[原创]爸爸腺癌早期（IB期）的治疗日记

阿孟的妈妈 · 发表于 2007-8-20 21:46:12

8月20号，今天晚上又去看了一下爸爸，依然躺着，感觉头晕得厉害，有点便秘，不知道是不是化疗的副作用，其实成天躺着不活动，也容易导致便秘的，服用果导。姐姐同学的父亲05年得了和爸爸一样的病，也是腺癌，IB期，病人自己不知道，连他妈妈也不知道，手术后考虑到岁数大没化疗，但是用日达仙提高免疫力，另外每天一个海参，到目前为止还没发现病情有恶化现象。所以姐姐也准备从下周开始给爸爸注射日达仙，就是有点贵，一针800-900元（不过好像和易瑞沙等比起来还不算贵），从这个网站里我没有看到有用日达仙的病例，从其他地方查了一些资料，给大家参考                                  日达仙的应用<a href="http://www.xinyao.com.cn/search.asp?keyword=%C8%D5%B4%EF%CF%C9">日达仙</a>（<a href="http://www.xinyao.com.cn/search.asp?keyword=Ta1">Ta1</a>）在病毒性疾病治疗中已被广泛使用，已为上万名的乙型肝炎、丙型肝炎病人带来了福音：国内外临床资料荟萃分析结果显示，<a href="http://www.xinyao.com.cn/search.asp?keyword=%C8%D5%B4%EF%CF%C9">日达仙</a>单独使用治疗慢乙肝，停药后一年反应率（e抗原及DNA同时转阴，ALT复常）可达41%。临床研究还显示，<a href="http://www.xinyao.com.cn/search.asp?keyword=%C8%D5%B4%EF%CF%C9">日达仙</a>与啦米夫啶联合治疗慢乙肝，停药后一年HBV DNA(-)率可达61.3%，血清转换率为41.9%，ALT复常率为61.3%；YMDD变异发生也较单用拉米夫啶组少；<a href="http://www.xinyao.com.cn/search.asp?keyword=%C8%D5%B4%EF%CF%C9">日达仙</a>联合干扰素治疗丙肝，停药后一年反应率达50%左右，同时也观察到肝组织结构改善；<a href="http://www.xinyao.com.cn/search.asp?keyword=%C8%D5%B4%EF%CF%C9">日达仙</a>用于慢重肝抢救治疗的资料荟萃分析还显示，被抢救病人的存活率达72%。<a href="http://www.xinyao.com.cn/search.asp?keyword=%C8%D5%B4%EF%CF%C9">日达仙</a>还被作为爱滋病的重要治疗方法——鸡尾酒方案之一组分用于HIV的治疗。 <a href="http://www.xinyao.com.cn/search.asp?keyword=%C8%D5%B4%EF%CF%C9">日达仙</a>（<a href="http://www.xinyao.com.cn/search.asp?keyword=Ta1">Ta1</a>）作为免疫调节剂应用于肿瘤免疫治疗的作用也越来越多的受到人们的关注，临床上已用于许多肿瘤的治疗，如非小细胞肺癌、恶性黑色素细胞瘤、肝癌、非霍杰金淋巴瘤及其他肿瘤，研究显示在肿瘤的化、放疗时联用<a href="http://www.xinyao.com.cn/search.asp?keyword=Ta1">Ta1</a>可以提高患者的免疫力，减少治疗的毒副作用，降低感染率，改善病人生活质量，提高缓解率甚至生存率。 <a href="http://www.xinyao.com.cn/search.asp?keyword=%C8%D5%B4%EF%CF%C9">日达仙</a>作为疫苗佐剂，对免疫系统功能受损或抑制者，包括接受慢性血液透析和老年病患者，可增强患者对病毒性疫苗，例如流感疫苗或乙肝疫苗的免疫应答。最新的临床试验和实践还证实，<a href="http://www.xinyao.com.cn/search.asp?keyword=%C8%D5%B4%EF%CF%C9">日达仙</a>在重症感染病人治疗中具有重要的应用价值。在抗“非典”期间，有报道指不少医护人员都有注射<a href="http://www.xinyao.com.cn/search.asp?keyword=%C8%D5%B4%EF%CF%C9">日达仙</a>，以减低受感染的机会；不少重病人也在抢救中使用，对抗病程中出现的免疫抑制和可能的继发感染。从以上资料看日达仙应该是化、放疗的辅助药物并不能替代其他治疗，不知爸爸最后会选择什么方案，因为他自己已经知道，所以我们的意见只能是参考。从看过这个网站上的一些帖子后，原来不同意爸爸化疗的念头有点动摇，毕竟化疗是目前唯一成熟的能有效消灭癌细胞的方法，不试一试是不是有点轻易妥协的感觉？

[此贴子已经被作者于2007-8-21 22:13:20编辑过]

阿孟的妈妈 · 发表于 2007-8-21 22:30:29

8月21号，爸爸今天还是有点头晕，比昨天好一点，不过吃饭比在医院时好多了，基本上和没病前差不多了。跟爸爸说把他的画放在网上了，同学们看到都说好，让他快点好起来再画几幅，班里一个搞艺术的同学还准备专门刻枚印章送给他，看得出来他很开心。爸爸头晕准备明天问问大夫可否打一针球蛋白，或者现在就开始用日达仙？[em20]想请教各位：我看资料上说腺癌是非常容易血行转移的，特别容易脑转移或骨转移，会不会有肺部淋巴没有转移，但是已经脑转移或者骨转移的现象发生，因为今天问爸爸，他说手术前和手术后都没有做过脑部和骨的检查。是否有必要做呢？真的怕耽误了病情。有谁知道的麻烦告诉一下好吗？

以马内利 · 发表于 2007-8-21 23:23:35

阿孟妈妈你好，我是这样认为的，晚期肺癌完全可能再没有淋巴转移的情况下，出现骨部和脑部的远处转移，对于脑部和骨部的定期复查是非常必要的，其中脑部增强核磁共振伤害比较小，经济上允许的话可以2～3个月做一次，骨部骨扫描ECT大约半年左右作一次，虽然晚期肺癌治疗手段少，预后也不好，但是必要的检查对于明确病情，积极治疗还是非常有帮助的。

阿孟的妈妈 · 发表于 2007-8-23 00:56:36

首先谢谢以马[em23]，脑部增强核磁共振和骨部骨扫描ECT大概费用是多少，属不属于医保范围？今天跟姐姐说了我的想法，她说去跟医生商量一下看是否有必要去做个全身的检查。8月22号，今天爸爸在看发票和异地医保报销的程序时发现有几点医院搞错了，又有点着急（爸爸总是这样，心里搁不下事儿，这也是我们一开始不敢告诉他真相的原因）。后来我们姐妹几个都回去了，他似乎安慰一些。今天问了大夫，说是可以用白蛋白，找了一个防疫站的客户，他那儿有的是免疫球蛋白不是白蛋白不是一种东西（爸爸这一长病学了不少东西），姐姐问了好几个地方总算买到4瓶，这东西还挺不好买的，同时还买了四瓶氨基酸和脂肪乳。今天打了一瓶白蛋白。看了论坛展区中之之上传的“有专家专门讲肺癌靶向治疗”，真得太好了，我把它下载了下来，并且打印了出来，给姐姐们看看。并且按着上边的咨询电话问了大夫几个这段时间一直困扰我的问题1.73岁的病人是否可以不做化疗？答：如果病人的身体条件许可的话，不要轻易放弃化疗的机会。因为低分化腺癌很容易转移。2、有没有可能淋巴没转移，但已有远端脑转移或者骨转移？答：很有可能，因为是腺癌，分化又低，所以正规肿瘤医院的做法应该在动手术的前后至少做脑CT、骨扫描和肝脏检查（肝功，B超），如果病人感到头晕、头痛或者腿痛、脚痛等就应该密切注意是不是已经转移，要早作检查，早检查早治疗是关键。3、我父亲已经作了一个疗程的化疗，好像对身体损害比较大，如果不化疗应该注意些什么，用哪些药比较好，用白蛋白和日达仙可以吗？答：可以，但那些都是增加抵抗力的药，对癌细胞是不具有杀伤功能的。如果身体吃不消，经济条件允许可以用易瑞沙。4、易瑞沙不是有耐药性么，我父亲现在是IB期，且没有转移，用易瑞沙是不是早了点，现在用了，如果病情严重了，那不是没药可治了？答：易瑞莎的耐药性倒也是个问题，那就建议你们多做检查，今年至少每3个月作一次全面检查，如果明年很好，那也要每六个月作一次全面检查。女医生真的很耐心，比爸爸住院的大夫有耐心，这个热线挺好的，电话还是免费的，联系方式见最后的小提示。昨天晚上在班网里还碰到一个江苏的同学，他父亲肝癌已经4年了，在上海治的，现在已经稳定了。给我打气，说肝癌是癌里最严重的了他爸爸都活了4年了，让我不要担心。自从爸爸病了以后我查了很多资料，每天在51奇迹网都要看上至少一个小时，看各位的日记，看病情讨论，可是我看的掌握的不能跟爸爸讲，不能跟阿姨讲，跟姐姐们讲，可能是我说的啰嗦也没人愿意听我讲（大概还是因为在家小的缘故吧，大家还是认为我是个孩子），医生那儿，又不是我去联系的，有时真是干着急没办法。只好把我掌握的资料尽可能的整理出来，给她们看（希望她们看一下的时间还是有的）。[em49]中国抗癌协会癌症康复会陈光肺癌患者热线，由职业医师解答患者的问题，电话是8008200668，4008200668

ggcyq · 发表于 2007-8-23 09:01:23

阿孟妈，你说的那两项检查都属于医保的。       谢谢你的那些小提示，真的谢谢！！！

阿孟的妈妈 · 发表于 2007-8-23 22:27:00

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用ggcyq在2007-8-23 9:01:23的发言： 阿孟妈，你说的那两项检查都属于医保的。       谢谢你的那些小提示，真的谢谢！！！</div>也要谢谢你，ggcyg[em23]8月23号今天姑姑家的表姐表哥表弟来看爸爸，爸爸长病的事情除了自己家里人别人都没有告诉，姑姑们也都70岁的人了，知道了她们还担心。昨天爸爸打的白蛋白，今天问他感觉怎样，他说还好吧。晚上大姐来，说是爸爸今天下午发火了，怎么回事？原来是今天下午输的氨基酸和脂肪乳，滴完后血管突起，还很痛，爸爸说这些东西又没用，还遭些罪，明天不打了。我查了一下脂肪乳的资料：<div class="box2" align="center">脂肪乳</div><table class="htb wr" cellspacing="0" cellpadding="0" width="100%" border="0"><tbody><tr><td><div class="box2 p14">【别名】脂肪乳;英托利匹特;英脱利匹特;脂肪乳剂;脂肪乳注射液; 力能；力保脂宁；力基； 【外文名】Intralipid 【适应症】适用于需要高热量的病人（如肿瘤及其它恶性病）、肾损害、禁用蛋白质的病人和由于某种原因不能经胃肠道摄取营养的病人，以补充适当热量和必需脂肪酸，改善肿瘤病人对化学和放射性治疗的耐药性。 【用量用法】静滴：第１日脂肪量每千克体重不应超过１ｇ，以后剂量可酌增，但脂肪量每千克体重不得超过２．５ｇ。静滴速度最初１０分钟为每分钟２０滴，如无不良反应出现，以后可逐渐增加，３０分钟后维持在每分钟４０～６０滴。 【注意事项】 1.长期使用，应注意脂肪排泄量及肝功能，每周应作血像、血凝、血沈等检查。若血浆有乳光或乳色出现，应推迟或停止应用。 2.严重急性肝损害及严重代谢紊乱特别是脂肪代谢紊乱脂质肾病，严重高脂血症）病人禁用。 3.使用本品时，不可将电解质溶液直接加入脂肪乳剂，以防乳剂破坏，而使凝聚脂肪进入血液。 4.使用前，应先检查是否有变色或沉淀；启封后应１次用完。</div><div class="box2 p14"> 【副作用】 在滴注过程中或停止滴注不久，偶见体温上升和寒颤、头痛、胸闷、恶心、呕吐等早期副反应或出现腰酸背痛、贫血、肝脾肿大等慢性副反应，适当控制滴注速度，可减低副反应。 【分子式成分】大豆油、卵磷脂、甘油、注射用水 【规格】注射乳剂：10%-250ml；500ml；20%-250ml。 <table class="htb wr" cellspacing="0" cellpadding="0" width="100%" border="0"><tbody><tr><td><div class="box2 p14">【外文名】Intralipid 【适应症】适用于需要高热量的病人（如肿瘤及其它恶性病）、肾损害、禁用蛋白质的病人和由于某种原因不能经胃肠道摄取营养的病人，以补充适当热量和必需脂肪酸，改善肿瘤病人对化学和放射性治疗的耐药性。 【用量用法】静滴：第１日脂肪量每千克体重不应超过１ｇ，以后剂量可酌增，但脂肪量每千克体重不得超过２．５ｇ。静滴速度最初１０分钟为每分钟２０滴，如无不良反应出现，以后可逐渐增加，３０分钟后维持在每分钟４０～６０滴。 </div></td></tr></tbody></table>[em49]脂肪乳剂是一种水包油性乳剂，对静脉有较强的刺激，利用“Y”型管道联合葡萄糖注射液或氨基酸注射液混合后输入脂肪乳既经济又方便。避免了静脉炎的发生，减少了病人的痛苦，顺利完成了输液疗程。同时为病人的治疗和康复提供了良好的营养剂。</div><div class="box2 p14">问了姐姐，她说脂肪乳和氨基酸是分别输的，这就难怪爸爸发生静脉炎了。今天爸爸去医务室打的静脉注射，看来医务室的大夫临床经验就是不足啊。 </div></td></tr></tbody></table>

[此贴子已经被作者于2007-8-31 0:36:24编辑过]

阿孟的妈妈 · 发表于 2007-8-24 13:37:52

8月24号中午，昨天把我查的关于脂肪乳的资料跟姐姐们说了，也跟阿姨说了。刚才给家里打了个电话，问了一下情况，结果爸爸说医生让这么打就没错的（先打脂肪乳再打氨基酸），不相信我说的，我说医生说的没错怎么还导致你的膀胱开了一个小洞？相信医生不错，但不能盲目相信医生，现在网络这么发达，信息这么流通，为什么不多查些资料，把自己的建议和看法告诉医生，大家商量一个最好的办法来解决问题？爸爸说医生错了他是要负责任的。我说他负什么责任呢？死了人他都百般推托负责，小小的静脉炎他负什么责任？比如你的膀胱医生负了什么责任呢？遭罪的不是你自己么？花钱的不是你自己么？你自己不掌握不了解信息你怎么知道医生的做法是对还是错呢？爸爸说，反正就是三瓶，打完以后就不再打了，打的时候慢点就行了，找这么多麻烦干什么！我真的很生气，难到身体不是你自己的么？你不相信我说的，可以把这些掌握的资料请教一下大夫吗，打一个电话就解决问题的事情麻烦什么呢？到时候真的静脉炎严重了事情就更麻烦了。为什么不在事情小的时候就解决问题呢？爸爸又说，我本来就不赞成打脂肪乳的，人家是吃不下饭的才打，我又不是吃不下饭，我说脂肪乳对于你来说还是必要的，不过你要是不愿意打那就不打了，可爸爸又说药都买来了，不打就浪费了还是打上吧，我真是苦笑不得。外因通过内因起作用，唉，虽然我很着急，可是光我着急又有什么办法呢？以后还要多沟通，不管他们听不听，我还是要积极发表我所掌握的资料和信息，毕竟那是我亲爱的唯一的老爸啊，只求自己尽力而无憾啊。

以马内利 · 发表于 2007-8-24 18:03:11

这种情况下确实不是非输脂肪乳不可的，对于医生的建议我们要尊重，但是也要有所甄别，有时在某个细分的医药领域病人或家属的了解和认知未必要少于个别医生，病人及家属的充分参与到治疗过程中，是能够在一定程度上避免不必要的治疗损伤的。阿孟的妈妈您做得对。

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