爸爸走了，

机器猫2007

读了你的许多帖子，颇有益处。真的很感谢！也用了一些给其他的患者家属看，希望能有帮助！
我家的情况有点特殊，爸爸和妈妈都是2007年查出的肺癌，爸爸是在7月末发现小细胞肺癌，母亲是07年9月发现中分化肺鳞癌。父亲经过十一个月的化疗和放疗，历经了很多苦难，已经于08年6月末去世。我们兄妹三个在父亲过世的悲痛中继续承担着照顾母亲的重担。母亲经过07年9月中旬的开胸手术，切除了右肺中叶，而后开始了与癌症抗争的历程。08年1月因上腔静脉阻塞做伽玛刀手术一次，随后半年左右的时间再次出现咳嗽严重，经过几次检查未发现明显转移灶，但咳嗽继续。直到09年2月中旬再次发现转移灶已经严重，再次做伽玛刀治疗，之后就开始吃india易瑞沙，但是一个半月的时间后，也就是4月30号，再次做CT显示，转移灶没有变小，而且心包积液增多，表明易耐药。母亲现在已经停止服用易。北京手术的大夫和当地医院肿瘤科的大夫都说没有办法了！今天上午与肿瘤科主任询问时，刘主任只说是很严重了，而后就不再说什么，只顾做自己的事情... ...悲哀！当一个患者看到医生的这种拒绝时，心中真的感觉没有希望了！！！！
但是，母亲现在的状态还不是非常糟糕，她只是咳，有时会觉得胸闷，其他一切正常。饮食、睡眠都还不算差，我们不想放弃，希望会有奇迹！
希望在这里能有好的方法可以借鉴！感激不尽！

共创奇迹

原帖由 机器猫2007 于 2009-5-7 23:55 发表
读了你的许多帖子，颇有益处。真的很感谢！也用了一些给其他的患者家属看，希望能有帮助！
我家的情况有点特殊，爸爸和妈妈都是2007年查出的肺癌，爸爸是在7月末发现小细胞肺癌，母亲是07年9月发现中分化肺鳞癌。父 ...

握个手，机器猫。真希望现在能用上你的口袋，样样宝贝应有尽有。

除了给你鼓励和打气外，我也不能做太多，我也只是病人家属而已。虽然我也没有好的办法，但是有一点是肯定的，不要放弃希望。虽然今天明白爸爸耐药了，但是我并不象想象的那样痛苦和六神无主，因为我还是相信一扇门关上了会发现一扇窗为我们打开。不要把医生的话放在心上，这里有好多被医生判了几个月的生存期患者，但是基本上大家都打破了医生的预言（只要不被预言吓倒），甚至有人数年后还健在的。

我爸爸脑转放化疗无效后就基本被医院判死刑了，但是易瑞沙让爸爸又过了生存质量比较高的四个月，现在虽然CEA上扬，但是和你妈妈一样，我爸爸的状态很好，所以我有信心。

自己在家治疗，除了靶向药物外（除了易瑞沙还有其它的选择但是都比较贵，要看承受能力），能做的就是采用中医治疗以及使用胸腺肽提高免疫力，还有一些其它的不太常规的辅助治疗方法，比如DCA,纳曲酮及一些营养品比如硫辛酸等。如果身体可以承受的话还可以做做郭林气功。在家治疗的好处是能享受亲情，保持良好健康的心情。

[ 本帖最后由 共创奇迹 于 2009-5-8 01:47 编辑 ]

共创奇迹

爸爸自服用易瑞沙以来CEA的走势，短短的四个月，又进入备战状态了。
检查日期     2009年1月8日     2月9日   3月9日   4月7日   5月6日
    CEA             206                 31.92      8.4         4.96      5.71

本来期望着这个月CEA能下降到正常值然后开始停易，检查结果确实要停，不过是因为CEA开始爬升了，从上个月的4。96到5.71,上升了15%。看来最近的乏力和痰多都是耐药的体现，大意了。等到最后还是没能等到CEA降到正常值内。

爸爸自己还不知道，他以为上个月是8点多来着，实际上是上上个月的数据了。不过很高兴爸爸没意识到这个问题，以免心慌。不过有可能爸爸是怕我担心装的，因为在电话里说下周二就和妈妈去肿瘤医院找中医，准备实施停易暂用中药的方案，时间还定得挺紧的。

下一步到底怎么走还不是很清楚，把DCA等都备上，轮番使用，如果一两个月抑制不住发展的话再考虑小剂量化疗或介入治疗然后再回易。希望不要像传说中的那样疯狂发展，我想应该不会，因为CEA才刚刚上扬而已。想憨叔当年服用三个月后CEA连续两个月爬升也给打下来了。

能在家治疗是最好的，还能练练气功。今天爸爸精神特别好，如果能保持这个状态，还是很有信心压住进展的势头的。什么都可以没有，不可以没有信心 ：）

不知道大家有什么好的建议呢？

[ 本帖最后由 共创奇迹 于 2009-5-8 05:09 编辑 ]

步行者

可以,后续方案基本合理
化疗可能要放在第一选择的

共创奇迹

原帖由 步行者 于 2009-5-8 07:17 发表
可以,后续方案基本合理
化疗可能要放在第一选择的

谢谢步行者。我把化疗放在后面出于几个考虑：
1。去医院的话要求小剂量化疗我想也不是很容易的，因为医生有自己的治疗方式，是不会听从病人的。我要先找找人打听一下小剂量化疗和介入治疗的可能性。如果医院根本拒绝实施，那去了有可能是过度治疗一番。
2。我爸这种情况停易瑞沙第一个月的时候还有余威，所以应该来说病情不会急转直下，所以可以先采用一些一般性的药来赢得一点时间。
3。爸爸先前放化疗都无效，而且副作用很大，再有对医院留下了不太好的印象，所以在有其它选择的情况下，还是先不做此选择。我也不太期望下次化疗会有神效（当然能撞上大运更好，就和易一样），能杀掉一些变异细胞，给下次服易增敏就满足了。如果其它的方法能撑过两个月，那么化疗可能我还会往后移。
4。爸爸现在在家自疗，气氛比在医院要好很多，也不太觉得自己是个病重的人，还可以练功强身。胸腺肽也可以自己打，以前在医院的时候只给打过一针，说是对这个药管的比较严。

我也不知道自己的想法是不是太乐观，不管怎么样总比吓得六神无主要好。反正最优方案也许本来就是一个可触不可及的东西，我的想法是摸着往前走，监控好病情的发展以快速调整方案。

[ 本帖最后由 共创奇迹 于 2009-5-12 20:55 编辑 ]

共创奇迹

爸爸今天去湖北肿瘤看了中医，听了爸爸的描述很失望。感觉就是开药赚钱，医生自己对于中药治癌都没有什么信心，还告诫我爸爸说易瑞沙有效的时候千万不要停药。除了水药，主要是开了一些巨贵的中成药，10天要1000多，还说非吃不可。在我拿到DCA等药之前先拿中药垫垫底吧。打算每半个月查一次CEA,发现不妙就赶快转移阵地。

从上周四（5月7日）开始吃纳药，开始几天吃的半颗，没有任何反应，昨天改成4。5毫克（当然不精确），爸爸今天还是没有任何副作用出现。想让爸爸去做一个T细胞亚群和NK检查，但爸爸对于检查不热衷，每个月查一次CEA就觉得麻烦的要命，以后改成半月一次就在叫苦了。

明天就停掉易瑞沙了，希望能相对顺利。

同是天涯沦落人

四个月就有了耐药倾向真让人恐惧，没办法我也要面对这个现实了。钠药妈妈易经服用了一个多月，不知道能否有效果。祝福我们的亲人在停易的这一段时间病情稳定，最好连续几个月不用返回易瑞莎这样会赢得更多的时间与机会。