间出现了问题，后来好转了一些，脾气乖戾一点是我完全没想到了，顺从服从了一辈子的爸爸终于开始肆意的要求一些事情，可爱单纯直接。从那个敏感，易受伤，内敛的爸爸变成有脾气的爸爸。

看着大家所有人给我的留言，丁香姐，滴答等等，每天反复的思考。每个人家庭都因为每个人不同的性格而面对不同的困境。爸爸的敏感，易受伤的个性，我从小没什么力量开始就倍加呵护。一直害怕妈妈就爸爸不能赚钱而大发雷霆，一直害怕看着爸爸茫然惊慌又受伤的眼神，我发誓好好读书赚钱买给她所有她想要的东西，这样她就不会骂我爸爸了。关于我和妈妈这些年如何协调的一切，非常复杂，认识我的人知道我为什么要必须兼顾所有的，赚钱，找药，安排治疗，不能丢下工作同时照顾爸爸，一切我不会有任何怨言，我想做的事情我会自己去做，不会要求别人为我想做的事情来分担。区别还是我不会就她做不到的事情而有任何怨言，只是在照顾爸爸上面，如何慢慢学会把他的需求放在自己的需求之上，并且不要给他带来任何拖累了大家的心理压力。这些年看着妈妈由那个无比任性的娇气女人变成现在学会care，take care已经让我慢慢的很感动，她能为爸爸开始学会照顾，学会关怀我已经很感动了。

在这里看着大家有的为着妈妈，有的为爸爸，妻子，老公，儿女。我知道爱的重要性，也知道珍惜珍重这种纽带，我以后的生活也是全力照顾好她，让她过的开心，舒心。最近爸爸情况的逆转，也让我看到老家的亲戚们对妈妈的极度不满开始浮出，想到之后可能会爆发的战争，我必须全力的保卫她。如同其他人一样，对于家里每一个人，我只会看他们做到过的部分，不会计较没做到的。妈妈在这些年的付出绝对是值得所有人尊重的，我必须保卫她。

今天给爸爸搬了新的病房，整面墙都是窗户，对着郁郁葱葱的两排大树，满眼葱郁让人心情舒畅，房间更大，我把桌子安排在爸爸的床旁边，一边用鼠标工作还能一边给他按摩腿，摸摸他。能这样我就有些满足涌上心头了，每天面对着可能失去的威胁，除了尽全力去爱，不知道还有什么更好的办法面对，我们每个人终究要面对，自己也要面对，只是面对的哲学，如何体会记下全部的爱，让爱来占满心，而不是其他的。

[ 本帖最后由 爱的力量 于 2010-7-9 19:43 编辑 ]

手捧阳光

这二天我爸爸住进了医院，临床有位姑娘，不停的在给病人（不知道是爱人还是哥哥）伸腿，擦身，按摩，一整天一整天的忙乎着。连我父亲都说她挺累的。病人很年轻，两眼直视，向前方看着什么，对一切仿佛无动于衷，我就想到了安安，也在这样的为了爱而努力着。

无香

安安，每次看你的帖子，都心疼不已，因为也不能做什么，只有远远的关注着你，远远的心疼着你，远远的担心着你。。。。。祝好！

与爱同行

（在这里看着大家有的为着妈妈，有的为爸爸，妻子，老公，儿女。我知道爱的重要性，也知道珍惜珍重这种纽带，我以后的生活也是全力照顾好她，让她过的开心，舒心。最近爸爸情况的逆转，也让我看到老家的亲戚们对妈妈的极度不满开始浮出，想到之后可能会爆发的战争，我必须全力的保卫她。如同其他人一样，对于家里每一个人，我只会看他们做到过的部分，不会计较没做到的。妈妈在这些年的付出绝对是值得所有人尊重的，我必须保卫她。）20年前我老家一个叔伯嫂子一个人还要下地做农活，还要伺候瘫痪在床几年的婆婆，还要照顾五六个孩子，（她老公在外工作）艰难可想而知。农村条件不好也是事实。可是她几年的辛苦不被理解。以至外地的几个兄弟姐妹回家还声讨她。
我老妈就特理解她，一样的生你们养你们，你们咋一天不伺候，每年给拿几个钱就有理了，其实几年如一日地伺候瘫在床上吃喝拉撒在床上的病人上最难。
安安你能清楚（也让我看到老家的亲戚们对妈妈的极度不满开始浮出，想到之后可能会爆发的战争，我必须全力的保卫她。）你妈妈的不易最好。